
Laatste nieuws
Seksualiteit en pulmonale hypertensie
Enkele jaren geleden heeft het bestuur van Stichting Pulmonale Hypertensie bij zorgprofessionals aangegeven dat er meer aandacht besteed zou moet worden aan de onderwerpen intimiteit…
Deelnemers gezocht voor HYPERION studie
Overzicht van onderzoek: Screening: Minstens 1 bezoek. Er wordt uitgebreid lichamelijk onderzoek- en testen uitgevoerd om te bekijken of je in aanmerking komt voor deelname…
Vergoeding stroomkosten van zuurstofapparatuur
Mensen met een longaandoening die thuis zuurstofapparatuur gebruiken, hebben een hoge energierekening. De vergoeding die zij hiervoor van hun zorgverzekeraar ontvangen is niet altijd voldoende.…
Ervaringsverhalen
Uniek ziek: Sandra vertelt over familiaire PAH
In de Longwijzer, het magazine van het Longfonds, staat in het column Uniek ziek een interview met Sandra. Zij heeft erfelijke pulmonale arteriële hypertensie: PAH door een fout in een gen (genmutatie). Helaas is deze…
Media/Webinars
Doorbraken bij de behandeling van PAH, 12-2022
Op dit moment worden een aantal medicijnen in studies getest die het doel hebben om de bloedvaten in de longen te herstellen. Sotatercept is zo’n…
Webinar Voeding en PH, oktober ’22
Deze Webinar wordt verzorgd door Heleen Froon en Eva Grimbergen, beiden diëtist in het Antonius ziekenhuis. Heleen is onder andere werkzaam als diëtist op de…
Webinar psychosociaal welzijn juni ‘22
Het hebben of krijgen van de aandoening pulmonale hypertensie is ingrijpend, vergelijkbaar met het verliezen van een naaste, met een scheiding of met ontslag. Mensen…
Agenda
Contactmiddag Barendrecht
22-06-2023 - 13:00 - 15:30
Als je de diagnose PH hebt gekregen komen er vast veel vragen bij je op. Het kan helpen contact te zoeken met mensen met dezelfde...
Contactmiddag Eindhoven
12-10-2023 - 13:00 - 15:30
Als je de diagnose PH hebt gekregen komen er vast veel vragen bij je op. Het kan helpen contact te zoeken met mensen met dezelfde...
Landelijke Informatiedag Pulmonale Hypertensie
11-11-2023 - 10:30 - 16:30
De informatiedag is op een andere locatie dan jullie gewend zijn, namelijk vergader- en congrescentrum de Schakel in Nijkerk. Deze locatie is eenvoudig te...