De diagnose PH heeft allerlei consequenties. Ook op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Alleen ging het daar in de spreekkamer ‘helemáál niet over’, zegt Truus Janszoon, die twee jaar geleden haar man Dirk verloor aan PH. ‘Er rust een taboe op en dat is heel jammer. Het zou alleen al helpen als de dokter of verpleegkundige zou zeggen dát een longziekte consequenties heeft voor de seksualiteit.
Doe alles wat u nog wilt en kunt doen, zei de dokter toen Truus en haar man Dirk hoorden dat hij – ondanks het aanslaan van de Revatio – niet lang meer zou leven. ‘Dan staat op mijn bucketlist dat ik nog eens seks wil proberen’, zei Dirk. De dokter schrok en zei dat hij dát nou beter niet kon doen. Truus maakte er nog een grapje van. ‘Als het dan de laatste keer zou zijn, zei ik, dan heeft hij in ieder geval plezier gehad.’ Later besefte ze dat het toch zo eenvoudig niet lag. In de rest van het gesprek informeerde Dirk naar het effect van extra Revatio en begon Truus over meer zuurstof. ‘Gelukkig nam de dokter dit serieus en bespraken we het medicijn- en zuurstofgebruik. Verder stonden we er alleen voor.’ Zelf vertelt Truus zonder zichtbaar ongemak. Het onderwerp zit haar dan ook best hoog. ‘Er rust nog altijd een taboe op het praten over intimiteit en seksualiteit’, zegt ze. ‘Eigenlijk ging het gesprek er helemáál niet over. Wij hebben heel erg zelf het wiel moeten uitvinden. Maar daar heb je bijna geen tijd en energie voor als iemand ziek is. Het had ons al zo geholpen als artsen en verpleegkundigen in het begin hadden aangeven dat een longziekte ook consequenties heeft op seksueel gebied, en dat als ze iets zouden kunnen betekenen dat wij het dan gewoon mochten zeggen. Als de dokter alleen dat al zegt, dan is de drempel al verlaagd. En onze situatie was niet uniek hè, iedereen loopt hier tegenaan.’
Darmkanker
Hoe gemakkelijk Truus het gesprek over seksualiteit en PH – of PH en seksualiteit – ook aan gaat, graag wil ze eerst iets vertellen over hoe Dirk en zij leefden voor de diagnose PH. Ze leren elkaar kennen in 1990, trouwen drie jaar later. Samen hebben ze drie zoons uit eerdere relaties, hij twee, zij één. Er wordt veel gereisd, liefst kamperen ze. Rijdt hij met de motor ergens naar toe, vliegt zij erachteraan en huurt ze ter plekke een auto. ‘Dirk reed heel graag motor, maar ik hoefde niet achterop.’ Zo doen ze hun vakanties apart together, zoals Truus dat zegt. ‘We waren heel creatief in het denken in mogelijkheden.’ Zo’n zes jaar geleden wordt bij Dirk darmkanker geconstateerd, een operatie volgt. Gelukkig is verdere behandeling niet nodig. Het is ongeveer een jaar later als Dirk last krijgt van inspanningsbenauwdheid. Truus weet nog dat hij op een gegeven moment buiten adem de zoldertrap opkwam en wel tien minuten moest uithijgen. ‘Hij moest naar de sportschool, zei hij. Maar ik vond dat we beter naar de dokter konden gaan.’ In eerste instantie wordt gedacht aan uitzaaiingen van de darmkanker. Maar na verschillende onderzoeken blijkt het longemfyseem en longfibrose, beide in een beginnend stadium met toenemende niet verklaarde inspanningsklachten. Ook de intimiteit begint onder druk te staan, zo meldt Dirk aan de longarts in het regioziekenhuis. Van de longverpleegkundige krijgt hij een brochure. Het is winter 2016 als Dirk in de VU de diagnose PH krijgt – te oud voor een transplantatie, een ‘korte’ levensverwachting. Na een aantal ziekenhuisopnames is hij de dag voor kerst weer thuis, met Revatio en veel – ‘heel veel’ – zuurstof.
Denken in mogelijkheden
Vanaf dat moment passen Dirk en Truus hun leven aan op zijn situatie en blijven ze denken in mogelijkheden. Een gehandicaptenparkeerkaart en elektrische step hebben ze al eerder geregeld. Nu komt er ook een traplift – ‘die noemden we de sjees’ –, een uitvouwbare scootmobiel voor buiten – ‘zijn nieuwe benen’ – en een scootmobiel voor binnen – ‘de tuktuk’. Naast het 24-uurs gebruik van een elektrisch zuurstofapparaat heeft Dirk bij iedere inspanning extra zuurstof nodig met de mondkap, om black-outs te voorkomen. Overal waar hij een transfer moet doen, staat dus een zuurstoffles. Noodzakelijk en praktisch, maar vooral ook belangrijk voor het behoud van zelfredzaamheid. ‘Met de tuktuk kon Dirk zelf de deur open doen of naar de keuken gaan om een kopje koffie te zetten. Zo hebben we er steeds voor gezorgd dat we alles zo organiseerden dat hij quality time had met iedereen met wie hij dat wilde.’
Hoeveel praktische zaken ze ook regelen, op het gebied van intimiteit blijft het een zoektocht waar ze niet veel hulp hebben te verwachten. ‘Niemand realiseert zich hoe groot de impact is voor mensen die door hun ziekte gehinderd worden bij intimiteit. Mijn man had daar veel last van. Door de inspanningsbenauwdheid en zijn afhankelijkheid van zuurstof voelde hij zich gefrustreerd en falen als man en vooral ook als echtgenoot.’ Al speurend naar tips, adviezen en oplossingen vangt het stel steeds bot op hun vraag hoe je als man toch intiem kunt zijn zonder al te veel inspanning. ‘Het gaat om een zeer zeldzame en levensbedreigende ziekte, waardoor geen mens het waagde om concreet mee te denken over onze individuele situatie. Niemand had daar ervaring mee. Ook in de folders waarnaar werd verwezen, worden man en paard niet genoemd. En op websites vonden we geen bruikbare hulpmiddelen voor mannen, alleen wat trucjes die te ingewikkeld bleken om ons in die korte tijd die ons restte nog aan te kunnen leren.’
En dus proberen ze zelf van alles uit. Ze kiezen de momenten dat Dirk is uitgerust, maken er een geplande activiteit van, bouwen vooraf de zuurstof op, zoeken houdingen die de minste inspanning kosten en laten ook de Revatio zijn werk doen. ‘Natuurlijk is seksualiteit of klaarkomen niet een doel op zich. Het is een uiting van intimiteit, genegenheid en troost geven aan elkaar. Je wilt graag samen je relatie beleven, dáár gaat het om. Met elkaar konden we er goed over praten, maar we hadden dat ook graag eens gedaan met een deskundige.’
Uiteindelijk was het gelukkig ook echt nog fijn, zegt Truus. En nee, angst dat het mis zou gaan en Dirk tijdens een intiem moment zou overlijden, had ze niet. ‘We hadden het van tevoren heel goed doorgesproken en zijn er niet zomaar aan begonnen. Voor Dirk was het heel belangrijk en ik respecteerde dat. We hadden wel afgesproken dat we zouden stoppen als hij het te benauwd zou krijgen, dan hadden we het in ieder geval geprobeerd. Maar echt bang ben ik niet geweest. En anders had ik gedacht: so be it.’
Naschrift van Truus:
Alhoewel ik ogenschijnlijk zonder schroom heb meegewerkt aan dit artikel, zijn onze namen op mijn verzoek gefingeerd uit respect voor de privacy van mijn man. Het gaat niet om onze namen, maar over het mede bespreekbaar maken van een onderwerp waar veel PH-patiënten mee worstelen. Ik hoop van ganser harte dat het een taboe doorbreekt en dat er meer aandacht en concrete hulp uit voortkomt.
Wil je meer weten over seksualiteit en intimiteit? klik dan hier. Of bekijk de webinar over dit onderwerp hier.