Susan heeft CTEPH en onderging in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein een ballon pulmonalis angioplastiek (BPA)-procedure. Ze zag er enorm tegenop, maar is ‘absoluut blij’ dat ze het heeft gedaan. ‘Je wordt fantastisch begeleid.’
Ze werkt weer vier dagen in de week, doet wat ze wil doen (‘we wachten niet tot het niet meer kan’) en heeft veel energie. Haar leven ziet er een stuk positiever uit dan een jaar geleden. ‘Ik zie mezelf niet meer als een chronisch zieke’, zegt Susan. Sterker nog, ze heeft nieuwe collega’s die geen idee hebben van wat ze de afgelopen jaren allemaal heeft meegemaakt. Die zien een energieke en enthousiaste vrouw, die deze zomer zelfs drie weken door Afrika trok. Wat haar betreft blijft dat zo. Want het was wel veel allemaal. ‘Alles kwam tegelijk.’ Ze was in de rouw, werd ziek en had een onwelwillende werkgever. En dan was er ook nog corona.
Rouw
Achteraf had ze al langer klachten. Want waar haar man in 2019 tijdens een vakantie omhoogklom in de duinen, bleef Susan achter. Ze was snel buiten adem. Een ‘conditieding’ dacht ze toen nog. Tot ze in februari 2020 werd geconfronteerd met de zelfdoding van haar broer. ‘Vanaf dat moment ging ik me steeds benauwder voelen.’ Susan is er een van altijd doorgaan, van niet piepen. Ze was sportief, speelde tenniscompetitie en had een actief leven. Ziek zijn kende ze niet. Toch belde ze na een paar maanden met de huisarts. Die zei dat ze misschien wel hyperventileerde, ze was immers in de rouw. Maar Susan maakte zich zorgen en belde nog een aantal keer. Er volgde eerst een longfoto met de uitslag: niks te zien. En toen ze bij het opstaan en aankleden bijna geen lucht meer had, kreeg ze pufjes. ‘Ik zei dat ik die braaf twee weken ging proberen, maar niet dacht dat ze zouden helpen.’ Nadat ze een keer zag dat haar hartslag ’s nachts niet onder de negentig kwam, kreeg ze eindelijk een bloedonderzoek. ‘Ik was bij het graf van mijn broer toen de dokter belde. Niet schrikken, zei hij, maar je moet met spoed naar de eerste hulp.’ Daar zat ze dan, bij dat graf, vol verdriet om haar broer en niet meer in staat om de 800 meter naar haar auto te lopen. ‘Ik zag twee grafdelvers aan het werk en heb gevraagd of zij me op hun karretje naar mijn auto wilden rijden.’
Cardioloog
In het ziekenhuis – het was inmiddels juni 2020 – gingen alle alarmbellen af, zegt Susan. Een CT-scan liet zien dat beide longen vol zaten met longembolieën. ‘De eerste check is dan of je een trombosebeen hebt, maar ik had geen klassiek trombosebeen. Wel een beetje lichte spierpijn op een bepaalde plek.’ Het bleek een restant van trombose. Met bloedverdunners ging Susan naar huis. De embolieën zouden vanzelf oplossen en dan ging ze zich weer beter voelen. Haar rechterhart – dat wel drie keer zo groot was als haar linkerhart – zou dan ook vanzelf weer normaal worden. Thuis ging het echter niet veel beter, zegt ze. Fietsen lukte, maar voor het naar buiten gaan haalde ze een rolstoel. Omdat ze ook weer aan het werk wilde, ging ze naar de fysio. ‘Die vroeg: “Wat zei jouw cardioloog?” Toen moest ik zeggen dat ik die dus helemaal niet gezien had, terwijl ik wel had aangegeven dat ik onzeker was over mijn hart.’ In augustus kreeg ze dan eindelijk (‘op eigen verzoek’) een hartecho en constateerde de cardioloog hoge drukken in haar longslagader. Het woord ph viel. ‘Terwijl de arts wat opschreef, ging ik googelen en las ik: onbehandeld twee tot drie jaar overleving.’ De schrik was groot. Behalve astma, had Susan nooit iets gehad. Na twee katheterisaties in het Radboudumc was de diagnose in november definitief: CTEPH. Haar casus werd vervolgens voorgelegd aan het ph-team in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, dat een BPA-procedure adviseerde. En starten met riociguat en plastabletten.
Spannend
Alles bij elkaar was het ‘serieus shit’, zegt Susan. Dat ze medicijnen moest gaan slikken vond ze heel spannend. ‘Maar het titreren ging als een zonnetje. Ik kwam op 7,5 mg per dag en ging echt merken dat het wat deed.’ Ze kon weer acht kilometer omhoog en omlaag lopen zonder stoppen. En de privélessen tennis, die haar man had geregeld, bleken een ‘fantastische zet’. Dat ze een jaar moest wachten op de BPA-procedure in het St. Antonius zorgde voor een mentale dip. Al snapte ze ook dat het afschalen van de zorg door corona daar mede schuldig aan was. ‘Pech voor mij, maar ik had er geen invloed op.’ In februari 2022 was het wel zover. De eerste BPA procedure stond gepland. Een week van tevoren ging ze in quarantaine, weg van man en kinderen. ‘Ik wilde er zeker van zijn dat die BPA door kon gaan.’ Vanwege een vervelende ervaring met een eerdere hartkatheterisatie zag ze er tegenop. ‘Bang voor bijwerkingen, bang om het benauwd te krijgen, bang voor een longbloeding’, zegt ze. Maar alles ging goed, ze had nauwelijks last van bijwerkingen. ‘Je wordt fantastisch begeleid. Het team is altijd hetzelfde, ze houden je heel goed in de gaten, je kunt alles vragen wat je wilt, hoort ook alles wat ze zeggen en kunt gewoon meekijken.’ De eerste keer voelde ze tijdens de behandeling wat druk op de borst. Na de eerste drie, vier keer, had ze het wat benauwd. ‘Dat komt omdat er ineens veel meer zuurstof komt en dan vertoont je lichaam een soort tegenovergestelde reactie. Maar dat herstelt zich na een paar dagen weer.’ En waar ze het de eerste twee keer nog spannend vond, zei ze de zesde en laatste keer: ‘Hier ligt mijn telefoon, willen jullie een filmpje voor me maken?’
‘Ik kan alleen vertellen hoe het voor mij was’
Na elke behandeling kreeg Susan de vraag hoe ze zich voelde. En telkens zei ze: ‘Ik doe het al super op de medicatie, maar ik wil gewoon dat die blokkades weggehaald worden.’ De laatste behandeling was in juli 2022 en de eerste looptest, drie maanden later, was al heel goed. Afgelopen mei was haar looptest zelfs bovengemiddeld. Susan realiseert zich heel goed dat ze alleen voor zichzelf spreekt en benadrukt dat ook. ‘Ik kan alleen vertellen hoe het voor míj was.’ Ze is ‘absoluut blij’ dat ze de BPA heeft gedaan. ‘Ik heb het superzwaar gehad. Ook met het mentale stuk van ziek en beperkt zijn. En dat in combinatie met rouw en een arbeidsconflict omdat mijn werkgever geen begrip had voor de impact van de behandeling.’ Ook van haar gezin heeft het veel gevraagd. ‘Ik ben mezelf goed tegengekomen.’ Een jaar geleden was Susan bezig met haar testament. Dat is nu heel anders. Ze blijft chronisch ziek (‘er zitten nog steeds kleine longembolieën, maar mijn hart is weer gezond’). Toch leeft ze alsof er niets aan de hand is.
Meer lezen over CTEPH en de behandeling? klik dan hier.