‘Ik doe wat ik kan en hoef niet meer wat ik niet kan’
M. heeft CTEPH. Ze kreeg de diagnose in 2004, vijf jaar nadat ze ziek
werd. Daarna vond ze nog jarenlang dat ze moest blijven doen wat ze altijd deed.
Ze was dan ook altijd moe. Tot ze haar ziekte accepteerde. Nu kan ze weer iets drinken met vriendinnen, zonder daarna een week te hoeven vrij plannen. ‘Ik voel me beter dan ik me in jaren heb gevoeld.’
M. (55) is zo’n type dat er altijd staat als je er moet staan. ‘Mensen hoeven niet te zien dat ik ziek ben’, zegt ze. Ze is iemand die zorgt dat het huis netjes is opgeruimd, die kookt en vooral doet wat anderen denken dat goed is. Jarenlang maakte ze een schema voor zichzelf met wat ze allemaal moest doen (‘ook heel veel rusten’). ’s Avonds was ze dan kapot. Fysiek en mentaal. Want wat zij deed, kon helemaal niet. ‘Ook al was ik al jaren ziek, nooit nam ik mijn lichaam en mijn geest serieus. Als je een enthousiaste meid van dertig bent – en je armen en benen zitten er nog gewoon aan – dan duurt het jaren voor je beseft: ik ben gehandicapt.’ Ook toen ze in 2004 de diagnose CTEPH kreeg, veranderde er niet zoveel. Ze bleef moe, maar bleef zich ook vasthouden aan haar schema. Wel kwam er een rolstoel en een traplift, en kreeg ze fysiotherapie. ‘De fysio zei: “M., je kunt niet meer zo snel. Verander je mindset. Ga je gedragen alsof je negentig bent!” Maar ik ging me niét aanpassen aan de situatie. Ik ben een dramatisch eigenwijs mens.’
Hypochonder
Toen M. ziek werd, werkte ze op een basisschool. ‘Hard werken, maar geweldig leuk.’ Op een ochtend, ergens in 1999, vroeg ze of ze een lokaal mocht aan het begin van de gang. Ze was namelijk altijd zo moe als ze bij haar lokaal aankwam. Ook had ze een zeer been en was ze kortademig. De directrice stuurde haar naar de huisarts, die haar weer doorstuurde naar een psycholoog. ‘Op de verwijsbrief stond hypochonder. Maar ik was inmiddels zó moe dat ik zonder hulp geen stoeprand meer op kon.’ Na nog een wintersportvakantie– waarin ze alleen maar op de bank kon liggen huilen– stuurde haar vader haar opnieuw naar een (andere) huisarts. Die constateerde direct trombose en meerdere longembolieën. Er volgde een ziekenhuisopname, met na drie maanden een controle bij de internist. ‘Die zei dat ik moest stoppen met hijgen. Ik was immers beter, want ik had bloedverdunners gehad.’ M. legde zich er niet bij neer (‘ik moest bedelen om nieuwe onderzoeken’) en hoorde vervolgens dat er inderdaad beschadigingen waren als gevolg van de longembolieën. ‘Maar ik werd naar huis gestuurd met de opmerking: “sterkte met dit desastreuse resultaat”.’ Ze had geen idee wat ze had en wat ze moest doen. Er ging een paar jaar overheen voor ze na een verhuizing naar Limburg terecht kwam bij longarts Maesen. ‘Hij had
coschappen gelopen in Nieuwegein en stuurde me daar naar toe.’ Dat was haar ‘geluk’, zegt ze, want daar werd
eindelijk een diagnose gesteld. Ze had CTEPH. Het was inmiddels 2004.
Alleen wonen
Een jaar of tien geleden merkte M. dat ze zo slecht in haar vel zat dat er iets moest gebeuren. Ze verhuisde terug naar de Achterhoek – waar ze vandaan kwam – en ging weer op zichzelf wonen.‘Met pijn in het hart, want ik was getrouwd met eenlieve man en had twee super stiefdochters. Maar ik merkte dat ik helemaal niet voor anderen kon zorgen.’ Het was het moment dat ze eindelijk – met hulp van een psychotherapeut – begon te leren om zichzelf te accepteren zoals ze was. Ze leerde nadenken over hoe het kwam dat ze niet naar de signalen van haar lichaam kon luisteren. Ze moest ook echt door een rouwproces, zegt ze. ‘Dat begint nu z’n vruchten af te werpen.’ Ook het starten met bosentan (2008) en riociguat (2019) deed haar goed.
Wat bij M. wel al die jaren is blijven wringen, is dat er twee artsen zijn geweest die haar klachten niet
serieus namen, zegt ze. ‘Als je twee keer te horen krijgt dat je fysieke klachten psychisch zijn, ga je echt
denken dat het aan jou ligt. Dat is loodzwaar om mee te maken en gaf mijn vertrouwen in artsen een opdonder.’
Inmiddels is ze heel blij en tevreden met dokter Snijder (inmiddels met pensioen) en dokter Post. ‘Zij begrijpen
wat ik door moest maken.
‘Mijn ziekte is mijn beroep’
M. is nu zover dat ze het niet meer erg vindt dat ze niet kan werken. Haar aandoening is nu haar beroep,zegt ze. ‘Mensen zeggen vaak: ‘Ik ben niet mijn ziekte’. Maar ik ben mijn ziekte wél. Ik heb een lichaam met beperkingen en daar moet ik het mee doen. Elk mens wordt in zijn leven met dingen geconfronteerd die niet gladjes verlopen. CTEPH is mijn beperking en die heb ik geaccepteerd. Als ik was blijven vechten, dan bleef dat alleen maar klauwen met energie kosten. Nu pas ik me aan de situatie aan en ben ik wie ik ben.’
Het is wel jammer dat het accepteren zo lang heeft geduurd, vindt ze. Al weet ze dat dat ook te maken heeft met andere dingen uit haar verleden. ‘Maar’, constateert ze nuchter, ‘ik ben nog niet dood.’
Het klinkt misschien gek, zegt M. , maar door de CTEPH uiteindelijk te omarmen, heeft ze geleerd dat ze niet meer sterk hoeft te zijn. ‘Ik doe wat ik kan en hoef niet meer wat ik niet kan. Ik mag nu van mezelf ook goed voor mezelf zorgen en dat is heel fijn.’