Louise Bouman, voorzitter van de Stichting Pulmonale Hypertensie, is geinterviewd over haar ervaring met de EUPATI NL-opleiding die door INVOLV wordt verzorgd.
Ze is een gedreven voorvechter van patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling. Plotselinge snelle ontwikkelingen in medicijnonderzoek voor pulmonale hypertensie motiveerden Louise om de EUPATI NL-opleiding te volgen. Dankzij die opleiding geeft ze patiënten een nog krachtigere stem in een wereld waar hun perspectief te vaak over het hoofd wordt gezien.
De EUPATI NL-opleiding bracht ook de Stichting Pulmonale Hypertensie als geheel verder. “We werken vaker samen met klinische onderzoekscentra”, licht Louise toe. “En we zijn nu internationaal meer actief. Belangrijk, want bij zeldzame aandoeningen moet een fase 3 studie wereldwijd worden uitgevoerd. Simpelweg omdat er anders te weinig patiënten in de studie kunenn worden meegenomen. Willen we dus op medicijnontwikkeling écht meer invloed uitoefenen, dan moeten we ons aansluiten bij buitenlandse koepels.”
Klik hier om het hele artikel te lezen.