Een van onze doelen is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek, door alle donaties die we ontvangen te doneren aan onderzoek.
Alleen door onderzoek kan er ooit een oplossing komen voor het PH-probleem.
Afgelopen jaar hebben we gekozen voor het ondersteunen van drie onderzoeken:
1. OPTICS netwerk
Een aantal jaren geleden startte het Amsterdam UMC een samenwerking met vijftien algemene ziekenhuizen. Het werd het zogenoemde OPTICS-netwerk. Prof. dr. Harm Jan Bogaard is een van de initiatiefnemers en vertelt:
‘Het belang van vroegtijdige herkenning van PH en het stellen van de juiste diagnose, vraagt om nauwe samenwerking tussen algemene ziekenhuizen en expertisecentra’, zegt Bogaard. Het is dan ook de reden dat ze in 2015 zijn gestart met het OPTICS-netwerk. ‘We willen het stellen van de diagnose pulmonale hypertensie optimaliseren.’ Het netwerk richt zich daarvoor op twee dingen. Aan de ene kant wil het meer inzetten op vroegsignalering. Aan de andere kant wil het voorkómen dat onnodig belastende onderzoeken moeten worden gedaan om de diagnose te kunnen stellen.
Als Bogaard het heeft over ‘belastend onderzoek’ dan bedoelt hij vooral de hartkatheterisatie die nodig is om de diagnose PH of CTEPH te stellen. ‘Je wilt natuurlijk het liefst voorkomen dat patiënten dat niet hoeven ondergaan als het niet nodig is.’
Het netwerk werkt nu aan een ‘scherpe score’. Bogaard legt uit dat het gaat om een specifieke bloedtest. Daarin geven de bloedplaatjes (‘die gaan door het hele lichaam en komen ook door de longen’) informatie over het lichaam en de longen. Die bloedplaatjes worden onderzocht met RNA-sequencing en daarmee ontstaat een ‘soort afdruk van de weefsels waarin ze geweest zijn’. Het is een beetje ingewikkeld verhaal, zegt hij. Maar het komt er op neer dat de bloedtest een beeld geeft van de longen. ‘We hopen dat we zo onderscheid kunnen maken tussen patiënten met PAH en CTEPH en de andere vormen van pulmonale hypertensie. Om dus nog steeds geen patiënten te missen, maar tegelijk wél te voorkomen dat patiënten onnodig een hartkatheterisatie moeten ondergaan.’
De pilotstudie in Amsterdam zag er hoopvol uit. De komende tijd wordt onderzocht of deze bloedtest ook werkt binnen de algemene ziekenhuizen in het netwerk.
De stichting Pulmonale Hypertensie heeft dit jaar een grote financiële bijdrage (50.000 euro) geleverd aan het OPTICS-netwerk. Hiermee kan het netwerk een arts-onderzoeker aanstellen die onder meer kan fungeren als aanspreekpunt. Die de praktische zaken kan regelen en die tegelijkertijd kan werken aan het onderzoek naar de nieuwe bloedtest. Bogaard is blij met de bijdrage. ‘Zonder dat geld zou het moeilijker zijn om het netwerk in de lucht te houden.’
2. Praten over PH en seksualiteit
Enkele jaren geleden heeft het bestuur van Stichting Pulmonale Hypertensie bij zorgprofessionals aangegeven dat er meer aandacht besteed zou moet worden aan de onderwerpen intimiteit en seksualiteit bij pulmonale hypertensie. Vanuit het Erasmus MC is een pilot onderzoek opgezet en later uitgebreid met het Antonius ziekenhuis. Bij 78 PAH- en CTEPH patiënten is in kaart gebracht welke problemen er spelen. Uit dit onderzoek komt naar voren dat meer dan de helft last heeft van verstoringen die de seksuele activiteiten en het seksueel plezier bemoeilijken. 69 procent van de mensen geeft aan het onderwerp seksualiteit graag te willen bespreken tijdens een consult. De volledige resultaten kun je hier lezen.
De belangrijkste insteek van het onderzoek was meer openheid in de spreekkamer. ‘We willen graag weten hoeveel mensen een probleem met seksualiteit ervaren, of ze erover willen praten en met wie’, zegt Karin Boomars. ‘En als ze dat niet willen, is dat natuurlijk prima. Maar ik denk dat het goed is om het onderwerp ter sprake te brengen. Seksualiteit is voor veel mensen een belangrijk onderdeel van het leven. En dat kan ingewikkelder worden met PH.’
De Stichting Pulmonale Hypertensie heeft een bijdrage van 10.000 euro aan dit onderzoek geleverd. Quote van de voorzitter: “Seksualiteit blijkt een lastig onderwerp te zijn om aan te snijden, zowel voor de zorgprofessionals als de patiënten. Wij kregen opmerkingen en vragen over dit onderwerp en waren benieuwd hoeveel mensen er eigenlijk vragen hebben over seksualiteit en welke vragen dat dan zijn. Ontzettend fijn dat het Erasmus MC met het Antonius ziekenhuis hier nu onderzoek naar hebben gedaan! Met alleen het behandelen van PH ben je er niet, het hele leven van patiënten met PH staat op z’n kop! Fijn dat daar steeds meer aandacht voor is”
3. Breed onderzoek doen, ook als PH bij een aandoening ‘hoort’
Sinds 8 december mag Harold Mathijssen, cardioloog in opleiding in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, zich doctor noemen. Op die dag promoveerde hij namelijk aan de Universiteit Utrecht op zijn onderzoek naar Pulmonale Hypertensie en cardiale betrokkenheid in sarcoïdose, zoals de Nederlandse titel van zijn proefschrift luidt.
Als Harold vertelt wat de impact is van zijn onderzoek, dan gaat het vooral over het feit dat ‘PH ontstaat in sarcoïdose door longfibrose’. Het klopt wat daar staat, zegt hij. Bij veel patiënten ontstaat PH inderdaad door de longfibrose. Maar, zegt hij ook, ‘we moeten wel bréder kijken dan de vaststelling dat een patiënt sarcoïdose heeft en dat de PH is ontstaan als gevolg van de longfibrose. Want we zien juist dat er meerdere mechanismen of verschillende oorzaken een rol spelen. Zoals ontstekingen in de vaatwand die samenhangen met de sarcoïdose. Of druk van buitenaf op de longvaten door ontstekingen. Of andere aandoeningen als slaapapneu of longembolieën. Met andere woorden: ja, de longfibrose speelt vaak een grote rol bij het ontstaan van PH. Maar longfibrose is zeker niet de oorzaak van de PH bij alle sarcoïdosepatiënten met PH. En als je die andere oorzaken zou missen, dan doe je de patiënt tekort. Omdat die andere oorzaken een effect kunnen hebben op de behandeling en daarmee op de prognose en de kwaliteit van leven.’ Breed blijven kijken dus naar mogelijke oorzaken, zegt hij. Zoals dat ook bij PAH gebeurt.
De Stichting Pulmonale Hypertensie heeft een bijdrage van 500 euro geleverd aan het proefschrift van Harold Mathijssen.