
Laatste nieuws
“Ik ben niet ziek maar ik heb een ziekte”
In het magazine 'Zeldzame ziekten', dat is meegestuurd met het landelijk dagblad 'De Telegraaf', aandacht voor pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Dr Prewesh Chandoesing, longarts in…
PAH: Onverklaarbare ademnood en vermoeidheid zijn eerste symptomen
In het magazine 'Zeldzame ziekten' van onze zuiderburen staat een artikel over pulmonale hypertensie (PH). Prof. Marion Delcroix legt uit wat PH is, waarom het…
Waardoor is er een medicijntekort?
Er is een medicijntekort in Nederland. Hoe kan dat? In bijgevoegd filmpje van NOS op 3 wordt op een eenvoudige manier uitgelegd hoe dit precies…
Ervaringsverhalen
Judith kreeg de diagnose PAH
Interview met Judith uit Flair: Judith is bewust alleenstaande moeder van Bob. Tijdens haar zwangerschap was ze erg vermoeid en had een extreem dikke buik. Haar zoon is geboren via een keizersnede. Na de bevalling…
Media/Webinars
Doorbraken bij de behandeling van PAH, 12-2022
Op dit moment worden een aantal medicijnen in studies getest die het doel hebben om de bloedvaten in de longen te herstellen. Sotatercept is zo’n…
Webinar Voeding en PH, oktober ’22
Deze Webinar wordt verzorgd door Heleen Froon en Eva Grimbergen, beiden diëtist in het Antonius ziekenhuis. Heleen is onder andere werkzaam als diëtist op de…
Webinar psychosociaal welzijn juni ‘22
Het hebben of krijgen van de aandoening pulmonale hypertensie is ingrijpend, vergelijkbaar met het verliezen van een naaste, met een scheiding of met ontslag. Mensen…
Agenda
Contactmiddag Koog aan de Zaan
13-04-2023 - 13:30 - 15:30
Als je de diagnose PH hebt gekregen komen er vast veel vragen bij je op. Het kan helpen contact te zoeken met mensen met dezelfde...
Contactmiddag Meppel
20-04-2023 - 13:00 - 15:00
Als je de diagnose PH hebt gekregen komen er vast veel vragen bij je op. Het kan helpen contact te zoeken met mensen met dezelfde...
Vestingloop 's-Hertogenbosch
14-05-2023 - 09:00 - 17:00
Stichting Heb hart voor longen, opgezet door een familie in Schijndel waar erfelijke PH een grote rol speelt, heeft er voor gezorgd dat de...