Ervaringsverhalen

Denk bij onbegrepen inspanningsklachten ook aan PAH

zeldzame ziektendag 2021

Naar aanleiding van zeldzame ziektendag 2021 staat er een mooi artikel over pulmonale hypertensie in ‘Zeldzame ziekten’, een bijlage van Mediaplanet bij de Telegraaf.

Ieder jaar krijgen in Nederland dertig tot veertig mensen de diagnose PAH. Doordat het zo zeldzaam is, duurt het soms lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld.

“Denk bij onbegrepen inspanningsklachten ook aan PAH”, adviseert Marco Post, cardioloog met expertise op het gebied van PH in het Antonius ziekenhuis en het UMC Utrecht.

Het artikel over PAH is te lezen via onderstaande link:

https://bit.ly/3khF0Du

Nieuwgierig naar de gehele campagne? Deze is online te lezen via:

https://bit.ly/3aILcBA

adembenemend

Schijndel in actie d.m.v. adembenemende verhalen.

Afgelopen december is de bewustwordingscampagne Adembenemende verhalen van de Schijndelse Stichting ´Heb Hart voor Longen´ gestart. Middels een online bannering en social media campagne, verwijzend naar de nieuwe website www.adembenemendeverhalen.nl. Een online platform met o.a. achtergrondinformatie over de ziekte en verhalen van zowel patiënten, nabestaanden en medici én ervaringsdeskundigen die de ernst van de ziekte en de noodzaak voor onderzoek duidelijk en veelal pijnlijk verwoorden.

Daarnaast maken bekende Brabanders en enkele belanghebbenden: Diederik Gommers, Ina Adema, Björn van der Doelen, Soenil Bahadoer, Albert Verlinde, Wim van de Donk, Aukje Kuypers, Lidewij Welten, Steven Kruijswijk, familie Schrijnewerkers en Isabeau Fijn onderdeel uit van de campagne. Deze personen vertelden journalist Eric Alink een adembenemende gebeurtenis uit hun leven. Onder het motto ‘Ik heb één adembenemend verhaal, mensen met pulmonale hypertensie honderden’.

Eén fragment:

Zit er een deur tussen leven en dood? Ja, ontdekte intensivist Diederik Gommers [1964]. Al jong pakte hij de klink vast.

Begin jaren zeventig; Diederik is nog een jungske – vierde klas lagere school. In zijn woonplaats Udenhout bij Tilburg heeft zijn vader een groothandel in meubels. Kijk, daar rijdt-ie, met zijn Citroën-bestelbus. Hij is op weg naar een klant bij Leiden. Achter in de bus spelen Diederik en zijn twee jongere broers met verhuisdekens. gommersOp deze vrije zaterdag is het ritje naar Zuid-Holland een uitje. Op de terugweg klinkt vaders stem. Het rechterportier zit niet goed dicht. Of Diederik dat even wil verhelpen? Dat kan. Zijn vader begint wat af te remmen. Terwijl ze zo’n zestig kilometer per uur rijden, doet zoonlief de deur open. “Opeens slaat de wind er vol op. Hopla, daar ga ik! Met deur en al. Mijn vader ligt languit over de stoelen en grijpt me bij m’n voet. Maar het eindigt met een losse schoen in z’n hand – ik heb m’n veters nooit vast. Ik val uit de bus, op de snelweg. Een Franse auto scheurt keihard langs ons, terwijl mijn vader in doodsangst denkt: ‘Mijn God, ik kan m’n kind opschrapen.’ Op de vluchtstrook keert hij de bestelbus. Uitstappen, naderen. Ik leef nog.

Verkoop magazine
De verhalen zijn gebundeld in het magazine ‘Adembenemende Verhalen’, en is voor 9.95 euro via de website te bestellen. De opbrengst komt ten goede aan Stichting Heb Hart voor Longen.

Stichting Heb Hart voor Longen
Stichting Heb Hart voor Longen is in 2013 opgericht door leden van een grote Schijndelse familie die in de loop der jaren al tientallen geliefden aan de gevolgen van PH heeft verloren. De stichting heeft als doel de bekendheid van de ziekte Pulmonale Hypertensie (PH) te vergroten en medisch en/of wetenschappelijk onderzoek te bevorderen. Vroege diagnose van en onderzoek naar de oorzaak van PH is enorm belangrijk. Dat doel bindt huidige en toekomstige PH-patiënten.
De stichting wil zich daarvoor inzetten, onder meer door het bijeenbrengen van middelen, het bevorderen en ondersteunen van allerlei sponsoractiviteiten, fondsenwerving en donaties.

Ze werkt samen met de landelijke patiëntenvereniging Stichting Pulmonale Hypertensie en met de zes nationale PH-expertise centra: Amsterdam UMC, Erasmus MC, Maastricht UMC+, Radboud Umc, St. Antoniusziekenhuis en UMCG.

Krantenartikel Brabants Dagblad

Klik op afbeelding om in te zoomen.

Harriëtte vertelt hoe het voor haar was om de diagnose PAH te ontvangen

Harriette vertelt hoe het voor haar was om de diagnose PAH te ontvangen en hoe het is om met deze progressieve aandoening te leven.
,,Ik hoefde nog maar één ding: me aan de spelregels van mijn ziekte houden. Mijn leven had een paar keer aan een zijden draadje gehangen, daarna zag ik scherper waar het echt om draait. Vroeger werd ik gelukkig van mijn nieuwe LaDress-jurkje, nu ben ik blij als ik goed geslapen heb.”

Lees het artikel in het AD:

https://www.ad.nl/dossier-ik-heb-geleefd/longpaenshy-tient-harriet-46-mijn-ziekte-houdt-me-24-uur-per-dag-bezig~a51c8095/