Samen naar de afspraken

Toen je de diagnose PH gekregen, heeft de arts en/of verpleegkundige uitgelegd wat de diagnose voor je betekent. Daarbij werden ook de stappen van je behandeling besproken. Er is veel informatie aan je gegeven en het kan zijn dat er vragen bij je zijn opgekomen. Ook kan het zijn dat er tijdens je volgende afspraken opnieuw veel informatie te verwerken is. Daarom is het verstandig dat je – als dat mogelijk is – met een familielid of vriend(in) naar deze afspraken komt.

Meedenken over de behandeling

Je mag van je zorgverleners verwachten dat zij rekening houden met je persoonlijke voorkeuren. Ook mag je aannemen dat ze je actief betrekken bij beslissingen over je zorg en behandeling. Dit betekent dat ze je ook vragen wat je belangrijk vindt en jullie dan samen beslissingen nemen.

Behandelen van pulmonale hypertensie

Er is nog geen geneesmiddel voor pulmonale hypertensie gevonden. De huidige medicatie die bij enkele vormen van PH kan worden ingezet, is gericht op het verminderen van de klachten en het verlichten van het hart.

Deze medicatie zorgt ervoor dat de bloedvaten zich verwijden/ontspannen. Het hart krijgt het iets gemakkelijker;  de druk in de longslagader vermindert, waardoor het hart het bloed makkelijker naar de longen kan pompen. Het hart wordt minder zwaar belast. Doordat het bloed makkelijker naar de longen kan worden gepompt, wordt er ook meer zuurstof opgenomen vanuit de longblaasjes. De klachten worden minder heftig.

Het is voor de behandeling van pulmonale hypertensie belangrijk om te weten van welke vorm van pulmonale hypertensie sprake is.

  • Patiënten met groep 1 (PAH) en groep 4 (CTEPH) pulmonale hypertensie kunnen specifieke PH medicijnen gaan gebruiken.
  • Bij patiënten met groep 2 (hartziekten) of groep 3 (longaandoeningen) pulmonale hypertensie werken deze medicijnen meestal niet of juist tegenovergesteld. Bij deze patiënten kunnen de klachten alleen minder worden door de ziekte te behandelen die de PH heeft veroorzaakt.
  • Alleen mensen met groep 4 (CTEPH) kunnen soms genezen van pulmonale hypertensie. Dit kan door een speciale operatie, deze wordt pulmonale endarteriëctomie (PEA) genoemd en kan maar in twee ziekenhuizen in Nederland worden gedaan. Hierbij worden de bloedstolsels en littekenweefsel weggehaald uit de longslagaders. Als deze operatie niet mogelijk is kan er soms ook gekozen worden voor een dotterbehandeling: Ballon Pulmonalis Angioplastiek (BPA). Hierbij wordt geprobeerd de verstopping op te heffen door op de juiste plaats een ballon op te blazen, dit werkt hetzelfde als een dotterbehandeling. Klik hier om meer te lezen over CTEPH en de behandelopties.

Meer informatie:

  • Klik hier om meer te lezen over de medicatie.
  • Er is  hier een digitale folder beschikbaar: ‘handvaten PAH’, waarin je kunt vinden wat je van de zorg kan verwachten als patiënt met pulmonale hypertensie.
Back To Top