Mevrouw van G. stopt vooral energie in wat ze graag doet.
Mevrouw van G. heeft longfibrose, linkerhartfalen en als gevolg daarvan pulmonale hypertensie. Een diagnose die hard aankwam en ervoor zorgde dat ze zich heel eenzaam en in de steek gelaten voelde. Maar optimistisch als ze is, heeft ze dat van zich afgezet. ‘Ik hang nog erg aan het leven.’
De longarts vertelde dat ze was uitbehandeld. Of dat betekende dat ze dan ook niet meer hoefde te komen, vroeg ze. Nee, komen had geen zin. Hij kon niets meer voor haar doen. Het gesprek heeft ongetwijfeld langer geduurd, maar de strekking was helder. Na een week opname en onderzoek in het ziekenhuis, hoorde mevrouw van G. (77) op die eerste vrijdag van december ‘22 dat ze pulmonale hypertensie heeft. Een gevolg van longfibrose en linkerhartfalen. Toen ze daarna naar huis mocht, kreeg ze nog een boodschap mee. ‘U gaat uw laatste levensfase in, maak er het beste van.’ Eenmaal thuis had mevrouw van G. heel veel te verwerken, zegt ze. ‘Ik voelde me zo in de steek gelaten, zo eenzaam.’ Natuurlijk snapt ze hoe het werkt. ‘De artsen kunnen ook niet anders – wat moeten ze doen? Als patiënt zit je ook niet op fabeltjes te wachten.’ En ze zijn ook echt allemaal wel lief en aardig, vindt ze. Maar toch, dat gevoel van dit is het en daar heb je het gewoon mee te doen, was moeilijk. ‘Iets meer aandacht had ik heel graag gewild.’
Geen medicatie meer
Het was in 2011 dat mevrouw van G. ‘wat begon te hoesten en te doen’, vertelt ze. Ze kwam onder behandeling van een longarts, slikte niet veel meer dan regelmatig een hoestdrankje en werd in 2018 doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Daar bleek na verder onderzoek dat ze longfibrose heeft, met een onduidelijke – niet erfelijke – oorzaak. Die diagnose kwam hard binnen. ‘De arts gaf me nog drie tot vijf jaar en ik dacht: wil ik dit weten?’ Maar mevrouw van G. is optimistisch van aard en deed mee aan een programma om te leren omgaan met wat ze heeft. ‘De begeleiding was goed.’ Op een gegeven moment dacht ze zelfs: ze moeten me nog maar klein zien te krijgen. De medicatie die ze kreeg, viel echter minder goed. ‘Van het een werd ik nog zieker dan van het ander. Het was vreselijk. Iedere dag opnieuw. In overleg met de artsen heb ik een jaar lang van alles geprobeerd.
Tot we besloten er mee op te houden en alleen iedere drie maanden voor controle te komen.’ Daarna werd haar kortademigheid wat erger. Ze was heel snel moe en kreeg op een gegeven moment zuurstof voor de nacht. Verder kon ze ‘nog best veel’, zolang ze het maar in het tempo deed van ‘vandaag iets doen en morgen rustig aan’. Het was oktober 2021 toen mevrouw van G. het heel benauwd kreeg. Geen longembolie (‘gelukkig’), maar vanaf dat moment zat ze wel 24/7 aan de zuurstof. Leuke dingen bleef ze doen. ‘Ik vroeg dan altijd naar een plaatsje in de buurt van een stopcontact, zodat ik mijn mobiele zuurstofapparaat kon opladen.’ Ook dat ging een jaar lang goed. Tot ze afgelopen november dikke voeten en benen kreeg en steeds benauwder werd. Ze hield vocht vast, zei haar huisarts. Dat hoorde erbij. ‘Maar ik wilde naar de cardioloog.’ Een bezoek dat ze nooit meer zal vergeten. ‘Het was op maandagmiddag, rond half drie. De cardioloog vroeg of ik een tandenborstel bij me had. Hij wilde me gelijk opnemen, want mijn benen en voeten zaten vol vocht.’ Het was het begin van een week waarin het vocht werd afgevoerd en ze eerst wel – en toen weer niet – een hartkatheterisatie zou krijgen (‘mijn hart was er niet sterk genoeg meer voor’). Het was de week die eindigde met die ene vrijdag. De dag waarop ze hoorde dat ze naast longfibrose en linkerhartfalen ook pulmonale hypertensie had.
Afscheid bespreken
Er volgden heftige dagen. ‘De boodschap werd zo gebracht dat ik dacht dat ik de kerst niet meer zou halen’, zegt mevrouw van G. Dus regelden zij en haar man meteen een avond waarop ze met hun kinderen haar hele afscheid bespraken. Een pittige avond, zegt ze. Met veel tranen én met goede gesprekken. ‘Ik ben heel blij dat we dat gedaan hebben. Het is toch wel een geruststelling dat ik er zelf nog wat aan heb kunnen toevoegen.’ Ook sinterklaas werd gevierd met de familie (mevrouw van G. heeft een kleinkind van zeventien) en tegen die tijd had ze de knop ook al weer een beetje omgezet. Want toen de pakjes waren uitgepakt, wilde ze nog graag iets zeggen. ‘“Nee hè”, zeiden mijn kinderen. Maar ik zei: “Ze kunnen wel van alles zeggen, maar volgend jaar vieren we óók sinterklaas.”’
De vijf jaar die ze kreeg na de diagnose longfibrose, is ze al voorbij. En angst voor wat komen gaat, heeft ze niet. Ze heeft ook heel duidelijke afspraken met haar man, kinderen en de huisarts over euthanasie, zegt ze. ‘Maar in mijn hoofd is dat nu nog ver weg.’
Eind april was ze jarig en dat heeft ze (‘zeker weten’) gevierd. ‘Ik heb er zó van genoten!’ Op zo’n dag maakt ze er ook grapjes over. ‘Dan zeg ik: geniet nu maar, want het kan de laatste zijn.’ Luchtig en serieus, zo gaat ze om met wat ze heeft. Natuurlijk komt dat gevoel van ‘in de steek gelaten zijn’ nog wel eens boven. Maar dan denkt ze ook meteen weer: Wat moeten ze dan? De artsen kunnen ook niks meer doen. En in een hoekje gaan zitten ‘huilen en gillen’, maakt haar niet beter. Liever stopt ze de energie die ze nog heeft in dingen die ze graag doet. Lezen, spelletjes spelen op de iPad of Diamond Painting bijvoorbeeld. Of bij mooi weer in de rolstoel naar de tuin. Ergens naar toe lukt niet meer, dan raakt ze oververmoeid. Doordat haar hart en longen vechten om wie het ’t eerste opgeeft, zegt ze. Zo voelt ze dat echt. ‘Dan krijg ik het benauwd en gaat mijn hart tekeer.’ Meestal zoekt ze dan wat afleiding en dat helpt. Ook haar man helpt haar om van het leven te maken wat ze ervan kan maken. Hij doet wat ik niet meer kan, zegt ze opgewekt. ‘Ik heb 54 jaar voor hem gezorgd, nu zorgt hij voor mij.