Diagnose PH en nu?

Bedenk dat alle emoties mogelijk zijn én normaal

Tijdens de informatiedag gaf prof. dr. Manu Keirse, emeritus-hoogleraar verliesverwerking aan de KU Leuven, een indrukwekkende lezing over ‘levend verlies’. Hij vertelde over hoe je kunt omgaan met verlies en verdriet, wanneer je te maken hebt met een chronische aandoening. Over welke kennis je nodig hebt. En wat je wel kunt zeggen of juist niet. We spraken hem uitgebreid.

Eerst meteen maar een aantal misverstanden wegnemen rond verlies en rouw. Want die zijn er. De vraag: ‘Heb je het nog niet verwerkt?’, is er zo eentje, zegt Manu Keirse. “Dat kan niet. Rouw verwerk je niet. Het is er elke keer weer opnieuw.” Rouw gaat ook niet in fases. Het vraagt om rouwarbeid, zegt hij, en dat kun je “oppakken of laten liggen”. Rouw kan er een tijdje zijn en soms ook weer erger worden. “Denk niet dat het ‘over gaat’ of dat het niet zo’n groot probleem meer zal zijn, omdat het er al zolang is. Rouw vraagt niet om tijd, maar om intensiteit en emotionaliteit. En om stilstaan bij die emoties.” Dat ‘verstandige mensen wel met rouw om moeten kunnen gaan’, is nog zo’n misverstand. “Emoties volgen niet de wegen van het verstand.”

Drie sporen

Of iemand nu te maken heeft met levend verlies of met een overlijden, de rouwarbeid die je moet verrichten is heel vergelijkbaar, zegt Keirse. “Je wordt in beide gevallen geconfronteerd met onrecht en dat roept allerlei pijn en emoties op. Vaak komt dat naar buiten in boosheid en het zijn dan de meest dierbaren die dat moeten incasseren. Je ziet dat al bij een kind. Als het zijn knie stoot, is het de ‘stoute tafel’. Zijn pijn komt in boosheid naar buiten. Als je dan niet weet dat dit een normale reactie is, dan kun je er gemakkelijk verkeerd op reageren.”

Wanneer de pijn van verdriet zich uit in boosheid, is er volgens Keirse maar één juiste reactie. “Laat iemand vertellen wat op dat moment zo’n pijn doet. Wat die zo moeilijk vindt. Dan zie je de boosheid meteen zakken. Weet ook dat boosheid of iemand afstoten een hele normale reactie is. In een emotionele situatie vergeet je na te denken.”

Schuldgevoelens

Als er sprake is van een chronische aandoening dan is het niet alleen die persoon zelf die te maken krijgt met levend verlies. De partner of naasten moeten beseffen dat ook zij met een belangrijk verlies te maken krijgen, zegt Keirse. “Zij moeten ook rouwarbeid verrichten. Maar de manier waarop je dat doet, is niet voor iedereen hetzelfde. Ieder doet het op z’n eigen manier, al moet je er wel beiden doorheen.” Het is goed, zegt hij, om afspraken te maken. En om niet al je ‘eigen dingen’ opzij te zetten. “Zorgverleners werken 38 uur per week. Partner ben je 168 uur per week, je kunt er alleen niet al die tijd zijn. Dat moet je jezelf ook niet opleggen. Je mag best zorgen voor ontspanning. Al is het wel belangrijk om dat uit te spreken naar elkaar. Anders ontstaan er schuldgevoelens.” Schuldgevoelens die er overigens vaak toch wel zijn. “Dat is ook niet erg. Je mag je schuldig voelen, je bént het niet. Schuldgevoelens zijn een teken van liefde, verantwoordelijkheid en verbondenheid. Benóem ze wel, anders ontploft het.”

Schuldgevoelens kunnen ook ontstaan als jij als naaste iets leuks – een vakantie bijvoorbeeld – gaat doen wat de ander niet kan. Ook hiervoor geldt: maak het bespreekbaar en maak afspraken. En verwacht vooral niet dat dat makkelijk is, zegt Keirse. “Dat is het namelijk niet. Maar de moeilijkheid zit niet in de ánder, die zit in de situatie. Het is belangrijk om dat te begrijpen. Vraag daarom wat het voor de ander moeilijk maakt. Accepteer ook dat die ander het moeilijk vindt om te horen. Maar dingen verzwijgen die iemand achteraf alsnog hoort, is veel moeilijker.”

Wanneer zeg je wat?

Hoe vaak heb je het met de ander over zijn of haar ziekte? Veel mensen vinden dat een lastige vraag. Keirse zegt dat je aan de ander ziet wanneer je ernaar kunt vragen. Als je maar echt goed kijkt. “Je ziet het als iemand worstelt. En is iemand boos, zeg dan: ‘Ik zie dat je het moeilijk hebt.’ Daarmee creëer je al een opening.” Blijf dat ook steeds opnieuw doen, zegt hij. “Blijf praten. Zeg tegen de ander: ‘Vertel eens wat voor jou moeilijk is.’ De ziekte blijft immers, de chronische rouw blijft en het verdriet eindigt nooit. Daarmee blijft ook de rouwarbeid.”

Wát je vraagt, is ook iets dat we nogal eens ingewikkeld vinden. Hoe snel vragen we niet aan iemand die ziek is: ‘Hoe gaat het met je?’ Meestal is dat een onmogelijke vraag. Geef dan ook niet direct antwoord, zegt Keirse. “Kijk de ander in de ogen, tel tot vijf en zeg: ‘Als het je

echt interesseert zal ik er iets over vertellen.’ Andersom gebeurt het ook dat je niets meer van iemand hoort, van wie je dat wel graag zou willen. Neem dan gerust zelf het initiatief, zegt hij. “Zoek contact, vertel dat je de ander graag nog eens zou zien. Of laat weten hoeveel iemand vroeger voor je betekend heeft. Misschien helpt dat de ander over de drempel om toch weer contact op te nemen.

En als iemand dan z’n verhaal heeft kunnen delen en er een echt gesprek is geweest, volgt meestal het moment van de tegenvraag: ‘Maar hoe is het dan met jóu?’ Veel mensen zijn geneigd om te antwoorden dat het goed gaat. De dingen waar je misschien zelf mee zit, vallen voor het gevoel nogal eens in het niet bij wat de ander ervaart. “Zeg dat dan gewoon”, zegt Keirse. “Het gevaar bestaat dat je een heel verhaal doet over je eigen kleine dingen en je daarin verliest. Maar het gevaar bestaat ook dat je niets meer over jezelf vertelt en dan neem je de ander ook niet serieus.”

Wat zou ik doen?

Kijken naar de ander en de ander echt zien. Daar gaat het om, zegt Keirse. “Bedenk daarbij dat we wandelen op een leven vol emoties. En dat alle emoties mogelijk zijn én normaal.” Ga er dus ook vooral niet vanuit dat de ander zijn ziekte of beperkingen moet accepteren, zegt hij. “Iemand mag best opstandig zijn om die beperkingen. Maar heb het daar dan over. Bespreek wat je kunt doen, wat kan helpen en wat niet. En benader de persoon gewoon als de mens die die zonder beperking zou zijn.” Wat hem zelf vaak helpt, is om zichzelf als partner of naaste de vraag stellen: ‘Wat zou ik doen? Wat als ik met deze aandoening of beperking moest leven? Keirse: “Dan hoef je alleen maar eens te zeggen dat je je afvraagt hoe de ander het elke dag weer klaar speelt. De mogelijkheid om er over te praten ligt dan meteen open.”

 

Tekst: Anita Harte – FullQuote 

Je kunt merken dat mensen anders met je omgaan omdat je ziek bent. Bijvoorbeeld familie, vrienden en buren. Het kan zijn dat bij jou niet aan de buitenkant te zien is dat je ziek bent. Misschien begrijpt je omgeving niet goed waar je mee te maken hebt, en wat je klachten kunnen betekenen. Denk aan klachten als vermoeidheid en benauwdheid, waar je soms wel – en soms geen last van hebt. Hierdoor kun je de ene keer wél bij een familiefeestje zijn en lukt het een andere keer niet. Soms eindigen relaties door de ziekte. Dat kan zorgen voor teleurstelling, pijn, boosheid en verdriet. Soms ontstaan er ook nieuwe vriendschappen. Bijvoorbeeld met mensen die hetzelfde meemaken.

Ook de mensen om je heen kunnen negatieve gevoelens hebben door jouw ziekte. Bijvoorbeeld omdat ook hun sociale leven verandert of omdat zij hun toekomstplannen moeten bijstellen. Voor hen is er hier meer informatie voor naasten te vinden.

Als je een partner hebt kan je relatie veranderen. Bijvoorbeeld doordat jij altijd de boodschappen of de administratie deed, maar dit niet meer kunt. Hierdoor kunnen meer taken bij je partner terecht komen. Jouw partner moet hier misschien aan wennen. En jij moet eraan wennen dat het niet meer op de manier gebeurt die je gewend was.

Ziek zijn kan ervoor zorgen dat je anders omgaat met seksualiteit en intimiteit. Bijvoorbeeld door angst, stress, hartkloppingen of vermoeidheid. Ook gevoelens kunnen van invloed zijn op intimiteit of seksualiteit.  Bijvoorbeeld als je je onzeker voelt omdat je lichaam er anders uitziet dan vóór je ziekte of beperking. Wil hier meer over weten klik dan hier.