PAH handvaten
PAH handvaten is een brochure die je inlicht over wat je kan verwachten als patiënt met pulmonale arteriële hypertensie. Onderwerpen die hierbij aan bod komen zijn de diagnose, (de aanpak van) de behandeling, medicatie en de totaalzorg
Klik op de afbeelding om de folder te downloaden
Brochure voor de huisarts
Een huisarts kan niet over alle zeldzame aandoeningen volledig op de hoogte zijn. Daarom ontwikkelde de VSOP in samenwerking met de NHG een serie brochures over zeldzame aandoeningen. Inmiddels zijn er voor ruim 60 zeldzame aandoeningen huisartsenbrochures opgesteld.
In samenwerking met Stichting Pulmonale Hypertensie is nu ook de brochure over PH samengesteld en digitaal beschikbaar. U kunt ook een geprint exemplaar aanvragen: stuur een berichtje naar info@stichtingpulmonalehypertensie.nl.In deze ‘Informatie voor de huisarts over Pulmonale Hypertensie’ is opgenomen wat uw huisarts vooral moet weten over uw aandoening en zijn speciale aandachtspunten benoemd. Deze gaan over dossierkennis, terugkoppeling met andere zorgverleners, maar ook over wat patiënten zelf belangrijk vinden. Zoals vermoeidheid, het belang van bewegen, voldoende eten en bijwerkingen van medicijnen.
De patient als informatiedrager.
U bent zelf de beste informatiedrager voor uw huisarts. Daarom is het belangrijk dat u, zo snel mogelijk nadat bij u de diagnose is gesteld, een afspraak maakt voor een consult. In dit consult kan je de huisartsbrochure overhandigen aan jouw huisarts, zo weet hij/zij direct waar hij online alle benodigde informatie kan vinden.
Een goed gesprek.
In dit gesprek kunt u samen met uw huisarts bespreken wat voor u belangrijk is en welke rol uw huisarts daarin kan spelen. Het is verstandig om samen met uw partner of familielid naar dit consult te gaan. Twee horen altijd meer dan één. Ook kunt u dit gesprek opnemen met uw mobiele telefoon, om later nog eens terug te luisteren. Om het gesprek voor te bereiden, kunt u de folder ‘Een goed gesprek met uw arts’ bestellen bij het Longfonds. Deze informatie is gratis.
Klik op de afbeelding om de folder te downloaden