´Wij kunnen omdenken en bedenken: wat kan wel?’
Tamara zorgt voor Dave (6), want ze is zijn moeder. Toch is ze zich er goed van bewust dat de zorg voor hem anders is dan voor zijn broertje Ryan (2). Dat ze meer voor hem doet en ook moet doen, om hem kwaliteit van leven te geven. En dat ze daarmee ook mantelzorger is. ‘Sinds we weten dat Dave PAH heeft, zitten we veel meer in de planmodus en daar zijn we stapsgewijs een beetje ingedrukt.’
Je gaat ervan uit dat je een gezond kind krijgt, dat alles kan, zegt Tamara. ‘Soms zijn we er heel verdrietig om dat dat er niet inzit. Maar we kunnen ook heel erg omdenken en bedenken: wat kan wel?’ Zo kijkt ze veel bewuster naar de ontwikkeling van haar kinderen en waardeert ze meer de kleine dingen. Zoals samen aan tafel zitten. ‘Ook al zijn de jongens dan misschien aan het klieren, dan kan ik er wel van genieten dat we daar met z’n vieren zitten.’
Operatie aan de amandelen
Het is ‘puur toeval’ dat Dave de diagnose kreeg, vertelt Tamara. ‘Hij was anderhalf toen we al zagen dat hij met zijn conditie wat achterliep op leeftijdsgenootjes. Maar dan denk je: het zal wel.’ In de jaren daarna zaten ze verschillende keren bij de kinderarts. Dave was wat vaker kortademig en kon nog twee keer per dag úren slapen op de leeftijd waarop andere kinderen dat niet meer hoefden.
Na een operatie aan zijn amandelen (eind 2023) bleef zijn saturatie een paar uur instabiel. Gelukkig werd het weer goed, maar er volgde wel opnieuw een verwijzing naar de kinderarts. Dave onderging longtesten, waarbij zijn longfunctie niet goed bleek, en (‘voor de zekerheid’) een echo van het hart. Bij de afspraak waarin de uitslag zou komen, werd Dave eerst de deur ‘uitgemoffeld’, zegt Tamara. ‘Dan weet je dat er iets is.’ Hij bleek PAH te hebben en de aangeboren hartafwijking open ductus Bottali. Of het met elkaar te maken heeft, weten ze niet.
Anders kijken
Vanaf dat moment keek Tamara op een andere manier naar haar zoon, zegt ze. Zo ging hij eerst hele dagen naar school. Of af en toe logeren. Dat veranderde ze allemaal. ‘Dave moet drie keer per dag medicijnen, gaat nu nog maar halve dagen naar school – waar ze overigens heel goed meedenken – en we hebben gezorgd voor een stabiele oppassituatie.’ Ook was hij altijd snel boos en geïrriteerd, en werd het aan tafel vaak ‘een soort gevecht’ om hem goed te laten eten. ‘Nu leren we hem om hulp te vragen en dat dat helemaal oké is.’ In de dagelijkse zorg merkt ze ook dat er een verschil is tussen haar beide zoons. Waar de jongste steeds meer zelf kan, helpt ze Dave bij het afdrogen en soms ook met aankleden. Vaak lukt hem dat ’s ochtends nog wel zelf, maar aan het eind van de dag niet meer. Op mindere dagen helpt ze hem ook met eten en moet ze hem stimuleren om te drinken. ‘Hij kan het wel zelf, maar heeft geen energie om het voor elkaar te krijgen.’
Ze heeft, zegt Tamara, het gevoel dat ze door Dave aan huis gekluisterd is. ‘Dat ís niet zo, maar zo voelt het wel. Met hem moet ik alles plannen. Je kunt maar één ding op een dag doen. En wil je het leuk houden, dan moet je rekening houden met zijn rustmomenten. Even snel een boodschap doen of de hond uitlaten en ook nog een stukje verder lopen, dat gaat niet.’ Het is zwaar om een ziek kind te hebben, zegt ze eerlijk. ‘De liefde voor mijn beide kinderen is even groot, maar je wordt er elke dag mee geconfronteerd dat je een ziek en een gezond kind hebt.’ Ook in de gesprekken die ze heeft met Dave voelt ze zich als ouder meer belast dan andere ouders van jonge kinderen. ‘Hij stelt grote levensvragen. Over de dood of waarvoor hij leeft en dat is ontzettend heftig’, zegt ze. Dan kunnen ze zo even samen huilen. ‘Soms is dat ook goed. We kunnen verdrietig zijn óm hem, maar ook mét hem. En daar moet je een modus in vinden.’ Dat leren omdenken, bedoelt ze dan. Dus waar anderen kunnen zeggen hoe erg het is dat ze een ziek kind hebben, zeggen zij dat ze eigenlijk blij zijn dat ze weten wat hij heeft. ‘Want nu kunnen we hem helpen om kwalitatief een goed leven te leiden.’
Alleen erop uit
Af en toe gaat Tamara er even alleen op uit. ‘Een uurtje naar het bos. Of een uurtje bij mijn moeder in bad. Even niet gestoord worden als mama.’ Dat geeft haar tijd om na te denken. Om een ‘soort psychologisch gesprek’ te voeren met zichzelf, zoals ze het zegt. In dat bos is ook tijd voor het ‘stille verdriet’. Want natuurlijk deelt ze het met anderen, met haar man, haar ouders. Maar soms wil ze er ook niets over zeggen of anderen er niet mee confronteren. En als ze dan weer thuis is, kan het voelen alsof er niks aan de hand is. Dave is daar trouwens ook goed in, zegt ze. ‘Dan zegt hij: je mag best wel verdrietig zijn, maar nu is er niks aan de hand. Om vervolgens weer lekker door te spelen.’
Omdenken
Tamara werkte als verpleegkundige in de revalidatiezorg en is dat blijven doen nadat Dave ziek werd. Binnenkort start ze met een opleiding tot recovery-verpleegkundige en daar heeft ze zin in. ‘Ik kan blijven hangen in het feit dat mijn kind ziek is, maar dat doe ik niet. Dave is nu stabiel en je weet dat het anders gaat worden, maar dat kan iedereen gebeuren. Ik sta veel bewuster in het leven en ga daardoor doen wat op mijn pad komt.’ Ook dat is omdenken, zegt ze.
Bron: magazine Papillon
Fullquoute – Anita Harte