Verschillende PH expertisecentra doen mee aan internationale studies naar nieuwe medicijnen. In diverse landen wordt tegelijkertijd aan dezelfde studie meegedaan. Niet iedereen kan meedoen aan een onderzoek, dat hangt van veel voorwaarden (bijvoorbeeld welke PH, hoeveel meter je kunt afleggen tijdens de 6 minuten wandeltest, enzovoorts). Een arts kan je benaderen of je aan een studie wil meedoen, of je leest een oproep. Wanneer je in aanmerking komt voor een onderzoek naar nieuw medicijnen worden de volgende aanpak gevolgd:

  1. Informatie geven over het middel en de opzet van het onderzoek. De behandelend arts geeft in een gesprek uitleg over het onderzoek en je krijgt meer informatie op papier mee. Voor- en nadelen worden op een rij gezet. Verder krijg je bedenktijd, waarin je de keuze om wel of niet mee te doen aan een onderzoek samen met familie of vrienden kunt bespreken. De behandelend arts heeft geen persoonlijk voordeel van jouw deelname aan onderzoek. Jouw keuze (wel of niet deelnemen aan een onderzoek) heeft dus geen invloed op de behandelrelatie met jouw arts.
  2. Toestemming geven (informed consent). Je geeft schriftelijk toestemming door een zogenaamde consent-verklaring te ondertekenen.
  3. Deelnemen aan het onderzoek. Tijdens de onderzoeksperiode wordt er regelmatig van alles  gemeten en vastgelegd (zoals bijvoorbeeld  bloedwaarden, zes minuten wandeltest, gewicht, enzovoorts). De researchverpleegkundige speelt bij deze controles een grote rol. Je maakt al tijdens de eerste dag van de studie kennis met hem of haar. De researchverpleegkundige heeft ook een belangrijke rol bij de beantwoording van vragen over de studie.

Hieronder vind je een lijst met de meeste klinische PH studies die op dit moment in Nederland worden uitgevoerd.

Overzicht klinische studies Pulmonale Hypertensie in Nederland:

* Uitleg:

  • Groep 1 = familiaire PAH, idiopathische PAH, PAH ten gevolge van medicamenten/toxinen,
    PAH ten gevolge van een auto-immuun ziekte, PAH ten gevolge van aangeboren hartafwijking,
    PVOD, portopulmonale hypertensie en HIV-geassocieerde pulmonale hypertensie
  • Groep 2 is pulmonale hypertensie als gevolg van linker hartproblemen (o.a. HFpEF)
  • Groep 3 is pulmonale hypertensie als gevolg van chronische longziekten zoals longfibrose of
    COPD/emfyseem
  • Groep 4 is CTEPH
  • Groep 5 betreft pulmonale hypertensie als gevolg van overige oorzaken, zoals bijvoorbeeld
    hematologische aandoeningen of Sarcoïdose.

HIV = Human Immunodeficiency Virus

HFpEF = Heart Failure with preserved Ejection Fraction

PAH = Pulmonale Arteriële Hypertensie

PVOD = Pulmonary Veno-occlusive Disease

 

** Contact personen:

PH volwassenen:
Esther Nossent, Amsterdam UMC, e.nossent@amsterdamumc.nl
Marco Post, St. Antonius ziekenhuis, Nieuwegein, m.post@antoniusziekenhuis.nl
Karin Boomars, Erasmus MC, Rotterdam, k.boomars@erasmusmc.nl
Elke Hoendermis, UMCG Groningen, e.s.hoendermis@umcg.nl
Jolanda van Haren, Radboud UMC Nijmegen, Jolanda.vanHaren-Willems@radboudumc.nl

PH kinderen:
Rolf Berger, UMCG Groningen, r.f.m.berger@umcg.nl

PDF van bovenstaand schema hier te vinden.

Back To Top