Goed voorbereiden, dan loslaten en soms een klein stemmetje dat ‘op plopt’
Annette* laat zich niet weerhouden door PH. Dat ze niet alle reizen kan maken die ze zou willen (‘met een camper door Amerika, naar Australië vliegen of een grote cruise met dagen op zee’), vindt ze soms moeilijk. ‘Ik heb momenten dat ik zeg: zullen we het maar gewoon doen?’ Maar over het algemeen kan ze zich erbij neerleggen en geniet ze van de vakanties die wel kunnen.
Het blijft heel confronterend, zegt Annette. Iedere keer als ze haar vakantie-voorraad medicatie krijgt thuisbezorgd, moet ze even slikken. ‘Je moet voor de hele vakantie mee én nog wat extra. En als dat dan binnenkomt, is het een gigantische hoeveelheid. Dat overschaduwt toch altijd even mijn vakantiegevoel. Dan realiseer ik me dat ik dat allemaal nodig heb om in leven te blijven.’ Zo vlak voor vertrek naar het buitenland is ze dan ook altijd een beetje zenuwachtig. Maar als alle medicatie, haar inklapbare scootmobiel en de hond eenmaal in de auto zitten (‘we hebben er speciaal een grotere auto voor aangeschaft’), kan ze het ook weer loslaten. ‘Ik vraag dan alleen nog aan mijn man of we dit en dat hebben ingepakt – altijd een vast riedeltje – en daarna heb ik vakantie.’
Uitgebreide voorbereidingen
Annette kreeg tien jaar geleden de diagnose PH. Vlak daarvoor hadden zij en haar man een vouwwagen gekregen, waar ze één keer mee op vakantie waren geweest. Toen werd ze ziek en kreeg ze een pomp. Met de vouwwagen weg, dat kon het niet meer, zegt ze. ‘Er zit geen koelkast in, je kunt er je medicijnen niet achter slot en grendel doen en in de auto bewaren is te warm.’ Daar kwam bij dat ze de eerste paar jaar überhaupt niet aan vakantie dacht. ‘Ik moest erg wennen aan een leven met PH en had er geen behoefte aan.’ Na een paar jaar veranderde dat. Annette had haar nieuwe leven wat op de rit en wilde ook nog wel wat van de wereld zien. Zij en haar man besloten naar een huisje in Denemarken te gaan. Met de auto. En met haar ouders. ‘Ik had gevraagd of ze meewilden.’ Niet per se voor de veiligheid, zegt ze. Maar toch. ‘We gingen weer voor het eerst met z’n tweeën naar het buitenland en het voelde toch wel vertrouwd als zij mee zouden zijn.’ Annette trof uitgebreide voorbereidingen. Maakte lijstjes, nam voor onderweg een koelbox mee en had van tevoren gecheckt dat het huisje een koelkast had. Ook had ze gekeken waar het dichtstbijzijnde PH-centrum zat. Iets wat ze nu overigens niet meer doet. ‘We kiezen wel voor landen waar ze PH kennen, maar verder kijk ik nu eerst waar we op vakantie willen en pas dan of er een PH-centrum is en wat het dichtstbijzijnde ziekenhuis is.’
Overleg met arts
Na die eerste vakantie hadden ze de smaak weer te pakken en gingen ze ook weer verder weg. Zo vlogen ze een keer naar Griekenland. En ook dat ging prima. Het was er alleen veel te heet (‘we waren nog wel bewust vroeg in het seizoen gegaan’) en bij het inchecken deed de stewardess wat moeilijk. Bij het boeken van de reis was gezegd dat het meenemen van medicatie als handbagage geen probleem zou zijn, maar dat zag die stewardess even anders. ‘Uiteindelijk zei ze: als het past, dan mag het.’ Ze hadden die vliegreis trouwens bewust via een reisbureau geboekt, zegt Annette. ‘Normaal boekten we gewoon zelf. Maar ik had er van tevoren met mijn arts over gesproken en die vond het prima dat ik ging vliegen, als ik maar wel zuurstof regelde. Het reisbureau regelde dat rechtstreeks bij de vliegmaatschappij en dat is handig. Dan hoef je de zuurstof niet de hele reis zelf mee te nemen, maar zorgen zij ervoor dat het alleen in het vliegtuig beschikbaar is.’ ‘Toen dacht ik even: hoe komt hier een ambulance?’ Dat Annette zich niet laat weerhouden door PH, betekent niet dat het allemaal vanzelf gaat. ‘Soms zeggen mensen weleens: je bent ziek en kunt nu wel lekker op reis. Maar dan vergeten ze dat ik wel altijd moe ben, heel veel medicijnen mee moet en dat we ons tempo en onze activiteiten moeten aanpassen.’ En als ze na een vakantie weer thuis is, denkt ze vaak: het was een fijne vakantie, maar ik ben ook blij dat ik weer heelhuids thuis ben. Want daar heeft ze soms wel last van, van zo’n klein stemmetje dat af en toe op plopt en zegt: wat als…. ‘We zaten een keer in Italië bovenop een berg en toen dacht ik even: hoe komt hier een ambulance?’ Gelukkig kan haar man haar dan aardig geruststellen en ook zelf kan ze wel relativeren. ‘Ik heb tot nu toe nog nooit een medische situatie gehad in het buitenland en ook thuis heb ik eigenlijk geen problemen met mijn lijntje. Dat helpt. Dan kan ik het ook weer loslaten en denken: als het misgaat, zien we dan wel weer.’
Op zee
Dit voorjaar zat Annette twee weken op een cruiseschip richting de Canarische eilanden. Want ook cruisen doet ze graag. Ideaal, zegt ze. Op zee kan ze uitrusten en tijdens de excursies aan land kan ze wat zien. ‘We wilden graag naar Curaçao. Maar dat vond mijn arts niet slim, want dan zouden we vijf dagen op zee zitten. Er is wel een medische post aan boord en ik geef van tevoren ook wel aan wat ik heb. En als ik iets nodig heb wordt het geregeld. Maar zo heel veel kunnen ze dan natuurlijk niet.’ Nu waren ze steeds een dag op zee en dan weer aan land. ‘Ik heb alleen de eerste dag even gekeken waar de arts zat en verder ben ik er niet mee bezig geweest.’
Overwinteren
De volgende trip die op de planning staat, is overwinteren in Spanje. Ze gaan met de auto en bij elke overnachting onderweg, gaat er een grote tas vol medicijnen (‘en een koelbox’) mee naar binnen. Ze vraagt alleen bij de receptie of haar ice pack (om haar pomp en medicatie te koelen) in de vriezer mag en dat mag altijd. Haar man spaart vakantiedagen, zodat ze elke twee jaar in de winter wat langer weg kunnen. In Nederland is ze in de winter steeds ziek, maar in het Zuiden vindt ze het heerlijk. ‘Die warmte is een verademing. Als ik dan weer thuiskom, moet ik altijd weer omschakelen qua temperatuur. Ik heb het dan een week goed koud, maar ben tegelijk ook wel weer helemaal opgeladen.’
Haar tip aan anderen? ‘Doe waar jij je goed bij voelt en geniet vooral van je vakantie!’
*Annette is een verzonnen naam, dit om de privacy van deze vrouw te beschermen.