‘Kwaliteit van leven is het allerbelangrijkste’
Haar klachten werden lange tijd weggewuifd, zegt mevrouw N. (50). ‘Ik zat in een rollercoaster.’ Tót een cardioloog de druk in haar longslagader ging meten en nader onderzoek ging doen. N. bleek idiopatische pulmonale arteriële hypertensie te hebben.
Er is een N. vóór en een N. ná 7 december 2021. De N. van voor, was een vrouw die continu over haar eigen grenzen ging. Die heel benauwd was, maar dacht: niet aanstellen en doorgaan. Die jarenlang pufjes had tegen de astma die ze achteraf niet bleek te hebben. En die, net als haar moeder en oma dat hadden, na de geboorte van haar zoon (nu 19) last had van lymfoedeem. N. was een vrouw die zich schaamde voor de dingen die ze niet kon. Ze kon wel fietsen, wandelen of traplopen, maar niet zoals anderen dat kunnen. En dat lag aan haarzelf. Dacht ze. Want de ene keer was ze wat slanker, de andere keer wat dikker en ze moest vooral eens gaan sporten en aan haar conditie werken. Dat zeiden ook de mensen om haar heen. Of althans, zij dacht dat ze dat dachten. Het was de N. van voor het moment dat ze hoorde dat ze ‘een ernstige aandoening’ had.
Hartinfarct
Het was niet dat N. op die zevende december al hoorde dat ze idiopatische pulmonale arteriële hypertensie (iPAH, pulmonale arteriële hypertensie zonder bekende oorzaak ) heeft. Wel kwam ze op die dag in een academisch ziekenhuis terecht, met een dichtgeslibde kransslagader en een dreigend hartinfarct. Ze was uit bad gestapt, had zich misselijk gevoeld en de huisartsenpost gebeld, omdat haar kat om haar heen bleef drentelen en alarm sloeg. Die officiële diagnose iPAH kwam pas vier maanden later. Al heeft ze in die week in december in het ziekenhuis wel al een poster zien hangen over pulmonale hypertensie. Ze heeft nog aan een echoscopist gevraagd of dat niet kon zijn wat zij had. N. is geen type dat blijft hangen in het verleden. Liever kijkt ze vooruit. Dat ze toch graag vertelt over de ‘Kwaliteit van leven is het allerbelangrijkste’ rollercoaster waar ze vóór de diagnose in zat, is omdat ze zelf veel heeft gehad aan ervaringsverhalen van anderen. Ze hoopt dat het andersom ook zo is.
Los van de astma en het lymfoedeem, begint haar verhaal al eerder, in 2018. Als ze als ‘een oud vrouwtje’ de trap op moet en de dokter een bloeddruk meet van 200-100. Ze krijgt vochtafdrijvers, voelt zich iets beter en sukkelt zo nog drie jaar door. Tot het op een stormbaan tijdens een familiedag zwart wordt voor haar ogen. Een nichtje dat bij haar komt zitten, zegt het te herkennen. Allemaal stress, zegt zij. Naar een dokter gaat N. niet. In de weken daarna wordt ze steeds kortademiger. Ze wordt vaker onwel, heeft pijn in nek en arm. Nu weet ze dat ze al die signalen negeerde, omdat ze die niet wílde herkennen. Het leidde uiteindelijk tot die ziekenhuisopname op 7 december, waar ze werd gedotterd en gereanimeerd én waar ze zich beroerd bleef voelen. Maar omdat ze een hoge pijngrens heeft en als pijnscore een vijf gaf, zei de verpleegkundige op de avond van de tweede dag dat ze ‘het een kans moest geven’. De volgende ochtend bleken haar nieren bijna niet meer te werken, was haar galblaas vergroot, haar lever ook en was ze er slecht aan toe. Toen na een buikecho ook haar bloedruk ineens dramatisch daalde, moest de cardioloog een medicatielijn in haar hals plaatsen om haar erbij te houden. Daarna knapte N. toch weer wat op en mocht ze naar huis, met het advies om te gaan revalideren. ‘Maar ik bleef benauwd en ze hadden een sterk vergrootte rechterhartkamer geconstateerd, met een niet sluitende klep, waarvan ze niet wisten waardoor het kwam …’
Benauwdheid
Thuis ging het niet goed. In het academisch ziekenhuis was haar verteld dat ze op controle zou moeten in het regionale ziekenhuis. Toen haar dat echter te lang duurde belde ze met de huisarts, die haar opnieuw doorverwees naar een cardioloog. Ze kreeg een fietstest, een ECG, opnieuw het advies om naar de fysio te gaan en andere bloeddrukverlagende medicatie. ‘Eentje die niet benauwdheid als bijwerking had.’ Maar ook bij de fysio ging het niet goed. Na elke behandeling liep N. huilend naar haar auto. Een vervangende huisarts stuurde haar nogmaals naar een cardioloog. En hij was de eerste die ook de druk in haar longslagader ging meten. Die bleek heel hoog. Gelukkig kon ze in hetzelfde ziekenhuis meteen terecht voor een hartkatheterisatie en CT-scan, waarna ineens snel de diagnose iPAH werd gesteld. Ze was, zegt N., ‘een soort van’ blij. ‘Dat klinkt gek en natuurlijk schrok ik ook. Maar ik wist eindelijk dat het niet aan mij lag dat ik zo benauwd was.’ N. kwam onder controle in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein bij longarts S. Boerman (‘een hele fijne dokter’), ging aan de medicatie (Macitentan en Sildenfanil) en voelde al snel verbetering. Ze kreeg steeds meer lucht. En ook de looptest ging steeds beter. ‘Even wat cijfers’, zegt ze enigszins trots. ‘In april ’22 liep ik 242 meter met rollator, in augustus 360 meter zonder en in december al 398.’ Ze is gezonder gaan leven, snackt minder, eet gezond. In december vertelde haar longarts dat er ‘forse verbetering’ was opgetreden. ‘Mijn rechterhartkamer is kleiner geworden en de klep sluit zelfs bijna weer.’ Voor haar gevoel heeft ze ‘wel 70% meer lucht’ dan voor haar hartinfarct.
‘De jaren die ik nog heb, moeten goed zijn’
Het gaat nu goed met N. Ze heeft haar ziekte ‘omarmd’, zegt ze. ‘Ik heb ‘m toch, dan kan ik het maar beter nemen zoals het komt.’ Ze werkt weer fulltime (‘veel thuis en één of twee dagen op kantoor, waar mijn lieve collega’s dan de koffie voor mij halen’) en is gelukkig. De N. van nu, is wel een vrouw met een veel korter lontje, zegt ze. ‘Het is al wel wat afgevlakt hoor, net na 7 december ‘21 was het nog veel erger.’ Het is vooral dat ze minder goed kan incasseren, zegt ze. En ze is heel duidelijk in wat ze wel of niet wil. Ze heeft ook gewoon geen zin om zich druk te maken over dingen die ze vervelend vindt. ‘Dat is niet goed voor mijn hart dat toch al zo vergroot is. De jaren die ik nog heb, moeten goed zijn. Kwaliteit van leven is het allerbelangrijkste’.
N. heeft vorig jaar drie dingen voor zichzelf geregeld, waardoor ze veel meer energie overhoudt om dingen te doen. Ze regelde (‘dankzij hulp via de rechtsbijstandverzekering’):
- huishoudelijke hulp
- een invalideparkeerkaart
- een traplift.
Ze noemt het haar ‘grootste geschenken in 2022.’ Het is ook haar tip voor andere patiënten. ‘Ga erachteraan en schakel juridische hulp in als het te lang duurt. Je kunt dan de gemeente in gebreke stellen en dan heb je het zo voor elkaar.