Een goede voorbereiding is belangrijk als je pulmonale hypertensie hebt. Voor je plannen maakt is het aan te raden eerst met je PH behandelteam te overleggen wat je wel en niet kan/mag.
Op reis met pulmonale hypertensie
-Zorg ervoor dat je een goede reis- en annuleringsverzekering afsluit. De zorgverzekering dekt niet alle kosten in het buitenland.
-Denk aan voldoende voorraad van je medicamenten en bestel dit ruim van tevoren. Wanneer dit niet gemakkelijk gaat kun je contact opnemen met je PH behandelteam, zij kunnen je hierbij helpen. Houd rekening met vertragingen of onverwachte omstandigheden: neem altijd meer medicatie mee dan je nodig hebt. Ga je naar het buitenland? Neem dan voor minimaal 7 dagen mee!
-Zorg dat je jouw medisch paspoort altijd bij je draagt en dat je een Nederlandse en Engelse versie hebt. Zorg ervoor dat hier ook de contactgegevens (telefoonnummer en e-mailadres) in staan van je behandelend arts en apotheek. Heb je nog geen medisch paspoort? Vraag er dan om bij je PH verpleegkundige.
-Stel je PH behandelteam altijd vooraf op de hoogte van je vakantieplannen, ze kunnen je voorzien van contactgegevens voor noodgevallen.
-Als je epoprostenol of treprostinil via een continue infuus gebruikt, heb je extra producten nodig voor de toediening en het klaarmaken hiervan. Denk aan naalden, (reseve)pomp, cassettes, batterijen, etc.
Let op: Word je behandeld met epoprostenol en ga je naar het buitenland? Neem dan twee reservepompen mee! Ook moet je zelf cassettes kunnen klaarmaken. Dat kun je leren, de verpleegkundigen van Eurocept kunnen je hierbij helpen. Overleg dit eerst met je PH behandelteam en doe dit ruim voor je op vakantie gaat!
-Gebruik je antistollingsmiddelen (bloedverdunners) , zoals bijvoorbeeld acenocoumarol of fenprocoumon? Dan kun je bij de trombosedienst een vakantiebrief aanvragen. De trombosedienst zorgt voor een brief in de taal van het land waar je naartoe reist met de juiste informatie over je stollingswaarde en contactgegevens voor noodgevallen.
-Overleg met je PH team of je mag vliegen, hoe ver je mag en of je wel/geen extra zuurstof nodig hebt tijdens de vliegreis.
– Je kunt, als dat nodig is, in je behandelcentrum een ‘Fit to Fly’ test afleggen. De Fit to Fly test, ook wel ‘laag zuurstof ademen-test’ genoemd, meet hoe het lichaam reageert op een zuurstofgehalte van 15%. Dit gehalte is gelijk aan het zuurstofgehalte hoog in de bergen of in een vliegtuig. De test wordt gedaan als voorbereiding op een vliegreis of een verblijf in de bergen. Als het zuurstofgehalte te veel daalt tijdens de test is dit een indicatie om tijdens de vliegreis extra zuurstof te gebruiken. Deze test is niet altijd standaard nodig, dit gaat in overleg met je PH behandelteam.
-Bij een vliegreis heb je een ‘Fit to Fly’ brief nodig, waarin staat dat je gezond genoeg bent om te vliegen. Deze moet bij voorkeur in het Engels zijn opgesteld. Vraag deze brief tijdig aan bij je PH verpleegkundige.
-Zorg dat je je lijst met medicijnen die je gebruikt bij je hebt. Dit kun je via je PH verpleegkundige of apotheek regelen of eventueel zelf downloaden uit je digitale dossier
-Neem zoveel mogelijk medicatie mee in je handbagage, gewone bagage die in het ruim gaat kan kwijt raken. Sommige vliegmaatschappijen staan toe dat je een extra tas handbagage meeneemt voor je medicijnen. Vraag dit vooraf na bij de vliegmaatschappij, vraag ook of je aan bepaalde voorwaarden moet voldoen om deze extra handbagage mee te mogen nemen.
-Als je epoprostenol of treprostinil via een continue infuus gebruikt heb je een brief van je PH behandelcentrum nodig waarin staat welke spullen je allemaal nodig hebt voor je behandeling. Dit helpt je om door de douane heen te komen. Ook deze brief moet bij voorkeur in het Engels worden opgesteld. Deze brief kan je via je PH verpleegkundige regelen.
-Maak je gebruik van een infuuspomp? Dan is het advies om niet door de detectiepoorten te gaan, maar je handmatig te laten controleren (fouilleren) door het douane personeel.
-Als je een geïmplanteerde Lenus Pro pomp hebt moet je vooraf met de PH verpleegkundige overleggen of de datum voor het hervullen aangepast moet worden. De druk in de cabine kan de loopsnelheid van de pomp beïnvloeden. Daardoor kan de pomp eerder leeg zijn.
-Heb je extra zuurstof nodig tijdens het vliegen? Licht dan je reisbureau en vliegmaatschappij in voor je boekt. De meeste vliegmaatschappijen kunnen je helpen met zuurstof, echter niet allemaal. Iedere maatschappij heeft andere regels en sommigen zullen extra kosten in rekening brengen voor het meenemen of verzorgen van zuurstof tijdens de vlucht.
-Beweeg tijdens de vlucht regelmatig je voeten op en neer (alsof je gas geeft in de auto) of sta even op om te lopen. Dit voorkomt dikke /gezwollen enkels en benen.
-Overleg met je PH verpleegkundige of compressiekousen (steunkousen) aan te raden zijn.
Denk aan de volgende zaken:
-Is de hotelkamer of het appartement/huis gemakkelijk te bereiken? Zijn er liften aanwezig?
-Moet je tijdens de reis lang in de auto, trein of vliegtuig zitten? Dit kan lastig zijn als je zuurstof gebruikt. Als je cassettes met epoprostenol meeneemt tijdens de reis, moet je ervoor zorgen dat deze gekoeld blijven.
-Als je zuurstofcilinders nodig hebt tijdens de vakantie, moet je dit ruim van tevoren regelen. Je zuurstofleverancier kan je hier meer informatie over verstrekken.
-Hoe ver is het vanaf de bestemming naar een ziekenhuis of PH expertisecentrum? Klik hier om binnen Europa eenvoudig een PH centrum vinden.
-Hoe warm is het op de bestemming? Extreme hitte kan je erg vermoeid en benauwd maken.
-Cassettes met epoprostenol moeten gekoeld bewaard worden, zorg dat er een koelkast aanwezig is. Is het buiten warmer dan 30 graden? Dan is het verstandig de cassette met epoprostenol die aan de pomp zit (en dus in gebruik is) extra te koelen met een coldpack.
Bespreek de gevolgen van het verblijven op in de bergen / op hoogte met je behandelend arts voordat je een vakantie in de bergen plant!
-Of het nu in een vliegtuig is of op/in de bergen, het effect ervan is groot voor PH-patiënten. De lagere druk die daar is zorgt voor een lager zuurstofgehalte in het bloed. Bij iedereen (gezond of met PH) vernauwen de bloedvaten in de longen zich op grote hoogte. Dit kan een verhoging van de druk in de longen veroorzaken. Met PH kun je meer klachten krijgen en kun je minder makkelijk inspannen en lopen (of andere activiteiten uitvoeren).
-Gebruik je zuurstof? Let er dan op dat je zuurstofbehoefte op grotere hoogte toeneemt.
-Als je een geïmplanteerde Lenus Pro pomp hebt moet je vooraf met de PH verpleegkundige overleggen of de datum voor het hervullen aangepast moet worden. De druk op hoogte kan de loopsnelheid van de pomp beïnvloeden. Daardoor kan de pomp eerder leeg zijn.
-Lage luchtvochtigheid speelt ook een rol bij het verergeren van PH-symptomen. Een erg droge lucht kan de longen irriteren en ervoor zorgen dat je je slechter voelt dan normaal.