Bernd weet sinds een paar jaar dat hij pulmonale hypertensie heeft. Dat is bikkelhard, zegt hij. Tegelijk is hij een man die in mogelijkheden denkt. Hij kijkt positief naar de toekomst en wil ‘iets zinnigs’ doen met zijn tijd, nu hij niet meer kan werken. Daarom is hij bestuurslid geworden van de stichting.
Zomers zat hij drie keer in de week op de racefiets, ’s winters twee keer op de mountainbike. Bernd draaide er zijn hand niet voor om. Hij noemde zichzelf een ‘fanatieke recreatieve sporter’. Dat veranderde in de zomer van 2021. De heuvels die hij anders moeiteloos beklom, werden ineens moeilijker, hoger en steiler. Hetzelfde rondje duurde steeds langer en hij kwam steeds vaker gefrustreerd thuis. Die zomer kampeerden ze in Zeeland. Bernd fietste er de Neeltje Jans op en neer en kwam moe terug. ‘Niet uitgeput, wel moe’, zegt hij. Zijn vrouw vond hem ‘grauw en grijs’. Eigenlijk was het hele jaar al anders dan anders, zegt Bernd. Als hij thuis kwam van zijn werk, viel hij in slaap. ‘Ik schreef dat niet toe aan mijn lichaam, maar aan stress. Ik had ook veel gewerkt.’ Tot hij van de ene op de andere week ineens stond te hijgen als hij Persoonlijk op de slaapkamer kwam, twee verdiepingen omhoog, boven op zolder. Het werd tijd iets aan zijn conditie te doen, dacht hij. Maar hij ging eerst nog een week voor werk naar Duitsland. Daar moest hij in zijn hotel ook twee verdiepingen op. Halverwege zat hij op de trap. Moest hij eerst op adem komen. En was hij dan op zijn verdieping, dan vroeg hij zich af hoe hij die laatste vier, vijf meter tot zijn kamerdeur moest overbruggen. Maar zich zorgen maken? ‘Helemaal niet. Ik moest gewoon naar de sportschool.’
Hartkatheterisatie
Weer thuis van zijn tripje naar Duitsland, adviseerde de huisarts eerst een pcr-test. Het bleek geen corona. Toen ging het snel. ‘Ik had een huisarts-in-opleiding die een cardiostage had gedaan. Hij maakte een hartfilmpje, belde meteen met het ziekenhuis in Amersfoort en zei tegen mij dat er een bed klaar stond. Ik werd binnen een half uur verwacht.’ Bernd weet nog dat hij dacht: even een onderzoek en dan weer naar huis. Het liep heel anders. De hartkatheterisatie die hij op vrijdag zou krijgen, via de hals of pols, ging niet door. Op zaterdag kwam een cardioloog hem vertellen dat het een uitgebreide katheterisatie moest worden via de lies en dat hij niet naar huis mocht. ‘Toen dacht ik wel: dit is serieus.’ Tijdens de hartkatheterisatie op maandag, hoorde hij de artsen overleggen met het St. Antonius in Nieuwegein. ‘Moeten we nog meer bekijken?’, vroegen ze. Diezelfde middag kwam de arts vertellen dat hij een vorm van pulmonale hypertensie had. ‘Ik wist niet eens hoe je dat schreef. En hoe ik eraan kwam? Ik ben een adoptiekind, dus geen idee of het in de familie zat…’
Erfelijk belast
Uiteindelijk bleek na eenzijdig DNA-onderzoek dat het gaat om de erfelijke variant van pulmonale arteriële hypertensie. Bernd ging over naar Nieuwegein en kwam daar naar eigen zeggen in een ‘superteam’ terecht. Cardioloog Thijs Mulder legde hem uit dat hij vanaf nu rustig aan moest doen. Dat hij zonder medicatie er binnen een jaar niet meer zou zijn. En dat ze mét medicatie wilden kijken hoe ze zijn kwaliteit van leven konden verbeteren. Ongeloof, dat was wat Bernd en zijn vrouw voelden. ‘Rustig aandoen stond niet in ons woordenboek. Ik mocht niet wandelen, niet fietsen en vooral mijn hart rustig houden. Het was echt alsof het niet over mij ging.’ Na een aantal weken kwam hij aan de medicatie. Zijn looptest verbeterde van 430 meter naar 460 en longarts Sanne Boerman was positief. Hij ging vooruit, zei ze, en ook zijn waardes waren goed. Zelf voelde hij dat helemaal niet. ‘Als ik van de bank naar de keuken liep, was ik al duizelig. Lichamelijk voelde ik me echt niet goed.’ Sanne Boerman deed wat testjes (‘ik moest liggen en overeind komen’) en zei al snel dat het tijd was voor een tweede hartkatheterisatie. Die was heftig. Net als de uitslag. Bernd moest aan de pomp. ‘Ik had geen keuze. Ik had twee soorten medicatie en een derde erbij was geen optie.’ In april werd een Hickman geplaatst en ging Bernd aan de Veletri. Dan ben je niet meer de man die je was, zegt hij. ‘Ik zei tegen mijn vrouw: “Mijn hart was altijd voor jou, nu zit er ook een Hickman bij in.”’
Positief
Natuurlijk valt het Bernd zwaar. ‘Het is bikkelhard dat je dingen die je graag doet, niet meer kunt.’ Maar Bernd is ook een man die in mogelijkheden denkt. Hij kocht een scootertje en gaat nu gewapend met een fototoestel de hort op. En hij geniet van zijn kleinkinderen, ook al kan hij niet veel met ze doen. De toekomst bekijkt hij positief. Hij is ‘nog niet klaar op deze wereld’ en probeert te leven naar wat de artsen zeggen. ‘Thijs Mulder vroeg me laatst wat mijn doelstelling was. Weer fietsen, zei ik. Hij keek me aan en zei: dan kijken we hoe fysiotherapie jou weer op de fiets kan krijgen.’ Volgend voorjaar hoopt hij het weer te kunnen. Het accepteren is wel ‘een lastige’, zegt hij. ‘Als je zegt: ik ben ziek, dan heeft de ziekte van je gewonnen. Als je zegt, ik héb een ziekte, dan kun je ‘m dragen.’ Bernd draagt zijn ziekte.