‘Ik had geen keuze, ik ben nog niet klaar met leven’
Meneer G. heeft CTEPH en onderging in april 2022 in het Amsterdam UMC een pulmonalis endarteriëctomie (PEA). Een grote operatie waarbij de bloedstolsels uit de longbloedvaten worden verwijderd. ‘Ik ben blij dat ik het heb gedaan.’
Er zitten wat longembolieën waar je last van hebt. Dat veroorzaakt jouw problemen en
dat wordt opereren.’ Zo ongeveer hoorde G. (60) in het Amsterdam UMC dat hij een PEA-operatie zou ondergaan.
‘Ik had allerlei onderzoeken gehad, er waren foto’s en scans gemaakt, er was een hartkatheterisatie gedaan en toen kwam dokter
Aman naar me toe. Hij zei het heel netjes hoor, maar wel gewoon heel direct.’ En dat was ook precies wat
G. op dat moment nodig had, zegt hij. ‘Ik denk dat hij wel zag dat wij ook heel direct waren.’ Na een goed gesprek en uitgebreide uitleg, besloten ze nog dezelfde dag om ervoor te gaan. ‘Het was nodig, anders zou ik de 65 sowieso niet halen denk ik.’
Wachten was zwaar
G’s verhaal begon in 2020 met corona. Hij was al bekend met astma en COPD, maar kreeg het op een
dag zo benauwd dat hij thuis over de tuintafel lag en geen lucht meer kreeg. Na een korte opname – met
zuurstof – ging de corona over. De benauwdheid en andere klachten bleven, waarna hij de medische molen
inging. Een cardioloog in Leiderdorp (‘die vertrouwde het niet’) stuurde hem door naar het Amsterdam UMC,
waar hij dokter Aman trof.
Zo snel als echter werd besloten dat G. zou worden geopereerd, zo lang moest hij nog wachten op die ene
dag. Dat wachten was heel zwaar ‘Het was corona en mijn operatie werd steeds opgeschoven, ik begreep het wel, toch viel het ontzettend tegen.’ Gelukkig waren er hele goede contacten met het ziekenhuis. Zo werd hij elke maand gebeld door een verpleegkundige. ‘Dat was ook voor mijn vrouw heel fijn, dus dat was niet het probleem. Maar ik ging wel
enigszins achteruit en dat ik niet kon werken was ook wel een dingetje.’
Al met al duurde het wachten zo’n anderhalf tot twee jaar. En toen hij dan eindelijk aan de beurt was,
kwamen de zenuwen. Toch was hij niet echt bang en dat dankt hij voor een groot deel aan verpleegkundige
Fred, zegt hij. ‘Die is de hele tijd bij me gebleven, waardoor ik zelfs bijna zou kunnen zeggen dat het
gemoedelijk en gezellig verliep.’ G. is sowieso positief over de hele begeleiding. Zo vond hij het heel fijn dat de longarts, cardioloog en hart-longchirurg (die hem ging opereren) voor de operatie allemaal langs kwamen voor een gesprek. ‘Zij vertelden in
jip-en-janneke taal wat ze gingen doen, ik kon alles vragen en ze namen allemaal de tijd om mijn verhaal
aan te horen.’ Over dat hij ook chronisch rugpatiënt is bijvoorbeeld, waardoor hij niet lang op zijn rug
kan liggen. ‘Fred zei: “Jij hebt pijn in je rug, dan kun jij op je zij liggen. Maar dan moet je wel dit en dat doen.” Zijn hulp was gewoon geweldig!’ En dat dokter Aman op de OK nog even langs om hem sterkte te wensen, deed hem ook heel goed. ‘Dat persoonlijke en
menselijke, dat is wat je zoekt. Het neemt je zenuwen niet weg, maar geeft wel vertrouwen.’
‘Van de foto’s van de embolieën ben ik echt wel geschrokken’
Na een lange operatie werd G. weer wakker op de IC. ‘Het ging goed. Ik voelde me ook goed en had meer
lucht.’ Toch bleek na een scan dat hij nog een keer geopereerd moest worden – er zat teveel vocht in het
hartzakje. ‘Dat was een grote tegenvaller’, zegt hij. ‘Maar ook dat hebben ze kennelijk in de gaten, want
er kwam meteen al iemand naast mijn bed staan waar ik mijn verhaal bij kwijt kon.’ Toen hij na een dag of
dertien van de IC naar de gewone verpleegafdeling mocht, was het dan ook wel even wennen. ‘Hier
merkte ik echt dat er een personeelstekort is in de zorg. Op de IC was het bijna een-op-een, op de
verpleegafdeling was dat echt anders…’.
Gelukkig mocht hij bijna drie weken later weer naar huis. Daar kon hij niks, zegt hij. ‘Ik ging met zuurstof
naar huis, maar kon nog niet tot de hoek van de straat lopen.’ Stap voor stap ging het beter. Hij was minder
benauwd dan voor de operatie, al is het nooit helemaal weggegaan, zegt hij. ‘Waarschijnlijk is tijdens de
operatie mijn middenrif iets geraakt, waardoor het aan één kant mijn long iets dicht drukt. En ik heb ook last
van sarcoïdose, met ontstekingen in de longen.’ Toch is hij heel blij dat hij de operatie heeft ondergaan.
‘Voor hetzelfde geld had ik hier anders niet meer gezeten.’ Hij heeft de foto’s van de embolieën gezien
en is daar echt wel van geschrokken, zegt hij. ‘Ze waren heel groot.’