PAH is een dodelijke ziekte, die zich ook op de kinderleeftijd kan presenteren, zoals bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Bij heel jonge kinderen kan een operatie van de hartafwijking de progressie van PAH voorkomen en zelfs omkeren. Echter, wanneer de diagnose (te) laat wordt gesteld of de operatie te laat plaatsvindt, zal PAH deze…
Read more
In het fase 2 onderzoek PULSAR werden PAH patiënten 24 weken lang aanvullend behandeld met sotatercept of met placebo (nepmedicatie). Dit werd toegevoegd aan de ‘normale’ PH medicatie van de deelnemers. Het onderzoek heeft verbetering in pulmonale vaatweerstand en 6 minuten wandeltest aangetoond in vergelijking met placebo. De fase 3 studie wordt ingepland! https://www.healio.com/news/pulmonology/20200626/sotatercept-decreases-pulmonary-vascular-resistance-in-pah-pulsar?fbclid=IwAR3GQQgtm8bOpsaeRnJhOZgKpJoLp46jj9QmmJssEZDrms4PylTVSWk1pto #hoop…
Read more
Nieuwe ontwikkeling op PAH gebied, maar nu eens geen medicatie! Weer hoopvol nieuws; TIVUS De FDA heeft toestemming gegeven voor klinisch onderzoek naar het TIVUS (Therapeutisch Intra Vasculaire Ultra Sound) systeem bij PAH. Het systeem is gebaseerd op een catheter die ontwikkeld is door SoniVie. Tijdens een rechterhart catheterisatie wordt deze catheter in de longslagader…
Read more
Lees het artikel
Versnelde veroudering van longvaten verklaart progressie van longziekte PAH (en biedt zicht op behandeling) Onderzoekers van het UMCG hebben een nieuw mechanisme ontdekt dat verklaart waarom de longziekte PAH (pulmonale arteriële hypertensie) bij patiënten verergert. Ook deden zij onderzoek naar een nieuwe therapie die deze ziekte kan behandelen. Hun veelbelovende bevindingen zijn vandaag gepubliceerd…
Read more
Lees het artikel van dr. Elke Hoendermis, cardioloog aan het UMC Groningen over de lange diagnoseduur bij PAH Klik hier
Voor mensen met PH die graag willen bewegen. Een stoelyoga-sessie, die thuis is uit te voeren. Het is een oefening voor yoga-beginners mét pulmonale hypertensie, maar overleg voor je hier aan begint altijd even met je PH behandelteam.
Harriette vertelt hoe het voor haar was om de diagnose PAH te ontvangen en hoe het is om met deze progressieve aandoening te leven. ,,Ik hoefde nog maar één ding: me aan de spelregels van mijn ziekte houden. Mijn leven had een paar keer aan een zijden draadje gehangen, daarna zag ik scherper waar het…
Read more
Louise moest het nieuws verwerken dat ze misschien nog maar kort te leven had – zouden de medicijnen niet aanslaan, dan was het snel gedaan. En dat terwijl ze moeder was van twee jonge kinderen. Lees het artikel in het AD:https://www.ad.nl/dossier-ik-heb-geleefd/louises-lippen-en-nagels-werden-blauw-de-caissiere-vroeg-gaat-het-wel-goed~adbef63f/
Wat betekent het Coronavirus voor een PH patient Evelien is 23 en heeft pulmonale arteriële hypertensie. Ze legt aan Cosmopolitan uit wat het Coronavirus voor haar dagelijks leven betekent en waarom. Lees hier het artikel
