Terugblik op de Landelijke Informatiedag Pulmonale Hypertensie
Thema: Samen Sterk
Op zaterdag 22 november vond in De Schakel in Nijkerk de landelijke informatiedag van Stichting Pulmonale Hypertensie plaats. De belangstelling was groot: ongeveer 190 mensen — patiënten, naasten, artsen en verpleegkundigen — kwamen bijeen om elkaar te ontmoeten, nieuwe kennis op te doen en ervaringen te delen. De warme sfeer was al vanaf binnenkomst merkbaar.
Een betekenisvolle opening
Dagvoorzitter Arieke van Liere opende de dag op een creatieve manier om het thema ‘Samen Sterk’ tastbaar te maken. Met een bolletje wol dat door de zaal ging, liet ze zien hoe ieders levensdraad onvoorspelbaar kan verlopen. Soms staat er spanning op, soms breekt er iets, en toch gaat het leven verder. Maar hoe meer draden met elkaar verbonden raken, hoe sterker het geheel wordt.
Een krachtige metafoor die meteen de toon voor de dag zette.
Louise Bouman benadrukte in haar welkomstwoord dat juist de aanwezigheid van iedereen — patiënten, familieleden en zorgverleners — laat zien hoe sterk de PH-gemeenschap is. Aan het einde van de dag bleek dat gevoel alleen maar sterker.
Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling: Sotatercept, Seralutinib en Imatinib
Longarts dr. Jurjan Aman (Amsterdam UMC) verzorgde een plenaire presentatie over recente behandelontwikkelingen. Hij richtte zich vooral op sotatercept, een veelbesproken nieuwe therapie die anders werkt dan de bestaande medicijnen. Waar traditionele behandelingen vooral de bloedvaten verwijden, pakt sotatercept het onderliggende proces aan: de verdikking van de vaatwand.
Aman wees erop dat de onderzoeksresultaten veelbelovend zijn, maar dat er geen sprake is van een ‘wondermiddel’. Niet iedereen reageert even goed en er zijn nog vragen, bijvoorbeeld over de lange termijn en de toekomstige vergoeding. Het middel is op dit moment niet buiten studieverband beschikbaar.
Ook andere middelen die ingrijpen op vaatwandgroei kwamen aan bod:
- Seralutinib, een inhalatiemedicijn;
- Imatinib, dat via een aangepaste dosering opnieuw wordt onderzocht.
Deze middelen bieden een glimp van mogelijke toekomstige behandelopties.
Verlies en verdriet: een lezing die binnenkwam
Een van de meest indrukwekkende sessies was de lezing van prof. dr. Manu Keirse, expert op het gebied van verlies en rouw. Zonder slides, midden op het podium, wist hij de hele zaal te boeien.
Prof. Keirse legde uit dat verlies verschillende dimensies heeft:
- patiënten verliezen toekomstperspectief,
- familieleden verliezen het gedeelde leven zoals het was,
- zorgverleners ervaren verlies wanneer zij iemand niet optimaal kunnen helpen.
Met herkenbare voorbeelden en toegankelijke uitleg liet hij zien hoe belangrijk het is om te begrijpen wat rouw met mensen doet, en hoe kennis helpt om elkaar beter te ondersteunen. Veel bezoekers herkenden hun eigen situatie en deelden na afloop hun ervaringen. Het was een sessie die zichtbaar veel losmaakte.
De kracht en kwetsbaarheid van de partner
In een themasessie over mantelzorg ging Jessica van Hooff in op de vaak onzichtbare belasting van partners van mensen met een ernstige ziekte. Vanuit haar eigen ervaringen en interviews voor haar boek De Partner liet zij zien hoe partners zoeken naar houvast, balans en steun — en dat er nog veel winst te behalen is in erkenning voor hun rol.
Jessica benadrukte dat ziekte altijd twee mensen treft: degene die ziek is én degene die ernaast staat. Ze gaf praktische tips over waar partners hulp kunnen vinden, hoe zij kunnen voorkomen dat ze overbelast raken en hoe belangrijk het is om te blijven communiceren, juist wanneer mensen verschillend reageren op dezelfde situatie.
Kennismaken met PH en verdieping in revalidatie
Voor bezoekers die nog niet lang bekend zijn met PH was er een uitgebreide introductiesessie ‘Wat is PH?’, verzorgd door Thys Mulder. Hij legde helder uit welke vormen er zijn, hoe klachten ontstaan, wat de verschillen zijn tussen PAH en CTEPH, en welke behandelmogelijkheden er bestaan.
In een andere themasessie stond revalidatie centraal. Ervaringsdeskundige Charlot van der Ven-van der Leest, fysiotherapeut Maryse Lamers en behandelcoach Sonja Willems vertelden samen over het revalidatietraject in het Radboudumc.
Charlot deelde openhartig haar ervaringen met trainen en revalideren, en hoe zij via social media andere patiënten wil inspireren om te kijken naar wat wél mogelijk is. Haar positieve insteek werkte aanstekelijk.
Samen naar huis
Aan het eind van de middag gingen bezoekers met nieuwe inzichten, herkenning en warme gesprekken weer naar huis. De informatiedag liet zien hoe belangrijk het is om elkaar te ontmoeten en van elkaar te leren.
‘Samen Sterk’ bleek geen slogan, maar de ervaring van de dag zelf.