Alliance for PH aanwezig bij ERN-LUNG Annual Board Meeting 2026 in Parijs
Op 23 en 24 maart 2026 nam de PH koepelorganisatie Alliance for PH deel aan de jaarlijkse bestuursbijeenkomst van ERN-LUNG (European Reference Network for Rare Respiratory Diseases) in Parijs. Tijdens deze bijeenkomst kwamen zorgprofessionals, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers uit heel Europa samen om ervaringen te delen, actuele uitdagingen te bespreken en gezamenlijke prioriteiten te bepalen voor de zorg van mensen met zeldzame longziekten.
De Alliance for PH werd vertegenwoordigd door Louise Bouman, bestuurslid van de organisatie en EPAG-lid van ERN-LUNG. Haar deelname onderstreept het belang dat de Alliance hecht aan actieve betrokkenheid van patiënten bij Europese samenwerkingen en besluitvorming.
De Annual Board Meeting biedt het netwerk de mogelijkheid om terug te kijken op het afgelopen jaar, lopende projecten te bespreken en nieuwe plannen te maken om de zorg en samenwerking verder te verbeteren. Voor patiënten vertaalt dit zich concreet naar:
- betere en snellere diagnostiek
- toegang tot specialistische kennis, ook over de grens
- versterking van de rol van patiënten in zorg en onderzoek
- verdere ontwikkeling van Europese registraties en studies
- meer mogelijkheden voor opleiding en kennisdeling
Tijdens de bijeenkomst introduceerde Louise Bouman bovendien kort de Pulmonary Hypertension Expert Patient Academy (PHEPA). PHEPA is een gezamenlijk initiatief van de Alliance for Pulmonary Hypertension en PHA Europe en richt zich op het bieden van training voor patiëntvertegenwoordigers binnen pulmonale hypertensie. Dit initiatief sluit aan bij de bredere beweging om de rol van goed geïnformeerde en getrainde patiënten binnen onderzoek, zorgontwikkeling en beleid te versterken en daarom ondersteunt ERN LUNG dit programma.
De Alliance for PH kijkt terug op een waardevolle en constructieve bijeenkomst en blijft zich inzetten voor een sterke Europese samenwerking, met een centrale rol voor de stem van mensen met pulmonale hypertensie.