Leren leven met PH, hoe doe je dat?
Als je net te horen hebt gekregen dat je pulmonale hypertensie hebt lijkt je wereld in te storten. Je kunt veel vragen hebben, zorgen over je toekomst, je leven. Het is pijnlijk, frustrerend en verdrietig.
De eerste periode is vaak erg moeilijk. Vaak staat dit in het teken van ontkenning, frustratie en verdriet. Het is ook niet niks als je te horen krijgt dat je een chronische, progressieve aandoening hebt. Om dit te verwerken is veel tijd nodig, neem die ook. Het is prima om te huilen, om je frustratie eruit te gooien en om boos te zijn. Het mág er absoluut uit, allemaal. Je emoties opkroppen maakt het niet beter, dus laat het er maar uitkomen.
Je mag boos zijn, verdrietig zijn. Het mag en kan allemaal, dat is niet raar.
In het begin voelt ‘leren leven met pulmonale hypertensie’ nog onmogelijk, dat is logisch. Als je door dit proces heen gaat zul je merken dat die frustratie en boosheid uiteindelijk wat zal zakken.
Hoe jij ermee omgaat en hoe lang het duurt voordat je er mee kunt leven is afhankelijk van verschillende factoren.
Iedereen gaat anders om met bepaalde situaties, dus leren leven met een chronische aandoening doet iedereen anders. Er is geen vast plan waarop staat hoe je moet leren leven met een chronische aandoening. Dit is een proces waar je zelf doorheen gaat, waar je dingen van mag leren en als het goed is – sterker weer uit komt.
Mindset
Jouw aandoening zegt niets over wie je bent, je mag jezelf zijn! Je bent niet je handicap of ziekte. Jij bent jij. Het tegenovergestelde kan ook gebeuren: je doet net of je beperking of ziekte er niet is.
Om een goed toekomstplan voor jezelf te maken, is het heel belangrijk om te weten wie jij bent. Waar word je blij van, waar liggen je kwaliteiten? Wat werkt voor jou? Hoe wil je dat mensen met jou omgaan? Dat klinkt makkelijker dan het is.
FLOOR jongerencoaching kan je misschien op weg helpen. Ze hebben en netwerk van vrijwillige coaches in het hele land die jongeren met een beperking of ziekte helpen met het maken en uitvoeren van hun toekomstplannen. Gewoon, omdat je net even iemand kan gebruiken die met je mee denkt, je ondersteunt waar nodig of soms een spiegel voor kan houden.
Gebruiksaanwijzing
Vaak denken mensen dat een label helpt om te weten wie je bent (bijvoorbeeld: je hebt ADHD, dus je bent altijd druk). Maar zijn anderen met PH precies zoals jij bent? Waarschijnlijk niet! Daarom is het handig om te ontdekken wat jouw grenzen zijn, dat is voor iedereen anders.
– Wat zorgt ervoor dat het je teveel wordt?
– Merk je dat dat gaat gebeuren en hoe?
– Hoe kun je dat voorkomen en wat heb je daarvoor nodig?
Als je goed weet hoe dat bij jou werkt, kun je dat aangeven bij anderen en maak je keuzes die beter bij jou passen. Op deze manier ontwikkel je wie jij werkelijk bent, zonder je te identificeren met wat je hebt.
Sociale contacten
Misschien kon je voordat je ziek werd wel altijd mee op stap, naar de bioscoop, uit eten of had je altijd wel tijd om met iemand af te spreken. Als dit verandert is dat niet alleen voor jou, maar ook voor je vrienden even wennen. Belangrijk is om te blijven communiceren met je vrienden en familie om onbegrip te voorkomen en/of te beperken.
Het hebben van een chronische aandoening is een full-time job. Als je daarbij ook nog naar school gaat of werkt kan het stukje sociale contacten er snel bij in schieten. Toch kan juist het contact met vrienden heel erg prettig zijn en zelfs energie geven. Het zorgt voor afleiding, positieve energie en gezelligheid.
Zorg dat je een goede balans hebt tussen in- en ontspanning en af en toe bewust afspreekt met een vriend of vriendin. Je zult merken dat het je goed doet. Houd daarbij wel altijd rekening met jezelf en doe wat voor jou haalbaar is. Lees hier meer over meer over op jongpit.nl
Intimiteit en seksualiteit
Praten over seks is een beetje een taboe, laat staan als het gaat om seks als je een aandoening of beperking hebt. Toch wil het niet zeggen dat als je ziek of beperkt bent, je ook geen behoefte hebt aan seksueel contact of intimiteit. Hieronder enkele podcasts die hierover gaan:
– Podcast over lichaam, seksualiteit, handicap en activisme met Anaïs van Ertvelde: Ongehoord
– Podcast Creative Sex + Disability — Lauren Selfridge: This is not what I ordered
– Podcast Disability After Dark
– Podcast: BBC OUCH
Onbegrip
Onbegrip kan op alle vlakken voorkomen; thuis bij je ouders, op school, op je werk en bij vrienden. Pulmonale hypertensie wordt vaak niet goed begrepen door je omgeving en dat kan erg lastig zijn. Zeker doordat het een onzichtbare ziekte is kan het gebeuren dat mensen niet geloven dat je ziek bent of niet snappen waar je last van hebt.
Praat over jouw klachten en jouw beperkingen. Alleen als jij vertelt waar je last van hebt en wat pulmonale hypertensie inhoudt kunnen anderen ook begrip tonen. Het is niet altijd makkelijk om te praten over je klachten of je beperkingen, maar het is wel heel belangrijk. Niet alleen zodat mensen je beter gaan begrijpen, maar ook omdat anderen je misschien kunnen helpen of met je mee kunnen denken.
Er zullen altijd mensen in je omgeving zijn die niets willen weten van jouw klachten omdat zij er bijvoorbeeld niet mee om kunnen gaan. Je kunt je afvragen of ze het waard zijn om je energie aan te besteden. Steek energie in de mensen die jou wel willen begrijpen, die om je geven en van je houden of je nou ziek bent of niet.
Meer informatie nodig?
Als je ervaringsverhalen wilt lezen van jongeren met chronische aandoeningen, lees dan:
- verder op jongpit.nl
- interviews met jongeren met PH hier
Natuurlijk kun je ook via je PH expertisecentrum vragen om hulp, dit kan bijvoorbeeld bij maatschappelijk werk.