Karin Boomars (li), longarts in het ErasmusMC en Esther Nossent (re), longarts in het Amsterdam UMC, beantwoorden vragen die betrekking hebben op het Coronavirus en PH-patiënten.
Beste PH-patiënten en hun naasten,
De voorzitter van de stichting pulmonale hypertensie, Louise Bouman 
heeft ons gevraagd om op een aantal zaken met betrekking tot het coronavirus, die heel specifiek zijn voor PH-patiënten, op een rijtje te zetten.
Allereerst willen we benadrukken dat we heel goed begrijpen dat u/ jullie als PH-patiënten extra bezorgd zijn over een eventuele besmetting met het coronavirus.
PH-patiënten lopen in principe niet meer kans om een infectie te krijgen dan gezonde personen. Ze zijn echter wel extra kwetsbaar voor de gevolgen van infectie. De algemene instructies van de RIVM zijn al heel strikt en voldoen ook voor patiënten met PH.
Voor algemene vragen over de verspreiding van het virus, de incubatietijd en hoe een besmetting het best te voorkomen is, willen we jullie verwijzen naar de website van het RIVM.
Daarnaast hebben het longfonds en de hartstichting op hun website ook informatie gezet over het coronavirus, speciaal voor long- en hartpatiënten. (zie onderaan deze pagina)
Via de voorzitter kregen wij een aantal specifiek vragen van PH-patiënten :
Over het algemeen geldt, je hoef niet te bellen bij een verkoudheid.
Het RIVM-advies moet in dit geval worden opgevolgd, thuisblijven, jezelf in achtnemen, dwz rustig aan te doen en uit te zieken.
Bij ernstigere klachten dwz hoge koorts > 38.5 en kortademigheid is het verstandig om telefonisch contact op te nemen met je huisarts of met de PH-kliniek waar je onder behandeling bent om te overleggen over de vervolgstappen.
Met wie als eerst contact op te nemen de huisarts of de PH-kliniek hangt af van de afspraken die er gemaakt zijn en kan verschillen per PH-kliniek. Over het algemeen maken PH-behandelaars al bij het begin van de behandeling van PH, afspraken met hun patiënten met wie zij contact moeten opnemen bij klachten. Het is wenselijk deze afspraken te volgen.
Ga in ieder geval nooit zonder overleg met een arts, naar de huisarts, de polikliniek of de SEH.
Hier gelden algemene richtlijnen. Het is belangrijk dat je partner/kinderen ook buiten de deur afstand houden tot andere mensen, niet reizen met openbaarvervoer gedurende de drukke spits en bij thuiskomst goed de handen wassen.
Dit hangt af van veel factoren. De meest mensen die besmet worden met het corona virus, ook PH-patiënten, krijgen een licht tot zware verkoudheid. Patiënten met PH die een onderliggende auto-immuunziekte hebben en die naast PH-medicatie ook worden behandeld met medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken, zijn bevattelijker voor het krijgen van een infectie dan patiënten die niet met dergelijke medicijnen worden behandeld.
Bij koorts gaat de hartslag omhoog en moet het hart harder werken.Dit zal bij PH-patiënten sneller een probleem zijn dan bij voorheen gezonde mensen. Hierbij speelt de ernst van de PH ook een rol.
Een klein percentage van de patiënten die besmet zijn met het coronavirus krijgt een ernstige longontsteking. Doordat de longblaasjes ontstoken zijn kunnen ze het zuurstof moeilijker opnemen. Deze patiënten krijgen in het ziekenhuis extra zuurstof toegediend
Wanneer je de maatregelen neemt die het RIVM voorstelt, doe je alles wat normalerwijs mogelijk is. Vermijd bijeenkomsten met groepen, reis niet in de spits met openbaarvervoer, ga niet gedurende spitstijd naar de supermarkt, houdt 1.5 meter afstand van andere personen. Bij thuiskomst altijd goed handen wassen.
Lichaamsbeweging is echter wel belangrijk en een ommetje of een wandelinge(tje) in het park bij mooi weer is zeker een aanrader!
Over het algemeen geldt, zoveel mogelijk afstand van elkaar bewaren, niet uit dezelfde glazen/ bekers drinken, deurkrukken en handvatten goed schoonmaken en heel belangrijk, de zieke huisgenoot goed instructies te geven vaak de handen te wassen en de nies- en hoest instructies in acht te nemen.
Alle patiënten en hun naasten veel sterkte gewenst in deze moeilijke tijd.
Helaas heeft het coronavirus de stichting geen keus gelaten en heeft zij de landelijke informatiedag van 11 april as moeten uitstellen.
We hopen elkaar weer te zien op de informatiedag pulmonale hypertensie in november.
Hartelijke groet,
Karin Boomars, voorzitter sectie pulmonale vaten van NVALT
Esther Nossent, secretaris sectie pulmonale vaten van NVALT
Aanvullende vragen n.a.v. de nieuwe richtlijnen dd 21-04-2020
Gezien het feit dat de kans dat kinderen zelf COVID-19 oplopen uitermate klein is, evenals de kans dat kinderen een volwassenen besmetten, zou het naar school laten gaan van kinderen ook van PH patiënten ons inziens geen probleem moeten zijn.
Wij zouden wel adviseren nabij contact met andere ouders cq volwassen aan de school poort zo veel mogelijk te vermijden.
Patiënten die als onderliggende oorzaak van hun PAH een auto-immuunziekte hebben en worden behandeld met medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken zijn bevattelijker voor het krijgen van COVID-19. Dit grootte van het risico hang ook af van het soort medicijnen die u krijgt. In dat geval zouden wij u adviseren om de afweging om uw kinderen wel of niet naar school te laten gaan te bespreken met u behandeld PH arts.
Patiënten die maar een (functionerende) long hebben geen verhoogde kans op het krijgen van COVID-19. Zij hebben echter wel een verhoogde kans om complicaties te krijgen ingeval van besmetting met COVID-19. Ook in dit geval adviseren we u om contact op te nemen met uw behandeld PH arts, deze kent de status van uw gezondheid het best en kan daarom de risico’s het best inschatten
Het naar school brengen van uw kinderen is geen probleem, mits u dit lopend of met eigen vervoer kan doen. Zoals eerder aangegeven is het wel van belang nabij contact met andere ouders cq volwassen te vermijden.
2 Responses
Dank jullie voor de extra informatie!
Beste
Wat ontzettend mooi om te zien dat er, vooral in een lastige en vrij onzekere tijd als deze, zoveel informatie beschikbaar is die veel duidelijkheid en eventuele geruststelling brengt. Met name voor PH/PAH patiënten die een potentiële risicogroep vormen.
Ik laat deze reactie achter met de simpele achterliggende gedachte dat ik het belangrijk vind dat we, wanneer dan ook, aan elkaar blijven denken. Dit brengt werkelijk waar een lach op mijn gezicht!
Met vriendelijke groet
Laurens Zandvoort