Organisatie
De Stichting Pulmonale Hypertensie is een patiëntenorganisatie die wordt gedragen door betrokken en deskundige vrijwilligers. Vanuit persoonlijke betrokkenheid en professionele ervaring zetten wij ons dagelijks in voor mensen met pulmonale hypertensie en hun naasten.
Onze organisatie bestaat uit een bestuur en wordt ondersteund door wetenschappelijke adviseurs en een netwerk van betrokken professionals en vrijwilligers. Samen zorgen wij ervoor dat onze activiteiten aansluiten bij de behoeften van patiënten én bij de ontwikkelingen in zorg en onderzoek.
Bestuur
Het bestuur is verantwoordelijk voor de strategie, het beleid en de dagelijkse aansturing van de stichting. De bestuursleden brengen verschillende achtergronden en expertise samen, variërend van patiëntvertegenwoordiging tot zorg, communicatie en organisatie.
Wetenschappelijke adviesraad – medisch inhoudelijk
De wetenschappelijke adviesraad – medisch inhoudelijk bestaat uit medisch specialisten en experts op het gebied van pulmonale hypertensie. Het betreft de voorzitter en secretaris van de sectie pulmonale vaten van de NVALT (Nederlandse Vereniging van Artsen voor longziekten en Tuberculose). Zij adviseren de stichting over medische inhoud, onderzoek en ontwikkelingen in het veld, zodat wij altijd kunnen bouwen op actuele en betrouwbare kennis.
Wetenschappelijke adviesraad – beoordelen subsidieaanvragen
De wetenschappelijke adviesraad adviseert (niet bindend) in zaken die betrekking hebben op het financieren van onderzoeken die gericht zijn op het vinden van de oorzaak van en/of geneesmiddel voor PH dan wel op het verbeteren van de kwaliteit van zorg of -leven van PH-patiënten.
Samenwerking
Wij werken nauw samen met zorgverleners, onderzoekers, (inter)nationale organisaties en andere partners. Door deze samenwerking versterken wij de positie van patiënten en dragen wij bij aan betere zorg, meer kennis en snellere vooruitgang.
Vrijwilligers
De stichting draait volledig op de inzet van vrijwilligers. Hun betrokkenheid en ervaringskennis vormen de kracht van onze organisatie. Dankzij hun inzet kunnen wij patiënten ondersteunen, activiteiten organiseren en onze missie realiseren.
Transparantie en onafhankelijkheid
Wij hechten veel waarde aan transparantie en onafhankelijkheid. Als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) zetten wij ons volledig in voor het algemeen belang en zorgen wij ervoor dat middelen zorgvuldig en doelgericht worden ingezet.