Vertraagde diagnose komt vaak voor bij PAH, blijkt uit studie.
Ongeveer 41% van de patiënten met pulmonale arteriële hypertensie (PAH) werd in een multinational onderzoek aanvankelijk verkeerd gediagnosticeerd en bezocht gemiddeld 2,9 artsen voordat ze hun juiste diagnose kregen.
De niet-specifieke aard van hun ziektesymptomen en een gebrek aan bekendheid bij patiënten en huisartsen dragen bij aan deze vertraging, zeiden onderzoekers.
“Ontwikkeling van betere screeningsstrategieën kan helpen om deze barrière voor een tijdige diagnose van PAH aan te pakken,” schreven ze in hun studie, die werd gepubliceerd in het tijdschrift Therapeutic Advances in Respiratory Disease.
“Meer bekendheid van PAH bij zowel artsen als het algemene publiek en de ontwikkeling van meer algemeen beschikbare, nauwkeurige screeningsinstrumenten kunnen een belangrijke rol spelen bij het verbeteren van de snelheid van de diagnose,” aldus de onderzoekers.
In de VS leven veel patiënten meer dan twee jaar met hun symptomen voordat ze de diagnose PAH krijgen, ondanks de vooruitgang in de behandeling.
Vertraagde diagnose is een wereldwijd probleem
Onderzoekers van het gezondheidsonderzoeksbureau Adelphi Real World en farmaceut Janssen-Cilag, analyseerden enquêtereacties van 378 artsen en 572 patiënten in vijf Europese landen, Japan en de VS.
De enquête werd gehouden van juli 2019 tot juni 2020. Europa telde 341 van de patiënten, 76 kwamen uit Japan en 155 uit de VS. Ongeveer 150 van de artsen waren longartsen, 147 waren cardiologen, 51 waren reumatologen en 30 waren internisten.
Ongeveer de helft (55,6%) van de ondervraagde patiënten was vrouwelijk. Ze waren gemiddeld 59,1 jaar oud en 57,3% had idiopathische PAH, wat betekent dat de oorzaak onbekend was. Ongeveer 47,2% waren rokers of voormalige rokers.
De symptomen verschenen op een gemiddelde leeftijd van 53,3 jaar. De meest voorkomende symptomen waren kortademigheid, waar 91,1% last van had, en vermoeidheid, ervaren door 62,8%.
De gemiddelde tijd vanaf de eerste symptomen tot het eerste consult was 9,6 maanden. De ernst van de symptomen nam toe naarmate de wachttijden langer werden. Patiënten in de VS wachtten het langst, gemiddeld 15,3 maanden, en die in Japan het kortst, gemiddeld 5,2 maanden.
PAH-symptomen waren de belangrijkste reden voor 71,6% van de patiënten om medische hulp te zoeken. In ongeveer 15% van de gevallen was het eerste consult bij een longarts of een cardioloog. In ongeveer 2/3e (67,4%) van de gevallen leidden de eigen zorgen van de patiënten over hun symptomen tot het eerste bezoek aan de arts, terwijl 24,4% van de patiënten werd aangemoedigd door familieleden of vrienden.
Bezoeken aan specialisten, verkeerde diagnose komt veelvuldig voor
De meeste patiënten (76,4%) werden doorverwezen naar een specialist voordat hun PAH-diagnose werd gesteld. In de VS werden patiënten in 68,7% van de gevallen doorverwezen naar longartsen en in 47,8% naar cardiologen.
Aan 40,9% van de patiënten werd een verkeerde diagnose gesteld. De meest voorkomende verkeerde diagnose was chronische obstructieve longziekte (COPD, 10,1% ) gevolgd door astma (8,3%) en hartfalen (5,3%). Verkeerde diagnoses kwamen het meest voor in de VS (51,3%) en het minst in Japan (27,6%).
Patiënten wachtten gemiddeld 7,7 maanden vanaf hun eerste consult tot hun PAH-diagnose. De wachttijd was het kortst in Japan, waar patiënten gemiddeld 5,5 maanden wachtten, en het langst in de VS, waar de diagnose werd gesteld na een gemiddelde van 8,6 maanden.
De PAH-diagnose werd gesteld na een gemiddelde van 12,2 maanden voor degenen die in eerste instantie een cardioloog raadpleegden, en na 9,3 maanden voor degenen die eerst een longarts zagen. De snelste diagnose, 7,8 maanden, werd gesteld voor degenen die een internist raadpleegden.
Ongeveer 64,3% van de patiënten in de VS kreeg de diagnose van een longarts. In Japan werd 67,6% gediagnosticeerd door cardiologen.
Verschil in het krijgen van een PAH-diagnose gerapporteerd door patiënten vs. artsen
Patiënten kregen, volgens hen zelf, gemiddeld 17 maanden na het ervaren van hun eerste symptomen de diagnose PAH. Artsen meldden dat ze hun patiënten 3,2 maanden eerder diagnosticeerden, met een gemiddelde van 13,8 maanden.
“Dit verschil kan deels te wijten zijn aan de tijd die patiënten nodig hebben om een arts te raadplegen over hun symptomen,” schreven de onderzoekers.
Ongeveer 192 patiënten wachtten een jaar of langer op de diagnose, terwijl 212 patiënten minder dan zes maanden wachtten. Een groter percentage mannelijke patiënten (48%) bevond zich in de groep die een jaar of langer wachtte dan in de groep die binnen zes maanden werd gediagnosticeerd (42,5%). Ongeveer 63,5% van de patiënten met idiopathische PAH wachtte een jaar of langer, en 53,3% wachtte minder dan zes maanden.