PH is een zeldzame aandoening, waarbij vaak een intensieve behandeling met medicatie nodig is. In sommige gevallen moet je de medicatie zelf mengen, dat luistert erg nauw voor wat betreft frequentie en hygiëne. Je bent daar dagelijks mee bezig. De bijwerkingen van de PH medicatie kunnen erg onprettig zijn, zeker wanneer de behandeling net is opgestart. Daarnaast kun je te maken hebben met een (over)bezorgde partner of bezorgde familieleden en vrienden. De aandoening is voor de omgeving onzichtbaar; op slechte dagen kom je niet buiten. Dit leidt soms tot onbegrip of ongeloof van de omgeving. Veel PH-patiënten voelen zich eenzaam of zijn onzeker.
Verhalen van mensen met PH
In ons magazine Papillon lees je verhalen van mensen met PH, wellicht herken je situaties, of denk je: gelukkig ik ben niet de enige die met bepaalde zaken worstelt.
Wil je meer informatie en verhalen van mensen met pulmonale hypertensie? Kijk dan ook eens op de volgende website: www.levenmetpah.nl
Via social media als Facebook kun je ook met mensen in contact komen, je verhalen delen of die van anderen lezen. Als patiënt en lid van Stichting Pulmonale Hypertensie kun je je kosteloos aanmelden voor onze besloten Facebook groep: pulmonale hypertensie, lotgenoten
Anderen met PH
Het kan helpen om met andere mensen met pulmonale hypertense te praten, hier vind je een luisterend oor en kun je ervaringen of nuttige tips delen. Stichting Pulmonale Hypertensie is groot voorstander van ervaringen delen onderling, daarom organiseren wij geregeld contactmiddagen in de regio en jaarlijks een landelijke informatiedag. Actuele informatie is te vinden in onze agenda.
Werken en PH
PH heeft een enorme impact op iemands leven. Wie PH heeft, kan meer moeite hebben om aan het werk te blijven of een betaalde baan te vinden dan anderen. Het Longfonds ontwikkelde de werkwijzer Longziekten, met veel informatie en tips om het werken prettig en gezond te houden, energie te verdelen en begrip van collega’s te krijgen. PH en andere longziekten hebben verschillende kenmerken als het gaat om oorzaken en behandeling, maar er zijn ook heel veel overeenkomsten, zoals de impact van een longziekte op iemands leven, het onbegrip van de omgeving omdat een ziekte vaak niet aan de buitenkant te zien is en het vinden van een balans in dingen die men doet of laat. Daarom biedt de Werkwijzer Longziekten veel nuttige informatie voor mensen met een zeldzame longziekte, zoals PH. De Werkwijzer is gratis te bestellen via de website van het Longfonds.
