Diagnose pulmonale hypertensie en hoe nu verder?
Vlak na de diagnose ben je vooral bezig met wat er allemaal gaat gebeuren. Welke behandelingen zijn mogelijk? Welke testen moeten afgenomen worden? Je moet misschien voor aanvullend onderzoek naar het ziekenhuis. Je krijgt veel nieuwe informatie te verwerken en eigenlijk moet je meteen belangrijke beslissingen nemen. Je kunt het gevoel krijgen dat alles je overkomt en niemand lijkt je te kunnen vertellen hoe je de draad van het leven weer kunt oppakken.
Pas na een paar weken of maanden heb je eigenlijk echt tijd om alles te laten bezinken. De achtbaan aan emoties komt misschien even tot stilstand. Maar juist daardoor kunnen er ook weer allerlei emoties loskomen.
Als je door pulmonale hypertensie veel last hebt van negatieve gevoelens of emoties dan noem je dat emotionele klachten. Je kunt bijvoorbeeld verdrietig zijn omdat je bepaalde dingen niet meer kunt. Of je voelt je onzeker, somber, prikkelbaar, boos of machteloos. Sommige mensen piekeren veel over de toekomst. Daarnaast kan pulmonale hypertensie gevolgen hebben voor de relaties met de mensen om je heen. Je partner, kinderen, familie of vrienden.
Het is voor iedereen anders
Niet iedereen krijgt psychosociale problemen door pulmonale hypertensie, maar het komt regelmatig voor. Het is niet vreemd als je hier last van hebt. Op welk moment iemand klachten ervaart kan enorm verschillen. Bijvoorbeeld na de diagnose of juist als de behandeling al een tijdje is opgestart. Alle emoties die je voelt zijn normaal, of je nu boos, verdrietig of gespannen bent.
Als je de diagnose PH hebt ontvangen ga je over het algemeen door 3 fases:
In de herstelfase is de aandacht vooral gericht op beter worden. Je spoort problemen op en probeert ze op te lossen. Ook als dat helemaal niet kan.
In deze fase leer je welke beperkingen pulmonale hypertensie met zich mee brengt. Dit kan heel confronterend zijn. Je realiseert je dat je niet meer beter wordt en ziet wat je echt niet meer kunt.
Dit is de fase waarin je extra moe kan zijn. Je hebt veel energie gestoken in de eerste fase. In deze tweede fase ervaar je ongeveer waar je grenzen liggen. Ook de teleurstellingen en emoties kosten veel kracht.
De aanpassingsfase is de fase waarin je je aanpast aan de blijvende veranderingen en je zoekt naar nieuwe mogelijkheden. Je probeert dingen te doen die je nog wel kan. Of je vindt een manier om dezelfde dingen aangepast te doen. In deze fase komt er weer energie vrij om te kijken naar wat er nog wel mogelijk is, ondanks de PH.
Niet iedereen doorloopt deze fases op dezelfde manier en soms lukt het niet om verder te komen zonder hulp. Lees hier meer over mentale gezondheid en chronisch ziek zijn.
Gevolgen voor je dagelijks leven
Misschien kun je door je ziekte of beperking sommige dingen niet. Of niet meer zoals voorheen. Leven met pulmonale hypertensie betekent vaak dat je dingen verliest. Bijvoorbeeld de mogelijkheid om te werken of het uitvoeren van een sport of hobby. Wat eerst gewoon was, is dat nu niet meer. Plannen voor de toekomst moeten aangepast worden. Daar kun je verdrietig en boos over zijn.
Je kunt merken dat mensen anders met je omgaan omdat je ziek bent. Bijvoorbeeld familie, vrienden en buren. Het kan zijn dat bij jou niet aan de buitenkant te zien is dat je ziek bent. Misschien begrijpt je omgeving niet goed waar je mee te maken hebt, en wat je klachten kunnen betekenen. Denk aan klachten als vermoeidheid en benauwdheid, waar je soms wel – en soms geen last van hebt. Hierdoor kun je de ene keer wél bij een familiefeestje zijn en lukt het een andere keer niet. Soms eindigen relaties door de ziekte. Dat kan zorgen voor teleurstelling, pijn, boosheid en verdriet. Soms ontstaan er ook nieuwe vriendschappen. Bijvoorbeeld met mensen die hetzelfde meemaken.
Ook de mensen om je heen kunnen negatieve gevoelens hebben door jouw ziekte. Bijvoorbeeld omdat ook hun sociale leven verandert of omdat zij hun toekomstplannen moeten bijstellen. Voor hen is er hier meer informatie voor naasten te vinden.
Als je een partner hebt kan je relatie veranderen. Bijvoorbeeld doordat jij altijd de boodschappen of de administratie deed, maar dit niet meer kunt. Hierdoor kunnen meer taken bij je partner terecht komen. Jouw partner moet hier misschien aan wennen. En jij moet eraan wennen dat het niet meer op de manier gebeurt die je gewend was.
Ziek zijn kan ervoor zorgen dat je anders omgaat met seksualiteit en intimiteit. Bijvoorbeeld door angst, stress, hartkloppingen of vermoeidheid. Ook gevoelens kunnen van invloed zijn op intimiteit of seksualiteit. Bijvoorbeeld als je je onzeker voelt omdat je lichaam er anders uitziet dan vóór je ziekte of beperking. Wil hier meer over weten klik dan hier.
Zingeving
Veel mensen gaan door alles wat ze hebben meegemaakt anders naar het leven kijken. Ze hechten nu minder waarde aan zaken die ze vroeger belangrijk vonden, terwijl andere dingen meer voor hen zijn gaan betekenen.
Het kan zijn dat je door je ziekte meer beseft wat het leven voor je betekent. Dat besef kan verschillende vragen oproepen:
- Waarom ik, waarom nu?
- Wat is echt belangrijk voor mij?
- Wie zijn belangrijk voor mij?
- Waar wil ik wel energie in steken en waarin niet meer?
- Heb ik het tot nu toe goed gedaan?
- Wie ben ik?
- Wat heeft PH voor plek in mijn leven?
- Hoe wil ik mijn toekomst inrichten?
- Wat is de zin van mijn leven?
- Hoe kijk ik aan tegen de dood?
Nadenken over deze vragen kan tot bepaalde inzichten leiden. Dit kan helpen om op een andere manier in het leven te staan.
Hulp of begeleiding
Het is niet altijd makkelijk om hulp of begeleiding te zoeken. Je weet misschien niet bij wie je terecht kunt, of je wilt andere mensen niet belasten. Toch zijn er stappen die je zelf kunt zetten na een zware diagnose.
- Overleg met je PH team. Er zijn specialisten (zoals medisch maatschappelijk werk, psycholoog, psychiater) die je kunnen helpen, om klachten te voorkomen of te verminderen.
- Weet dat je niet alleen bent! Op onze besloten Facebook-groep kunnen patiënten ervaringen delen en vragen stellen. Ook organiseren wij contactmiddagen op verschillende plaatsen in Nederland, hierbij komen patiënten samen om ervaringen te delen of gewoon te praten onder het genot van een hapje en een drankje.
Het is heel ingrijpend om van de één op de andere dag geconfronteerd te worden met een ernstige aandoening. Je verhaal delen is natuurlijk niet dé oplossing. Maar het helpt wel om je emoties te verwerken en om anderen die misschien in dezelfde situatie zitten een steuntje in de rug te geven.
Voordelen van een gesprek met een zorgverlener
Een zorgverlener kan helpen om te gaan met gevoelens en emoties. Voordelen van professionele hulp zijn:
- Het kan ingewikkeld zijn om je te uiten bij naasten. Mensen in je omgeving vinden iets van je ziekteproces en hebben misschien een oordeel. De professional zal niet oordelen.
- Naasten voelen ook verdriet. Misschien ben je (onbewust) toch voorzichtig met je hart bij hen luchten. Dat hoeft bij de zorgverlener niet.
- Verwerking met de hulp van een professional kan je naasten misschien ontlasten. Dat kan goed zijn voor de relatie.
- Als je een afspraak hebt gemaakt bij een zorgverlener, denk je waarschijnlijk beter na waarover je wilt praten. Daardoor ben je gerichter bezig met klachten of vragen.
- Het kan prettig zijn je verhaal nog eens helemaal te kunnen vertellen. Dat kan tot nieuwe inzichten leiden.
- De zorgverlener geeft handvatten om met emoties en gevoelens om te gaan. Hierdoor kunnen klachten minder worden.
Meer informatie over dit onderwerp:
- Bekijk hier een presentatie van medisch maatschappelijk werker Jolanda vd Star over psychosociaal welzijn bij PH