APHEC van PHA Europe (Annual PH European Conference)
Van 6 to 10 november 2024 was het tijd om de Jaarlijkse Ledenvergadering en Conferentie van PHA Europe te bezoeken. Er waren meer dan 70 afgevaardigden van 42 nationale organisaties die 37 landen vertegenwoordigen.
Nederland werd hierbij vertegenwoordigd door Korrie de Koning en Louise Bouman, secretaris en voorzitter van Stichting Pulmonale Hypertensie.
De conferentie werd bijgewoond door vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, vrijwilligers, medische experts en vertegenwoordigers van de farmaceutische- en medische industrie. De experts en industrie deelden hun ervaring, kennis en de nieuwste wetenschappelijke- en medische ontdekkingen mbt de diagnose, behandeling en extra benodigde hulp voor ph patiënten en patientvertegenwoordigers.
Verslag
- Op 6 november werd er verslag gedaan van de jaarlijkse activiteiten en sociale media campagnes van PHA Europe.
- Op dag twee was de ledenvergadering, waarbij twee nieuwe PH organisaties werden aangenomen als lid: Kosovo en Cyprus. Daarna volgde een presentatie van Matt Granato, CEO van PHA USA. Hierin werden de activiteiten in de VS besproken en hoe de zorg voor PH patienten hier wordt aangepakt. ’s Middags volgden workshops over HTA (Health Technology Assessment- het werk dat het Zorginstituut voor Nederland verricht) en communicatie.
- Vrijdag waren er presentaties over klinisch onderzoek en medische technologie van farmaceutische- en medische bedrijven. Belangrijke ontwikkelingen op het gebied van groep 3 PH: PH bij longaandoeningen. Verschillende medicamenten zullen in de aankomende jaren in fase 2 en 3 studies worden onderzocht voor mensen met PH en longfibrose. Ook voor patienten met groep 2 PH: PH bij linkerhartaandoeningen, specifiek PH met HFpEF, komen er onderzoeken met medicatie aan. Deze dag werd afgesloten met een galadiner met genoeg kansen om te netwerken.
- 10 november konden verschillende presentaties worden gevolgd van PH experts; Dr. Mona Lichtblau vertelde over zwangerschap en PH. Het algemene advies blijft niet doen voor vrouwen met PH. Echter zijn er enkele uitzonderingen waarbij een zwangerschap wel een optie zou kunnen zijn, mits de zwangerschap en bevalling zeer goed gemonitord worden door een mutidisciplinair team. Het betreft vrouwen die een zeer stabiele- en laag risico profiel PAH hebben en vrouwen waarbij de PAH behandeld wordt met calciumantagonisten (specifiek type PAH). Hierna volgde de presentatie van Prof. Mlakar uit Slovenie over de behandeling van CTEPH. Wanneer mogelijk blijft de PEA operatie de beste optie voor mensen met CTEPH. Prof. Ghofrani presenteerde over huidige en toekomstige behandelingen. Het ging onder andere over Personalized Medicine: door gebruik te maken van uitgebreide DNA tests van het weefsel van de longvaten kun je dan ontdekken welk medicament nodig is om precies dat type PH te bestrijden. Is nog toekosmtmuziek, maar klinkt veelbelovend. Deze dag en de conferentie werd afgesloten met de jaarlijkse fotosessie en een gezamenlijk diner.
