Stichting Pulmonale Hypertensie steunt oproep voor betere toegang tot innovatieve geneesmiddelen
Samen met de VSOP en andere patiëntenorganisaties heeft Stichting Pulmonale Hypertensie een oproep aan de Tweede Kamer ondersteund om de toegang tot innovatieve geneesmiddelen voor mensen met een zeldzame aandoening te verbeteren.
Voor veel zeldzame aandoeningen zijn nieuwe geneesmiddelen vaak de eerste of enige beschikbare behandelmogelijkheid. Toch duurt het in Nederland regelmatig jaren voordat patiënten toegang krijgen tot deze behandelingen. Soms komen medicijnen uiteindelijk zelfs helemaal niet beschikbaar.
Patiëntenorganisaties zien dat dit grote gevolgen kan hebben voor patiënten en hun families. Zeker bij ernstige aandoeningen zoals pulmonale hypertensie, telt iedere maand.
Daarom pleiten wij voor een zogenoemd “lerend zorgsysteem”. In zo’n systeem kunnen veelbelovende behandelingen eerder beschikbaar komen voor patiënten, terwijl tegelijkertijd zorgvuldig gegevens worden verzameld over de werkzaamheid, veiligheid en het juiste gebruik van het geneesmiddel.
Op die manier hoeven patiënten niet jarenlang te wachten op toegang tot nieuwe behandelingen, terwijl er toch voldoende aandacht blijft voor zorgvuldige beoordeling en verantwoord gebruik.
Samen met andere patiëntenorganisaties vragen wij de politiek om werk te maken van een toekomstbestendig systeem dat beter aansluit bij de behoeften van mensen met een zeldzame aandoening.
Lees hier de volledige brief aan de Tweede Kamer.