“ Belangrijk dat je bij elkaar blijft lopen”
Anja is de partner van een man die leeft met PAH. Ook haar leven veranderde, toen hij Pulmonale Arteriële Hypertensie bleek te hebben.Toch probeert ze – samen met haar man– de positieve dingen van het leven te zien. Wat daarbij helpt is dat ze alles met elkaar bespreken. Altijd.
Het moment dat tot ze doordringt wat het betekent dat haar man PAH heeft, was life changing, zegt Anja. “Wat nu dan?, dachten we. Als je gaat lezen wat allemaal niet meer kan en mag…” Maar er viel ook veel op z’n plek. “Daarom was hij dus zo kortademig.”
Anja heeft het over september 2021. Het was haar al eerder opgevallen dat haar man minder lucht had. Hij fietste bijvoorbeeld veel en als hij dan thuiskwam moest hij meer rusten dan anders. Ook kon hij zo in slaap vallen. Ze hadden het er samen over. Maar zoals dat dan gaat, zegt ze, “je denkt: hij heeft het druk op het werk en door corona is het leven sowieso al wat anders.”
Tot haar man voor zijn werk naar Düsseldorf moet, om een beurs op te bouwen. Fysiek zwaar werk. “Hij kwam na een aantal dagen thuis en kon niets meer, zelfs de trap niet meer op. Hij wilde over een week naar de dokter, maar ik zei: je gaat morgen.” De huisarts liet een hartfilmpje maken en belde hem ’s middags al op z’n werk. Anja’s man moest meteen naar de eerste-harthulp. “Daarna is hij nooit meer op kantoor geweest.”
De eerste schok verwerken ze door met elkaar te praten. Ook hun angsten bespreken ze. Wat betekent dit? Kom je nog weer aan het werk? Hoelang leef je nog? “We zijn heel eerlijk in onze communicatie”, zegt Anja. Ze praatten altijd al heel veel, zegt ze, en dat zijn ze blijven doen. “Je bewandelt deze weg samen en dan is het belangrijk dat je bij elkaar blijft lopen.”
Schuldgevoel
In de maanden voor haar man de diagnose kreeg, was Anja begonnen aan een opleiding tot uitvaartbegeleider. Ze had namelijk – na 37 jaar bij hetzelfde bedrijf – besloten dat ze iets anders wilde. “Ik wilde iets voor mijn medemens betekenen en wat is er mooier dan er voor iemand te kunnen zijn op het meest trieste moment van het leven.” Maar met de diagnose van haar man, veranderden ook haar mogelijkheden. “We hebben het er samen over gehad en besloten dat ik de opleiding zou afmaken.” Tegelijk wist ze meteen dat ze niet als uitvaartbegeleider zou gaan werken. “Ik wil er altijd voor hem zijn en dat wil ik ook voor een rouwende familie. Dat kan niet samen.”
Haar man heeft zich daar heel schuldig over gevoeld, zegt Anja. En ook dat hebben ze open besproken. “Ik snap dat schuldgevoel en dat mag er zijn, maar het is niet zijn schuld.” Zelf was ze wel verdrietig, omdat ze niet zou kunnen doen wat ze zo graag wilde. “Ook dat mag. Maar ik heb veel van de opleiding geleerd waar ik mee verder kan.” Daarom heeft ze tegen zichzelf gezegd dat ze even verdrietig mocht zijn en daarna weer perspectief moest gaan zien. “Want als je erin blijft hangen, zie je niet wat er anders op je pad komt.”
Nu heeft ze een andere baan en daarin heeft ze het erg naar haar zin. Wel maakt ze lange dagen (“het inkomen rust op mijn schouders”) en soms vragen haar collega’s of ze nu juist niet heel veel thuis moet zijn, samen met haar man. “Wij zien dat anders, het gaat om de kwaliteit. Hij moet veel rusten en kan overdag nu zijn eigen plan trekken. Dan kunnen we daarna een hele fijne avond samen hebben.”
“Ook aan de voet van de berg is de wereld mooi”
Anja is optimistisch van aard, zegt ze. Maar natuurlijk is ze zich er heel goed van bewust dat veel dingen niet meer kunnen. Niet meer samen naar de sauna of dansles. Niet meer naar bergen boven de 2000 meter en – sinds haar man op de transplantatielijst staat – niet meer naar het buitenland. Allemaal situaties die verdrietig zijn en teleurstellingen met zich meebrengen, en waar ze zeker van kan balen of “soms even over schelden”. De sauna mist ze bijvoorbeeld erg. “Ik kan niet alleen naar de sauna. Dan word ik heel verdrietig, dus dat doe ik niet.” Met vriendinnen wandelen doet ze dan weer wel en daar kan ze van genieten (“in het begin gaf me dat nog een schuldgevoel”). Ze weet ook dat het belangrijk is om een kringetje om zichzelf heen te bouwen, dus daar doet ze haar best voor. Ze heeft alleen weinig vrije tijd en dan is het steeds een kwestie van keuzes maken en opletten dat ze niet geleefd wordt.
Maar die feiten zijn er, zegt Anja. De kunst is om steeds weer het positieve te kunnen zien. En die kunst verstaat ze. “Je kunt op een berg staan en zien hoe prachtig de wereld beneden is. Maar ook aan de voet van de berg is de wereld mooi.”
Kleur geven
Misschien klinkt het wel heel gek, zegt ze, “maar we zijn samen ook heel gelukkig. We staan midden in het leven. Grote dingen zijn niet meer belangrijk. We kunnen betekenis geven aan kleine dingen en dankbaar zijn voor wat we hebben. Dat zit in ons.” Dat niet iedereen dat kan, snapt ze heel goed. “Je hebt allemaal kleuren in het leven. Je kunt het zwart of grijs maken, maar je kunt iets ook kleur geven.Wij hebben ervoor gekozen om te kijken naar kleine cadeautjes. Zoals de knuffel van een kleinkind of een mooie lach. Het gaat om de kwaliteit en je aandacht hebben bij wat er vandaag is.”
Anja is heel dankbaar voor wat zij en haar man samen hebben. Er is verdriet over de ziekte, maar dat hoort óók bij liefde en verbondenheid, zegt ze. “Ieder mens kleurt anders. Maar wij geven elkaar elke avond voor het slapen gaan een kus. Dan zetten we een komma engaan we de volgende dag weer verder.”
Tekst: Anita Harte – Full Quote