Leven met PH

Pulmonale hypertensie kan een flinke impact hebben op je leven. Op deze pagina vind je ervaringsverhalen van andere patiënten waarin ze delen hoe zij ermee omgaan.

Vlak na de diagnose ben je vooral bezig met wat er allemaal gaat gebeuren. Welke behandelingen zijn mogelijk? Welke testen moeten afgenomen worden?

Op volwassen leeftijd is PAH een progressieve, irreversibele aandoening. Onder kinderen komt in 80% van de gevallen een reversibele vorm van PAH voor.

Als je net te horen hebt gekregen dat je pulmonale hypertensie hebt lijkt je wereld in te storten. Je kunt veel vragen hebben, zorgen over je toekomst, je leven. Het is pijnlijk, frustrerend en verdrietig.

Een studie kan pittig zijn als je daarnaast moet dealen met pulmonale hypertensie. Gelukkig zijn er wel wat regelingen waar je gebruik van kunt maken.

De diagnose Pulmonale Hypertensie heeft een grote impact op je werk. Vaak is het nodig dat je werkzaamheden en/of werktijden aangepast worden en soms is het niet meer mogelijk om te werken.

Als je pulmonale hypertensie hebt, kan dat financiële gevolgen hebben. Je zorgkosten gaan omhoog en als je ver moet reizen om naar een PH expertisecentrum te gaan, zijn er ook reis- en parkeerkosten.

In sommige gevallen vergoedt de zorgverzekeraar uit de Zorgverzekeringswet (Zvw) het vervoer naar en van een ziekenhuis, zorgverlener of instelling. Dat hangt onder meer af van de ziekte die iemand heeft.

Voeding & pulmonale hypertensie (PH) in het kort:

Het volgen van een gezond dieet komt iedereen ten goede, maar het kan vooral belangrijk zijn voor het beheersen van de klachten bij pulmonale hypertensie (PH).

Bewegen/sporten bij pulmonale hypertensie (PH) in het kort:

• Regelmatig bewegen is belangrijk om de conditie op peil te houden én om te voorkomen dat je spiermassa verliest.
• Overleg of sporten mag.

Knuffelen, vrijen, lichamelijk contact en intimiteit. Best belangrijk voor je kwaliteit van leven! Het is de manier om je betrokken te voelen bij een ander.

Onderstaande informatie is geen vervanging voor een persoonlijk gesprek met je PH-specialist over de specifieke details van je situatie

Om mensen te helpen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te kunnen wonen, hebben we in Nederland de Wet maatschappelijke ondersteuning. Hier kun je terecht voor heel veel soorten ondersteuning en hulp(middelen).

Met een gehandicaptenparkeerkaart mag je parkeren op speciale parkeerplaatsen voor mensen met een beperking of chronische aandoening.

Een goede voorbereiding is belangrijk als je pulmonale hypertensie hebt. Voor je plannen maakt is het aan te raden eerst met je PH behandelteam te overleggen wat je wel en niet kan/mag.

Als mantelzorger zorg je vrijwillig voor een zieke naaste. Dit kan een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, (schoon)ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis zijn.

Als je hoort dat je door een genfout pulmonale arteriële hypertensie (PAH) hebt gekregen, is dat best schrikken.