Wetenschappelijke adviesraad tbv subsidieaanvragen:
De Wetenschappelijke Adviesraad adviseert (niet bindend) in zaken die betrekking hebben op het financieren van onderzoek naar de oorzaak en behandeling van pulmonale hypertensie.
Op dit moment bestaat deze adviesraad uit:
– Dr. Ing. Michiel Alexander de Raaf
Achtergrond: Dr. Michiel Alexander de Raaf heeft een aanzienlijke bijdrage geleverd aan het onderzoek naar pulmonale arteriële hypertensie (PAH), met name op het gebied van experimentele modellen en de pathofysiologie van de ziekte. Zijn werk heeft bijgedragen aan het ontwikkelen van betere experimentele modellen en het kritisch evalueren van therapeutische strategieën, wat van groot belang is voor de vooruitgang in de behandeling van PAH.
– Dr. Anco Boonstra
Achtergrond: Dr. Anco Boonstra is longarts en onderzoeker bij Amsterdam UMC, locatie VUmc. Hij is gespecialiseerd in pulmonale arteriële hypertensie (PAH) en betrokken bij zowel klinisch als wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoening. Zijn onderzoek richt zich onder andere op het gebruik van ECG bij behandelingsevaluatie, inspanningsfysiologie bij PAH, en nieuwe technieken om longdoorbloeding te meten. Dr. Boonstra is sinds vele jaren actief in het PH-veld en draagt met zijn expertise bij aan het verbeteren van diagnostiek en zorg voor mensen met pulmonale hypertensie.
Interview met Dr. Anco Boonstra en Dr. Ing. Michiel Alexander de Raaf – Even voorstellen
De stichting Pulmonale Hypertensie ontvangt veel donaties die allemaal ten goede komen aan wetenschappelijk onderzoek. Sinds dit jaar is er een Wetenschappelijke Adviesraad die aanvragen voor een onderzoeksubsidie beoordeelt.
Bij een steeds professioneler wordende stichting past ook een professioneel subsidiebeleid. Vandaar dat de stichting een Wetenschappelijke Adviesraad in het leven heeft geroepen. Deze bestaat op dit moment uit twee leden: longarts dr. Anco Boonstra en dr. ing. Michiel Alexander de Raaf, voormalig ph onderzoeker en nu wethouder en loco-burgemeester. De procedure is in principe simpel. Artsen/onderzoekers dienen een officiële subsidieaanvraag in, de raad brengt daar een advies over uit en het bestuur besluit vervolgens aan de hand daarvan welke onderzoeken subsidie ontvangen.
De leden van de adviesraad
Veel PH-patiënten kennen Anco Boonstra als longarts uit het VUmc, tot hij een paar jaar geleden de pensioengerechtigde leeftijd bereikte. Dat betekende niet dat hij de PH-patiënten losliet. Integendeel. Hij zei dan ook meteen ja, toen hij de vraag kreeg of hij in de Wetenschappelijke Adviesraad wilde zitten. Waarom?
‘Ik kan geen nee zeggen tegen de PH-patiënten’, is zijn kort en krachtige antwoord. Het heeft te maken met zijn gevoel voor hoe je met je talenten omgaat en dat je verplicht bent die in dienst te stellen van de maatschappij, zegt hij. ‘Een soort plichtsbesef dus ook.’
Michiel Alexander de Raaf was PH-onderzoeker – hij deed onder meer onderzoek naar complicaties tijdens de zwangerschap in relatie tot PAH – en liet dat in 2018 achter zich. Toch heeft ook hij altijd enorm veel belangstelling gehouden voor de ziekte. ‘Dat laat je niet zomaar los’, zegt hij. Als lid van de Wetenschappelijke Adviesraad kan hij opnieuw iets betekenen.
Onafhankelijk
Dat de stichting deze raad in het leven heeft geroepen, zegt iets over de professionaliteit van de stichting, zeggen beide heren ook. De Raaf: ‘Patiënten hebben een zorgrelatie met hun arts. Wij zijn onafhankelijk en voegen een extra laag toe door medisch wetenschappelijk naar een onderzoeksaanvraag te kijken.’ Boonstra benadrukt daarnaast hoe belangrijk het is dat de stichting onderzoek ondersteunt. ‘Dat geeft patiënten het gevoel dat ze wat in de melk te brokkelen hebben en wij geven daar dan wat sturing aan.’ Hij vindt ook dat bij een zeldzame ziekte iedere patiënt proefkonijn (‘dat is niet helemaal het juiste woord natuurlijk’) zou moeten zijn. ‘Het kost wat moeite, maar je wordt er niet slechter van. Vaak heb je zelfs een beetje voordeel, want er wordt ook extra op je gelet.’
Impact
De Raaf gaat bij de beoordeling vooral letten op de impact die een studie gaat hebben op patiënten. ‘Er is al veel subsidie voor onderzoek, maar laat dit nu juist een subsidie zijn voor onderzoek dat de kwaliteit van leven van PH-patiënten verbetert.’ Bij zijn eigen onderzoek destijds was die impact minder groot dan hij had gehoopt, zegt hij. Toch weet hij dat het voor een onderzoeker alleen al verschil maakt wáár een subsidie vandaan komt. ‘Het is echt een ander gevoel of een subsidie van een grote farmaceut komt of van bijvoorbeeld het Longfonds of de stichting Pulmonale Hypertensie. Het doet iets met je als je bij wijze van spreken een pipet in handen hebt die uit een erfenis is betaald. Dan ga je niet om vijf uur naar huis als een experiment is mislukt, dan begin je gewoon opnieuw.’
Boonstra zegt dat hij bij de beoordeling vooral op ‘zijn gevoel’ afgaat. ‘Dat klinkt onwetenschappelijk, maar we weten ook dat de kans dat een onderzoek een doorbraak oplevert, minimaal is. Ik vind het belangrijk dát onderzoekers onderzoek doen en dat we dat faciliteren. Want dat kan erin resulteren dat één jong iemand gemotiveerd raakt om de rest van z’n leven voor deze patiëntengroep te gaan en maatschappelijk betrokken te zijn.’
Een druppeltje, maar heel belangrijk’
De Raaf heeft een groot ‘ph-ei’ dat hij lang niet kwijt kon en nu wel, zegt hij. ‘Elke keer als ik weer betrokken raak bij ph, geeft me dat energie. Dus ik kijk er erg naar uit om samen met Anco de eerste aanvragen te beoordelen.’
Ook Boonstra vindt het ‘hartstikke mooi’ dat deze raad er namens en voor patiënten is gekomen. ‘Dertig jaar geleden was er nog geen behandeling. De enige behandeling was lief zijn. Nu is er een uitgebreid systeem van toponderzoek. Natuurlijk is wat wij doen een druppeltje in vergelijking met het NWO als grote subsidiegever. Maar wij kijken vooral naar onderzoek dat zich bezighoudt met hoe patiënten zich beter gaan voelen. Een klein schakeltje, maar heel belangrijk.’
‘Het wordt een makkelijke beoordeling’, zegt De Raaf, ‘we zijn het zo eens.’
Boonstra: ‘Komt goed.’
Auteur: Anita Harte – Fullquote