De nieuwe Micrel-infuuspomp (Micrel Mini Rythmic Evolution Blue Rechargeable) voor het toedienen van epoprostenol of treprostinil zat er al even aan te komen. Het wachten was nog op een test en goedkeuring in ons land. Bernd de Bont werd gevraagd als testpersoon. Hij had enkele verbetersuggesties, maar was vooral heel positief. De pomp is inmiddels goedgekeurd.
In het kort:
* Nieuwe infuuspomp Micrel is goedgekeurd voor gebruik met epoprostenol en treprostinil per intraveneus infuus
* Dit is een van de vervangers van de CADD Legacy, die niet meer wordt geproduceerd en daarmee uit het assortiment verdwijnt.
* Er is ook een vervanger voor de CADD Legacy van dezelfde fabrikant, de CADD Solis. Deze is echter zwaarder en groter dan de oude CADD Legacy. De CADD Solis is mogelijk meer ‘hufterproof’, maar het 24 uur per dag dragen van deze pomp is minder prettig door de grootte en het gewicht. Het instellen van deze pomp is bijna hetzelfde als het instellen van de CADD Legacy.
* Voordelen die Bernd heeft ontdekt van de Micrel pomp ten opzichte van de CADD Legacy:
- kleiner en lichter
- start weer snel op na het wisselen van een infuuszakje
- zelf bereiden kost minder tijd doordat het een zakje is en geen harde cassette (zakje is beschermd, deze zit in de pomp)
- de pomp is voorgeprogrammeerd, zelf instellen is niet meer nodig
- oplaadbare accu in plaats van losse batterijen
* Nadelen die Bernd heeft ontdekt ten opzichte van CADD Legacy:
- De aansluiting op de pomp waar de accu-oplaadkabel in moet, is wat lastiger
- Het is even wennen aan andere handelingen en ander menu van pomp.
Bernd’s ervaringsverhaal:
Bernd is heel blij met zijn nieuwe infuuspomp. Hij kon hem na de testfase blijven gebruiken en ziet alleen voordelen. Over eventuele nadelen moet hij echt nadenken. Maar vooruit. De aansluiting op de pomp waar de accu-oplaadkabel in moet, is wat lastiger dan bij de oude pomp, zegt hij. ‘Ik laad mijn pomp altijd ’s nachts op en als ik de oplaadkabel dan loskoppel om naar de wc te gaan, is het even lastig om ‘m weer aan te sluiten.’ Verder ziet hij echt alleen positieve punten. ‘Deze nieuwe Micrel-pomp is een stuk kleiner dan de oude CADD. Hij is lichter en start binnen een halve minuut weer op na het plaatsen van de nieuwe infuuszak. Ook het zelf bereiden van de infuuszakjes kost maar vijf minuten, in plaats van de tien tot vijftien minuten per cassette bij de oude pomp.’
Voorgeprogrammeerde pomp
Hij zei ook meteen ja, toen leverancier Eurocept hem vroeg om de Micrel-pomp in de praktijk te testen, zegt Bernd. ‘Ik vond het leuk en wilde ook vanuit mijn bestuurlijke rol graag helpen.’ Dat het veilig was wist hij al (‘anders was ik er waarschijnlijk niet aan begonnen’), want de pomp is in Frankrijk en Zwitserland al een tijdje in gebruik. Het was de kunst om de nieuwe pomp zo te beoordelen dat vijf- tot tachtigjarigen ermee uit de voeten kunnen. ‘Zo heb ik ernaar gekeken. Ik vroeg me bijvoorbeeld af of iemand met reumahanden de pomp ook zou kunnen bedienen.’ Er bleken een aantal onhandigheden. Zo moest bijvoorbeeld iedere dag opnieuw het infuusvolume en de infuussnelheid worden ingevoerd. ‘Dat vond ik te riskant. De kans dat je een drie voor een acht aan ziet, is best groot.’ De pomp werd erop aangepast en kent nu drie instellingen-versies, de Veletri-Flolan, de Veletri-Flolan voor kinderen en de Remodulin. ‘De pomp die je krijgt, is al volledig voorgeprogrammeerd. Je hoeft zelf niks meer in te stellen en hij reset bij het opstarten automatisch. Een groot voordeel ten opzichte van de oude pomp, waarbij je het reservoirvolume en toegediend volume steeds zelf moest resetten.’
Eens per week levering voorbereid infuus
Bernd zei het al, het zelf bereiden van het infuus kost maar vijf minuten. Per infuuszakje. Hij doet het drie keer in de week. Dat wil zeggen, op zondag maakt hij drie infuuszakjes klaar voor maandag, dinsdag en woensdag. En dat kan precies. ‘Als je het infuus zelf bereidt, is het maximaal vier dagen houdbaar inclusief de bereidingsdag’, legt hij uit. De door de apotheek bereide infuuszakjes zijn acht dagen houdbaar, inclusief bereidingsdag.
Bernd krijgt iedere week op dinsdag een nieuwe levering. Zes potjes Veletri, drie keer 100 ml steriel water voor infuusoplossing, drie infuuszakken (allemaal voor zelfbereiding) en vier bereide infuuszakjes, die hij dan van donderdag tot en met zondag gebruikt. Zou hij alleen maar bereide infuuszakjes gebruiken, dan zou hij nog steeds eens per week een levering krijgen in verband met de houdbaarheid.
Dat zelf bereiden (‘mag pas na een verplichte training van Eurocept’) doet Bernd bewust. Eurocept mag namelijk geen bereide infuuszakjes leveren in het buitenland. ‘Dus als ik op vakantie ga, dan neem ik voor langere tijd alle benodigde medicatie en materialen mee en maak ik het zelf. Maar daarvoor moet je wel secuur en steriel kunnen blijven werken.’
Oplaadbare accu
Er is nog een voordeel van de Micrel, zegt Bernd: ‘De oplaadbare accu. Je hebt twee pompen en als je die om en om oplaadt heb je altijd een volle accu.’ Zelf laadt hij ’s nachts. Dan koppelt hij de pomp die hij op dat moment gebruikt aan de lader. Dat hoeft niet, je kunt ook de pomp opladen die je op dat moment niet gebruikt. Waarom hij het wel doet? ‘Stel dat de accu om wat voor reden dan ook er ’s nachts mee ophoudt, dan ligt de pomp altijd nog aan de stroom en blijft die het doen.’
En stel dat het alarm afgaat als je slaapt? Dan word je er wakker van, zegt Bernd. ‘Misschien alleen niet als je slechthorend bent en geen gehoorapparaat in hebt.’ De belangrijkste alarmering die hij zelf tot nu toe heeft gehad, is gelukkig alleen het piepje dat aangeeft dat er nog voor een half uur medicatie in het infuus zit. En dat is – in Bernd zijn geval – altijd ’s ochtends vroeg.
Thuiszorg
Toen Bernd net op de nieuwe pomp over was, kwam de thuiszorg twee keer in de week om de lange lijn te vervangen (‘die mag maximaal 96 uur zitten’). Nu doet hij dat zelf. En zijn vrouw kan het ook. Dat vindt hij belangrijk. ‘Natuurlijk kun je altijd de thuiszorg vragen. Maar het is wel heel fijn als iemand in je gezin ook weet hoe het infuus bereid moet worden en hoe je de lange lijn vervangt.’
Toch vindt hij het fijn dat de thuiszorg nu nog maar eens per maand bij hem langskomt, waarbij dan ook meteen de insteek van de Hickman wordt gecontroleerd. ‘Dat geeft dan toch weer een bepaalde mate van vrijheid.’