Vakantie is belangrijk. Ook als je pulmonale hypertensie hebt. ‘Iedereen heeft af en toe even een break nodig’, zegt Jolande de Jonge, verpleegkundig consulent in het Erasmus MC. ‘Wij denken graag mee over wat daarvoor nodig is.’ In dit artikel geeft ze vast wat tips. ‘Als we ergens in kunnen ondersteunen, dan doen we dat.’
Van dat ondersteunen heeft Jolande meteen een bijzonder voorbeeld. Ze kregen in het Erasmus namelijk eens de vraag van een ‘jongeman’, zegt ze. Een student met een geïmplanteerde Lenus Pro pomp, die elke drie weken langskomt voor het vullen van de pomp. Of ze eens wilden meedenken hoe hij voor langere tijd op stage zou kunnen naar het buitenland. Er volgde overleg met de verzekering, en met het PH centrum
in het desbetreffende land waar ze de pomp ook zouden kunnen vullen. Het liep uiteindelijk op niets uit. ‘Remodulin is duur en het lukte niet met de verzekering.’ Toch liet het team in het Erasmus het daar niet bij zitten. ‘Het kon niet zo zijn dat deze student geen stage kon lopen omdat hij PH heeft.’ En dus vonden ze samen alsnog een oplossing. De student heeft negen maanden stage gelopen en reisde elke drie weken op zaterdag naar Nederland en op maandag weer terug. ‘Het had flink wat voeten in de aarde, maar hij heeft een onvergetelijke tijd gehad en dat is hartstikke leuk!’
Vliegen
Er kan dus best veel, wil Jolande er maar mee zeggen. Toch kan helaas niet alles, zegt ze ook. ‘Als iemand met PH – met of zonder pomptherapie – naar het buitenland wil, dan hangt het er vanaf waar die naartoe wil en wat de medische voorzieningen ter plaatse zijn. In het
algemeen zeggen we altijd dat het belangrijk is dat je kijkt of er een PH-centrum is, waar je terecht kunt bij eventuele problemen.’
Sowieso is het altijd verstandig om voor de vakantie even te overleggen, zegt ze. ‘Zeker als je van plan bent om te gaan vliegen.’ Soms is het goed om dan een zogenoemde HAST (high altitude simulation test) te doen, oftewel een laag-zuurstof-ademen-test. Normaal is het zuurstofgehalte 21%, maar in een vliegtuig of hoog in de bergen is dat 15%. Met zo’n test wordt gemeten hoe het lichaam op dat lagere zuurstofgehalte
reageert en of je extra zuurstof nodig hebt tijdens het vliegen. ‘Of zo’n test nodig is, hangt af van hoe het met de patiënt is’, zegt Jolande. ‘Zien we bijvoorbeeld bij de looptest dat de saturatie (zuurstofgehalte in het lichaam) te laag wordt, dan is het verstandig om zo’n HAST te doen. Blijft de saturatie netjes, dan hoeft het weer niet.’
Vakantiebrief
Wie met zuurstof vliegt, kreeg voorheen nog een zogenoemde fit-to-fly verklaring mee. Dat heet nu anders, zegt Jolande. ‘Als je al zuurstof gebruikt of dat tijdens het vliegen nodig hebt, dan geven we je nu een zogenoemde vakantiebrief mee. Daarmee laat je aan de vliegtuigmaatschappij zien dat je PH hebt en dat je saturatie daalt tijdens het vliegen, waardoor je zuurstof nodig hebt.’ Patiënten zonder extra zuurstof hoeven niet zo’n fitto-fly of vakantiebrief aan te vragen. Wel kunnen alle patiënten voor hun vakantie een medische verklaring
en een medicatieoverzicht aanvragen. Daarnaast is het voor alle patiënten verstandig om een medisch paspoort mee te nemen op reis. Dat paspoort krijg je altijd bij het opstarten van de medicatie. Daarin staat belangrijke medische informatie over PH en de medicatie die je
gebruikt. Dit kan nuttig zijn in noodsituaties, vooral in het buitenland. ‘We adviseren ook altijd om alle (PH) medicatie in de handbagage te doen, voor het geval je koffer onverhoopt zoekraakt.’ Voor patiënten die pompmedicatie zelf bereiden wordt altijd een Engelstalige
brief opgesteld. Daarin staat dat zij de medicatie en alle materialen in de handbagage moeten meenemen.
Leefregels
Krijg je de diagnose PH en start je met medicatie, dan komen daar ook altijd leefregels bij. Even overleggen als je op vliegvakantie gaat of ergens de bergen in, is zo’n leefregel. ‘Of je nu gaat vliegen of op vakantie gaat in hooggelegen gebieden, het effect is in beide gevallen
groot’, zegt Jolande. De lagere druk op hoogte, zorgt voor een lager zuurstofgehalte in het bloed (saturatie). Bij iedereen – dus ook bij gezonde mensen – vernauwen de bloedvaten in de longen op grote hoogte. Dat kan zorgen voor een verhoogde druk in de longen. Bij PH
kan dat zorgen voor meer klachten en dat je je minder gemakkelijk kunt inspannen. Toch betekent ook dit niet dat er niets meer kan, weet
ze. ‘Wil een PH-patiënt bijvoorbeeld heel graag op wintersport, dan is het advies om in de lagergelegen gebieden te blijven, dus onder de 1.000 meter.’
Zwemmen
Een andere leefregel gaat over zwemmen, iets waar de PH-verpleegkundigen ook veel vragen over krijgen. ‘Het advies is: niet zwemmen en zeker niet duiken, dat is echt een no-go. En dat geldt voor elke PH-patiënt.’ De druk van het water kan het vocht in het lichaam teveel in de
richting van het hart stuwen, legt Jolande uit. ‘En dat kan een te grote belasting zijn voor het hart.’
Warmte
Ook warmte is iets waar PH-patiënten rekening mee moeten houden. ‘Hitte kan belastend zijn. Door de warmte gaan de bloedvaten in het lichaam openstaan. Daardoor kan de bloeddruk dalen en kan het gebeuren dat je niet lekker wordt.’ Patiënten met de Lenus Pro pomp
moeten extra opletten bij warmte. ‘De pomp gaat sneller lopen bij warmte – net als ook bij koorts – en is daardoor sneller leeg. Ook de houdbaarheid en werkzaamheid van de medicatie, zoals epoprostenol, is bij hogere temperaturen minder.’
Een aantal tips kunnen helpen om de warmte toch zogoed mogelijk door te komen:
• Houd je ondanks de warmte wél aan de vochtbeperking
• Zoek de schaduw op
• Span je zo min mogelijk in
• Vermijd de warme uren op de dag, blijf zo nodig binnen
• Bewaar vloeibare medicatie in de koelkast en ga na of het extra koelen van pompmedicatie noodzakelijk is.
‘Kijk naar de mogelijkheden’
Als patiënten net de diagnose krijgen, zien de verpleegkundigen nog wel eens dat iemand zegt dat vakantie niet meer hoeft. ‘Wij zeggen dan vaak: “Kijk het nog even aan.” De diagnose kan namelijk een flinke klap zijn. Je kunt je benauwd voelen, vocht vasthouden
en moeite hebben met inspanning, waardoor je denkt dat vakantie niet meer mogelijk is. Maar wij hebben in die beginfase van de diagnose, en tijdens het opstarten van de medicatie, nauw contact met de patiënten. En vaak zien we na het opstarten van de medicatie een
verbetering van de klachten. We ondersteunen de patiënt waar nodig en kijken samen hoe we de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk kunnen maken.’ Kijken naar de mogelijkheden, zegt Jolande, daar helpen ze bij. En kijken of en hoe je weer op vakantie kunt, hoort daar zeker bij.
Voor meer tips over “op vakantie met PH” klik hier.
Tekst: Anita Harte