Longtransplantatie

Wat is een longtransplantatie?

Een longtransplantatie is een operatie waarbij een of twee longen vervangen worden door de longen van een donor. Dit is een zeer ingrijpende operatie. Alleen patiënten met een ernstige longaandoening ( zoals pulmonale hypertensie), waarvoor geen andere behandeling meer mogelijk is komen hiervoor in aanmerking.

Hoe kom je daarvoor in aanmerking?

Als je in aanmerking wil komen voor een longtransplantatie, verwijst je behandelend PH arts je door naar een longtransplantatieteam. Deze zijn aanwezig in het Erasmus MC Rotterdam, het UMC Groningen en het UMC Utrecht. Daar bespreekt het longtransplantatieteam je medische gegevens.

Afhankelijk van de uitkomst van deze bespreking nodigt de longarts je uit op de polikliniek. Hier heb je een uitgebreid gesprek met de longarts en de longtransplantatieverpleegkundige of verpleegkundig specialist.

Screening

Na het kennismakingsgesprek worden de gegevens opnieuw in het longtransplantatieteam besproken. Als longtransplantatie een mogelijk geschikte behandeling voor je lijkt te zijn, word je een aantal dagen opgenomen voor een uitgebreide screening. Deze screening duurt vier tot acht dagen in een periode van een tot twee weken.

Na de screening vindt een uitslaggesprek plaats.  Afhankelijk van de uitkomsten van de screening zal dit een groen-licht gesprek zijn voor de longtransplantatie als je een geschikte kandidaat bent. Tijdens dit gesprek wordt aanvullende informatie over het longtransplantatietraject gegeven en wordt akkoord gevraagd voor longtransplantatie en plaatsing op de wachtlijst.

Longtransplantatie; een pittig traject

Behalve de hoop op herstel, brengt het longtransplantatietraject vaak ook onzekerheden of teleurstellingen mee. Het kan lang duren voor het verlossende telefoontje komt dat er longen beschikbaar zijn. Bovendien is er na de transplantatie kans op afstoting. Om afstoting te voorkomen krijg je medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. Dat zorgt ervoor dat je vatbaarder bent voor het krijgen van infecties. Bovendien hebben de medicijnen bijwerkingen, zoals een grotere kans op het ontwikkelen van onder andere suikerziekte, nierfunctiestoornissen of kanker.

Interview met Dr. Tji Gan

‘Aftasten of we samen de risico’s de moeite waard vinden’

Dr. Tji Gan is longarts in het transplantatieteam van het UMCG, waar jaarlijks zo’n 35 van de landelijk bijna 100 longtransplantaties worden uitgevoerd. De overige vinden plaats in het Erasmus MC en het UMC Utrecht. Drie of vier van die 100 transplantaties zijn bij PAH-patiënten. Een transplantatietraject gaat over hoop en goede voorbeelden, zegt Tji Gan. En over risico’s.

Dr. Tji Gan

Als dokter probeert hij mensen een beetje hoop te geven, zegt Tji Gan. Hoop op kwaliteit van leven en op de kans om dat leven weer op te pakken. De plek waar hij dat zegt – een vrij anonieme spreekkamer in het UMCG – is bijzonder. In deze kamer bereikt die hoop soms misschien wel zijn hoogtepunt. Hier wacht de patiënt met zijn naasten in die laatste uren of momenten voor een longtransplantatie.

“Ieders leven is eindig. Maar voor de mensen op de wachtlijst, komt dat einde nog wat sneller dan gewenst. Op de lijst geef je ze hoop”, zegt Tji Gan. Diezelfde hoop is voor enkele patiënten nou net de reden om niét voor transplantatie te kiezen. Juist omdat dat wachten – en de hoop-op-een-leven-straks – ook iets doet met de kwaliteit van leven. De longarts begrijpt wat er wordt bedoeld. “Wij kunnen de patiënten die bij ons komen wat bieden. Maar dat doen we inderdaad mét de onzekerheid dat het wachten lang kan zijn, en met een beperkte kwaliteit van leven tijdens dat wachten. Je leeft immers met het idee dat je elk moment getransplanteerd kunt worden.” Patiënten horen dan ook graag van hem of ze nog ‘vijf of tien jaar’ door kunnen zonder transplantatie.

“Kón ik dat maar zeggen”, zegt hij. Ook al omdat een transplantatietraject best wat voeten in de aarde heeft, zoals hij verderop in het gesprek zal zeggen.

Samen beslissen

Een transplantatietraject volgt een heleboel stappen. De wat meer procedurele kant, de no-go’s en de cijfers, besprak Tji Gan tijdens het webinar over longtransplantaties, deze is hier te bekijken. Hij vertelt daarin over de stappen vóór de screening, de screening zelf (het moment waarop de kan-het-vraag wordt beantwoord), de transplantatie (“Het gaat pas door als de chirurg zegt: ‘Het is goed en zit in het zakje’.”), het natraject en de overleving. Hij zegt daar ook dat de beslissing om te transplanteren altijd samen wordt genomen. “Als dokter en patiënt zit je het liefst aan een ronde tafel in plaats van tegenover elkaar.” Maar leunt de patiënt bij die beslissing eigenlijk niet heel erg op de dokter? Ja, zegt hij. “Als wij het al zo moeilijk vinden om te beslissen, dan kun je dat eigenlijk niet in handen leggen van iemand die zelf het lijdend voorwerp is. We geven de patiënt alle informatie en bespreken alle voors, tegens en risico’s met hem en met het hele transplantatieteam. En dan beslissen we. In een team, het is nooit een eenmansbeslissing.”

Het hele verhaal vertellen

Dan zegt hij dat een transplantatietraject “echt wel wat voeten in de aarde heeft”. Soms denkt hij zelfs wel eens dat als je het hele traject puur zou beschrijven en lezen, zonder de voorbeelden te noemen van de mensen bij wie het goed gaat, dat je dan gek bent als je het zou doen. Niet als een patiënt in een rolstoel binnenkomt, nog net een paar stapjes kan zetten en vijf liter zuurstof nodig heeft, zegt hij. Dan moet je het gelijk doen, anders is het overlijden sowieso dichtbij. Maar misschien ben je wel ‘gek’ als je niet meer in de tuin kunt werken en hulp nodig hebt bij het wassen, maar nog wel zelf boodschappen doet en geen zuurstof gebruikt. “Zo iemand ervaart zijn kwaliteit van leven als beperkt. Maar ik zet dat dan af tegen iemand die zonder transplantatie weinig kans van overleven heeft én tegen de risico’s van transplantatie.”

Natuurlijk is iemand niet echt gek, zegt hij ook meteen. Hij bedoelt vooral te zeggen dat het zo moeilijk is om goed duidelijk te maken wat een longtransplantatie écht betekent. Dat er grote risico’s zijn, dat een deel van de patiënten vaak nog lange tijd aan de nierdialyse moet en dat één op de tien het eerste jaar niet haalt. “De patiënt is alleen bezig met zijn benauwdheid op dit moment en wil daar vanaf. Dus hij wil eerst op die lijst, dan die operatie en dan kijkt hij wel weer verder. Maar wij zien het hele verhaal en vertellen dat hele verhaal ook wel twintig keer. Of vaker. Met de goede voorbeelden in het achterhoofd én met de reële risico’s. En dan proberen we af te tasten hoe ziek iemand is, wat de dilemma’s, verwachtingen en gevoelens zijn en of we het samen de moeite waard vinden om al die risico’s aan te gaan.” Kan iemand dan nog boodschappen doen, dan zou hij zeggen: wacht nog maar even.

Maar als het dan zover is en er zijn nieuwe longen voor een van zijn patiënten, dan voelt Tji Gan blijdschap en opluchting – hij kent zijn patiënten vaak goed. En als hij op de IC een eerste gesprekje kan voeren, geeft dat voldoening. Tevreden is hij pas als iemand “redelijk goed” met ontslag gaat, want ook dan is er nog een weg te gaan.

Gedurende het hele traject is iemands mindset heel belangrijk, zegt Tji Gan. Niet in de zin van dat je daarmee zou kunnen afdwingen of het een succes wordt of niet. “Wat er lichamelijk met je gebeurt, overkomt je. Maar heb je tegenslag op tegenslag, dan gaat het er wel om hoe je daarmee omgaat. De een overwint alles en voor de ander hoeft het al niet meer bij de eerste tegenslag.” Die laatste probeert hij er dan doorheen te slepen. “Want je kunt eigenlijk pas na een half jaar tot een jaar zeggen of een transplantatie een succes is. Die ‘worst’ houd ik mijn patiënten altijd voor.”

Auteur: Anita Harte – Fullquote

Meer informatie over longtransplantatie:

Back To Top