Afgelopen december is de bewustwordingscampagne Adembenemende verhalen van de Schijndelse Stichting ´Heb Hart voor Longen´ gestart. Middels een online bannering en social media campagne, verwijzend naar de nieuwe website www.adembenemendeverhalen.nl. Een online platform met o.a. achtergrondinformatie over de ziekte en verhalen van zowel patiënten, nabestaanden en medici én ervaringsdeskundigen die de ernst van de ziekte…
Read more
PHuman Deze app is speciaal voor PH patiënten ontwikkeld door farmaceut Janssen (Actelion is een onderdeel van Janssen geworden). Wat kun je er mee? Je kunt er het volgende in bijhouden: PH klachten Vitale functies zoals; hartfrequentie, zuurstofsaturatie, hoeveelheid stappen die je hebt gezet, gewicht, bloeddruk Als je dit bijhoudt (een keer per dag/week/maand, zelf…
Read more
download de PDF-file Website Amsterdam UMC Via onderstaande links kun je de verschillende sessies volgen 19.25 -20.20 Plenair programma 19:25-19:30: “Inloop” – 19:30-19:50 – Erfelijke PH: Het belang van vroege opsporing (Prof. Dr. Harm-Jan Bogaard, longarts) – 19:50-20:10 – PH: (Mogelijk) erfelijk en dan? (Dr. Arjan Houweling, klinisch geneticus) – 20:10-20:20 – Hart voor Longen…
Read more
PAH is een dodelijke ziekte, die zich ook op de kinderleeftijd kan presenteren, zoals bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Bij heel jonge kinderen kan een operatie van de hartafwijking de progressie van PAH voorkomen en zelfs omkeren. Echter, wanneer de diagnose (te) laat wordt gesteld of de operatie te laat plaatsvindt, zal PAH deze…
Read more
In het fase 2 onderzoek PULSAR werden PAH patiënten 24 weken lang aanvullend behandeld met sotatercept of met placebo (nepmedicatie). Dit werd toegevoegd aan de ‘normale’ PH medicatie van de deelnemers. Het onderzoek heeft verbetering in pulmonale vaatweerstand en 6 minuten wandeltest aangetoond in vergelijking met placebo. De fase 3 studie wordt ingepland! https://www.healio.com/news/pulmonology/20200626/sotatercept-decreases-pulmonary-vascular-resistance-in-pah-pulsar?fbclid=IwAR3GQQgtm8bOpsaeRnJhOZgKpJoLp46jj9QmmJssEZDrms4PylTVSWk1pto #hoop…
Read more
Nieuwe ontwikkeling op PAH gebied, maar nu eens geen medicatie! Weer hoopvol nieuws; TIVUS De FDA heeft toestemming gegeven voor klinisch onderzoek naar het TIVUS (Therapeutisch Intra Vasculaire Ultra Sound) systeem bij PAH. Het systeem is gebaseerd op een catheter die ontwikkeld is door SoniVie. Tijdens een rechterhart catheterisatie wordt deze catheter in de longslagader…
Read more
Lees het artikel
Versnelde veroudering van longvaten verklaart progressie van longziekte PAH (en biedt zicht op behandeling) Onderzoekers van het UMCG hebben een nieuw mechanisme ontdekt dat verklaart waarom de longziekte PAH (pulmonale arteriële hypertensie) bij patiënten verergert. Ook deden zij onderzoek naar een nieuwe therapie die deze ziekte kan behandelen. Hun veelbelovende bevindingen zijn vandaag gepubliceerd…
Read more
Lees het artikel van dr. Elke Hoendermis, cardioloog aan het UMC Groningen over de lange diagnoseduur bij PAH Klik hier
Voor mensen met PH die graag willen bewegen. Een stoelyoga-sessie, die thuis is uit te voeren. Het is een oefening voor yoga-beginners mét pulmonale hypertensie, maar overleg voor je hier aan begint altijd even met je PH behandelteam.
