PAH is een zeldzame aandoening, die op volwassen leeftijd chronische en progressief is. Bij kinderen komt daarentegen bij 80% van de gevallen een vorm voor die kan herstellen. Helaas komt bij de overige 20% progressieve PAH (PAH die steeds erger wordt) voor, meestal door een aangeboren hartafwijkingen of de idiopathische vorm (idiopathisch betekent ‘onbekend oorzaak’).
Als je als ouders geconfronteerd wordt met de diagnose pulmonale hypertensie bij je kind, staat je wereld op zijn kop. De diagnose kan een opluchting zijn als er al jaren van kwakkelende gezondheid aan vooraf is gegaan. Aan de andere kant kan er verslagenheid heersen, het is een ernstige en ingrijpende aandoening. De onzekerheid na de diagnose is groot. Je zit waarschijnlijk vol met vragen. Je weet niet hoe je kind zal omgaan met deze ziekte, welke gevolgen het heeft voor het leven en de ontwikkeling van je kind. Ook de bijwerkingen van de medicatie en de vorm van medicatie kunnen van invloed zijn op de kwaliteit van leven van je kind.
Behandelcentrum Groningen
Het Beatrix ziekenhuis van het UMC Groningen heeft een landelijk expertisecentrum voor kinderen met PH. Hier is alle kennis en kunde aanwezig om kinderen met PH optimaal te kunnen behandelen en je als ouders te begeleiden.
E-mailadres: expertisecentrum-kinderPH@umcg.nl
Telefoonnummer: 050 – 36 12 480