Luke* was zichzelf continu aan het bewijzen
Luke deed zijn hele leven al veel op wilskracht. Daarmee ging hij geregeld fysiek over zijn eigen grenzen. Dat bleef hij doen nadat hij de diagnose PH kreeg en zijn eigen bedrijf begon. Het heeft ‘m de nodige tijd gekost, maar nu weet hij dat zijn kracht niet in zijn fysiek zit, maar in zijn geest.
Hij zei het pas nog tegen zijn moeder, zegt Luke. Dat hij zichzelf geen PH zou toewensen, maar dat hij ook dankbaar is dat het op zijn pad is gekomen. ‘Dat zeg ik dan wel mét in mijn achterhoofd de wetenschap dat ik er nu lichamelijk goed voorsta en een krachtig hart heb.’ Over hoe hij aan dat krachtige hart komt, vertelt hij later meer. Eerst nog even een jaar of vijf terug. Want zolang is het nog niet geleden dat hij heel anders tegen zijn leven aankeek. Luke was achttien toen hij de diagnose PH kreeg, iets wat hij vermoedelijk al zijn hele leven heeft. Hij was altijd aan het tobben met zijn conditie. Kon niet op een sport, bleef met gym achter bij klasgenoten en liep bij een kinderlongarts voor astma. Het maakte hem onzeker. Tegelijk zorgde het ervoor dat hij een enorm doorzettingsvermogen ontwikkelde. Want Luke wilde wél meedoen met de rest. Kon hij iets niet, dan voelde hij zich slecht, zegt hij. Dus rende hij op school mee op wilskracht. ‘Ik deed heel veel op wilskracht.’
Eigen bedrijf
Dat hij de diagnose op zijn achttiende kreeg, had alles te maken met de overgang van de kinderafdeling naar de volwassenen. Lourens’ nieuwe longarts wilde allerlei onderzoeken doen, nam hem op in het ziekenhuis en stelde al snel de diagnose PH. ‘Dat was een soort opluchting.’ Na een aantal weken ging Luke naar huis, met een epoprostenol-pomp. Die beperkte hem enigszins in zijn vrijheid (‘je kunt er niet mee zwemmen’), maar verder veranderde er niet zoveel. Waar hij altijd al gewend was om zichzelf te pushen om meer te doen dan hij fysiek aankon, bleef hij dat doen. Ondertussen was hij namelijk begonnen met een eigen bedrijf in online verkoop. Een idee waar hij tijdens zijn ziekenhuisopname al over had nagedacht. ‘Ik kwam thuis te zitten, kon niks en wilde iets doen. Toen dacht ik: online verkoop, dat moet kunnen.’ Dus stond hij drie maanden na zijn ontslag uit het ziekenhuis al ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. Dat hij vervolgens toch heel lichamelijk aan de bak moest, had hij niet direct bedacht. Maar de spullen die hij online in- en verkocht moesten wel fysiek worden uitgepakt, ingepakt en verstuurd. Veel zwaar werk dus, dat hij – met de nodige hulp van vrienden – zelf deed. Met als gevolg dat hij ook hierbij continu over zijn eigen grenzen bleef gaan. ‘Ik ging door, was mezelf steeds aan het bewijzen, maar van binnen was ik terneergeslagen.’ Accepteren dat hij PH had en dus niet alles kon wat hij wilde, was lange tijd te moeilijk.
Soms is het nog steeds lastig, zegt Luke. Die innerlijke strijd (‘ik had heel veel moeite met nee zeggen’) steekt echt nog wel eens de kop op. Maar met de nodige psychologische hulp heeft hij in de afgelopen jaren leren accepteren dat zijn kracht niet in zijn fysiek zit, maar juist in zijn geest. ‘Samen met een psycholoog heb ik bedacht wat het me opbrengt als ik iets wel of niet doe, en wat het me kost. Zo leer je bewust kijken naar wat je doet en moet doen.’ Nu zegt hij overal nee op, en maakt hij er alsnog een ja van als hij de tijd en energie heeft. Vooral het laatste half jaar is hij erg veranderd, zegt Luke. Hij heeft meer vrijheid door een geïmplanteerde pomp (treprostinil). En hij staat veel bewuster en doelgerichter in het leven. Dat betekent dat hij heel concrete jaarplannen maakt, met korte en lange-termijndoelen die hij wil halen. Zo heeft hijbijvoorbeeld een huisje gekocht (‘het is oud en moet nog helemaal worden verbouwd’) waar hij over vier jaar hoopt te kunnen wonen. Voor dit jaar staat een reis naar Afrika op zijn lijst, om te zien hoe de mensen daar leven. En over tien jaar hoopt hij een lieve vriendin en kinderen te hebben (‘een heel groot doel, waar ik nu nog niet aan hoef te werken’).
Krachtig
Dat het op dit moment fysiek zo goed met hem gaat en zijn hart zo krachtig is, heeft hij vermoedelijk juist ook te danken aan zijn wilskracht, zegt Luke. Al ging hij met al dat lichamelijke werk – en het steeds maar door blijven gaan – vaak over zijn grenzen, hij is er wél steeds sterker van geworden. Toch gaat hij het nu een beetje rustiger aandoen, zegt hij. Sinds eind januari heeft hij de logistiek van zijn bedrijf namelijk uitbesteed. Tot die tijd was hij de hele dag aan het werk, soms wel tot ’s avonds tien uur. Dat hoeft niet meer. Met zo’n twee tot vier uur computerwerk op een dag, is hij wel klaar. Vooralsnog lijkt het hem ‘lekker relaxed’, maar hij vindt het ‘ook nog wel lastig om niets te doen en daarvan te genieten’. Het kan dus zo maar zijn dat hij binnenkort zijn assortiment gaat uitbreiden en weer meer gaat werken.
Conditie
Eerst neemt hij tijd voor vakantie (‘ik ben al een paar jaar niet meer geweest’) en voor het werken aan zijn doelen. Daarnaast leert hij zijn lichaam steeds beter kennen en probeert hij zijn gezondheid verder te verbeteren. Zo probeert hij sinds een aantal maanden iedere dag een kwartier te rennen op een loopband, in een tempo van acht kilometer per uur. Dat doet hij dan met een zuurstofmasker op. Want hij heeft namelijk zelf bedacht dat hij een zuurstoftherapie wilde doen (‘een alternatieve geneeswijze’) waarbij hij 99% zuurstof gebruikt bij een hartslag boven de 140. Zijn arts is er niet per se blij mee (‘hij houdt me ook niet tegen’), zegt Luke, maar hij las erover op internet en het helpt hem. ‘Als mijn hartslag het aankan, ga ik steeds ietsje verder.’ Of het door de zuurstoftherapie komt, weet hij niet zeker, maar tot nu toe verbetert het zijn conditie en slaapt hij ook beter. ‘Ik hoef het anderen niet aan te raden, het werkt voor mij.’ Als Luke zichzelf vergelijkt met andere PH-patiënten, noemt hij zichzelf ‘nog een gelukje’ en daar is hij heel dankbaar voor. Hij denkt dat hij door zijn ziekte meer bereikt dan hij anders had kunnen bereiken. ‘Dan was ik gaan lanterfanten. Nu wil ik het maximale uit iedere dag halen.’
- Luke is een verzonnen naam, dit om de privacy van deze jongeman te garanderen.