Een longtransplantatie is een operatie waarbij een of twee longen vervangen worden door de longen van een donor. Dit is een zeer ingrijpende operatie. Alleen patiënten met een ernstige longaandoening, zoals pulmonale hypertensie, met beperkte levensverwachting, waarvoor geen andere behandeling meer mogelijk is komen hiervoor in aanmerking.
Als je in aanmerking wil komen voor een longtransplantatie, verwijst je behandelend PH arts je door naar een longtransplantatieteam, deze zijn aanwezig binnen het Erasmus MC, het UMC Groningen en het UMC Utrecht. Daar bespreekt het longtransplantatieteam je medische gegevens.
Afhankelijk van de uitkomst van deze bespreking nodigt de longarts je uit op de polikliniek. Hier heb je een uitgebreid gesprek met de longarts en de longtransplantatieverpleegkundige of verpleegkundig specialist.
Na het kennismakingsgesprek worden de gegevens opnieuw in het longtransplantatieteam besproken. Als longtransplantatie een mogelijk geschikte behandeling voor je lijkt te zijn, word je een aantal dagen opgenomen in voor een uitgebreide screening. Deze screening duurt vier tot acht dagen in een periode van een tot twee weken.
Na de screening vindt een uitslaggesprek plaats. Afhankelijk van de uitkomsten van de screening zal dit een groen-licht gesprek zijn voor de longtransplantatie als je een geschikte kandidaat bent. Tijdens dit gesprek wordt aanvullende informatie over het longtransplantatietraject gegeven en wordt akkoord gevraagd voor longtransplantatie en plaatsing op de wachtlijst.
Behalve de hoop op herstel, brengt het longtransplantatietraject vaak ook onzekerheden of teleurstellingen mee. Het kan lang duren voor het verlossende telefoontje komt dat er longen beschikbaar zijn. Bovendien is er na de transplantatie kans op afstoting. Om afstoting te voorkomen, krijg je medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. Dat zorgt ervoor dat je vatbaarder bent voor het krijgen van infecties. Bovendien hebben de medicijnen bijwerkingen, zoals een grote kans op het ontwikkelen van suikerziekte, vasculair lijden, nierfunctiestoornissen of kanker.
Ervaringsverhalen zijn te lezen op de websites van Marco van Eliveld en Marlous de Neree
Cijfers over transplantatie en meer informatie over donorregistratie lees je op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting.