Het eerste kwartaalwebinar van de Alliance for Pulmonary Hypertension in 2025: “Wat is er nieuw in PH”, vond plaats op 26 maart 2025. Het doel van deze driemaandelijkse webinars is om patiënten en betrokkenen op de hoogte te houden van de belangrijkste ontwikkelingen op het gebied van pulmonale hypertensie in de afgelopen drie maanden.
Om de ondertiteling op YouTube in het Nederlands te krijgen:
-
-
-
-
-
- Klik op tandwiel onderaan
- Klik op ondertiteling: kies Engels
- Klik nogmaals op ondertiteling en kies ‘automatisch vertalen’, kies Nederlands
-
-
-
-
Webinar deel 1: Prof. Ghofrani vertelt over GoDeep:
GoDeep is een wereldwijd samenwerkingsproject waarbij gegevens uit verschillende nationale en internationale registers voor pulmonale hypertensie (PH) worden samengebracht in één grote meta-database.
Het doel van GoDeep is om:
-
Meer inzicht te krijgen in hoe PH zich ontwikkelt bij verschillende mensen wereldwijd
-
Internationale vergelijkingen mogelijk te maken van bijvoorbeeld behandelingen, uitkomsten en diagnosemomenten
-
Onderzoek te versnellen en te verbeteren door gebruik te maken van grote hoeveelheden data
-
En uiteindelijk: de zorg voor mensen met PH te verbeteren
Wat GoDeep uniek maakt, is dat het data uit verschillende landen standaardiseert en op een veilige manier koppelt. Dit betekent dat de gegevens van duizenden patiënten gebruikt kunnen worden om betrouwbare conclusies te trekken over het verloop van PH, zonder dat de privacy van patiënten in gevaar komt.
Klik op de afbeelding hieronder om de presentatie te bekijken:
Webinar deel 2: Matt Granato CEO PHA USA over PH GPS (wereldwijde vragenlijst over PH)
Het doel van PH-GPS is:
-
In kaart brengen van de wereldwijde “patiënt journey”: Van eerste symptomen, via diagnose en behandeling, tot leven met PH.
-
Inzicht krijgen in verschillen tussen landen en regio’s, bijvoorbeeld op het gebied van tijd tot diagnose, toegang tot zorg, behandelmogelijkheden, ondersteuning en kwaliteit van leven.
-
Patiënten een stem geven: De verzamelde informatie helpt om beleidsmakers, zorgverleners en onderzoekers beter te informeren over wat patiënten echt nodig hebben.
-
Beter begrip van de impact van PH op het dagelijks leven, werk, relaties en mentale gezondheid.
Klik op de afbeelding hieronder om de presentatie te bekijken.
Webinar deel 3: Prof. Sahay over de invloed van nieuwe behandelingen op het behandelbeleid bij pulmonale hypertensie (PH)
De komst van nieuwe medicijnen verandert het behandelbeleid bij PH ingrijpend:
-
Vroege en gecombineerde behandeling: Steeds vaker starten artsen met combinatiebehandelingen direct na diagnose, omdat dit betere uitkomsten geeft.
-
Meer op maat: Nieuwe medicijnen maken gepersonaliseerde behandeling mogelijk, afgestemd op de kenmerken van de patiënt.
-
Betere kwaliteit van leven: Met name nieuwe orale of inhalatie-medicatie verlaagt de ziektelast en verbetert het dagelijks functioneren.
-
Nieuwe opties bij moeilijk behandelbare PH: Voor patiënten bij wie bestaande therapieën niet meer werken, zijn er nu meer mogelijkheden in onderzoek of via nieuwe goedgekeurde middelen.
-
Meer aandacht voor precisiegeneeskunde: Door genetica en biomarkers te betrekken, kan de juiste therapie beter gekozen worden.
Samengevat: Nieuwe medicijnen zorgen voor een verschuiving van standaardzorg naar persoonlijke en toekomstgerichte behandeling, met focus op zowel overleving als kwaliteit van leven.
Klik op de afbeelding hieronder voor de gehele presentatie:
Webinar deel 4: Dr, Hans Klose vertelt wat nieuw is in PH in 2025
Klik op de afbeelding hieronder voor de presentatie:
Webinar deel 5: Karen Osborn, CEO PVRi vertelt over wat PVRi is en doet en over het congres dat in Rio is geweest.
Klik op de afbeelding hieronder om de presentatie te bekijken.
Wil je de slides van de presentaties downloaden? Klik dan hier.