🌍 De stem van de patiënt in de zorg voor pulmonale arteriële hypertensie (PAH)
Bij Pulmonale arteriële hypertensie (hoge bloeddruk in de longslagader) wordt vaak gekeken naar meetbare gegevens, zoals hartfunctie en bloedwaarden. Maar deze cijfers vertellen niet alles. Ze missen vaak wat de patiënt écht ervaart: klachten, kwaliteit van leven en persoonlijke omstandigheden die belangrijk zijn voor de behandeling.
Op 29 september 2025 organiseerde MSD een bijeenkomst tijdens het European Respiratory Society-congres (ERS) in Amsterdam. Het thema was: “The Value of the Patient Perspective in Risk Assessment Evaluation in PAH”. Onder leiding van professor Marc Humbert bespraken experts hoe we de stem van de patiënt beter kunnen meenemen in de zorg.
🔹 Wat patiëntenvertegenwoordigers benadrukten
Gergely Meszaros (ERN-LUNG) en Louise Bouman – van der Waal (Stichting Pulmonale Hypertensie) gaven aan dat het belangrijk is om:
- Meer gebruik te maken van vragenlijsten die door patiënten zelf worden ingevuld (PROMs)
- Gesprekken te beginnen met eenvoudige, menselijke vragen over het dagelijks leven
- Vertrouwen op te bouwen door samen beslissingen te nemen over de behandeling
🔹 Wat artsen ervaren
Professor Marion Delcroix wees op de uitdagingen:
- Patiënten vullen niet altijd de vragenlijsten in
- Zorgverleners hebben vaak weinig tijd voor uitgebreide gesprekken
💬 De conclusie Het is niet altijd makkelijk om de stem van de patiënt een plek te geven in de zorg. Maar het is wel heel belangrijk. Door beter te vragen, goed te luisteren en ruimte te maken voor het verhaal van de patiënt, kunnen we samen zorgen voor een behandeling die écht past bij het leven van mensen met PAH.
Geschreven door: Louise Bouman – Voorzitter Stichting Pulmonale Hypertensie