Sotatercept: advies over vergoeding in Nederland
Op 4 september 2026 heeft de Adviescommissie Pakket (ACP) van Zorginstituut Nederland gesproken over sotatercept (Winrevair®). Dit is een nieuwe behandeling voor volwassenen met pulmonale arteriële hypertensie (PAH).
De belangrijkste boodschap van de commissie is positief: de ACP vindt sotatercept een belangrijke aanvulling op de behandeling van PAH en vindt dat het op korte termijn beschikbaar zou moeten komen voor patiënten.
Er is alleen nog een belangrijke hobbel: de prijs van het medicijn.
Wat vindt de ACP van sotatercept?
De commissie erkent dat PAH een ernstige ziekte is die grote gevolgen kan hebben voor het dagelijks leven van patiënten. PAH is progressief en kan levensbedreigend zijn.
De ACP ziet sotatercept als een belangrijke ontwikkeling. Het is het eerste geneesmiddel dat aangrijpt op een belangrijk onderdeel van het ziekteproces van PAH.
Uit onderzoek blijkt onder andere dat patiënten die sotatercept gebruiken minder vaak in het ziekenhuis worden opgenomen.
Tijdens de vergadering is ook uitgebreid gesproken over wat de behandeling voor patiënten kan betekenen. Stichting Pulmonale Hypertensie heeft drie persoonlijke verhalen ingebracht van patiënten die hebben meegedaan aan een onderzoek met sotatercept.
Deze verhalen lieten zien hoeveel invloed PAH kan hebben op het dagelijks leven en hoe groot het verschil kan zijn wanneer een behandeling ervoor zorgt dat iemand weer meer kan deelnemen aan het leven.
Daarbij hebben wij benadrukt dat gezondheidswinst niet alleen in cijfers is uit te drukken. Achter iedere uitkomst staat een mens.
Waarom is sotatercept dan nog niet vergoed?
De belangrijkste discussie gaat op dit moment over de prijs van sotatercept.
Het Zorginstituut heeft berekend dat het medicijn bij de huidige prijs te duur is in verhouding tot de gezondheidswinst die ermee wordt bereikt.
In het meest waarschijnlijke scenario kost een gewonnen QALY ongeveer €261.806.
Een QALY is een manier om te berekenen hoeveel extra gezonde levensjaren een behandeling oplevert. Daarbij wordt zowel gekeken naar de lengte als naar de kwaliteit van het leven.
Volgens de ACP is daarom een prijsverlaging van minimaal 75% ten opzichte van de huidige vraagprijs nodig om sotatercept kosteneffectief te maken.
De commissie kijkt hierbij niet alleen naar patiënten met PAH. Geld voor de zorg is beperkt. Als er veel geld naar één behandeling gaat, kan dat betekenen dat er minder geld beschikbaar is voor andere behandelingen en voor andere patiëntengroepen.
Hoeveel patiënten komen voor sotatercept in aanmerking?
Het Zorginstituut heeft geschat dat ongeveer 404 patiënten in aanmerking zouden kunnen komen voor sotatercept.
De artsen die tijdens de vergadering namens de beroepsgroep spraken, denken dat dit aantal mogelijk lager ligt.
Niet iedere patiënt met PAH zal namelijk voor sotatercept in aanmerking komen. Een goede selectie van patiënten is belangrijk.
De behandeling zal worden ingezet via de gespecialiseerde PH-centra. De beroepsgroep heeft daarnaast een landelijke indicatiecommissie waarin wordt gekeken naar een zorgvuldige en passende inzet van sotatercept.
Ook worden de effecten en eventuele bijwerkingen van de behandeling geregistreerd en landelijk besproken.
Wat weten we nog niet?
Sotatercept is een relatief nieuwe behandeling. Er lopen daarom nog verschillende onderzoeken. Hierdoor zijn nog niet alle vragen beantwoord.
Zo willen we onder andere meer weten over:
- het effect van sotatercept op de kwaliteit van leven op langere termijn;
- of sotatercept ervoor kan zorgen dat een prostacycline-infuuspomp kan worden uitgesteld of soms helemaal niet nodig is;
- of het aantal longtransplantaties kan worden verminderd;
- wat op langere termijn de beste dosering is;
- en wat het effect is op bijvoorbeeld werken en arbeidsparticipatie.
De ACP vindt het belangrijk dat deze informatie de komende jaren verder wordt verzameld.
Wat betekent het advies voor patiënten?
Het is belangrijk om te benadrukken dat de ACP niet zegt dat sotatercept geen goede behandeling is.
Integendeel. De commissie vindt sotatercept een belangrijke aanwinst voor de behandeling van PAH en vindt dat het medicijn snel beschikbaar zou moeten komen voor patiënten die ervoor in aanmerking komen.
Het advies is daarom:
Sotatercept opnemen in de basisverzekering, maar alleen als de prijs met minimaal 75% wordt verlaagd.
De volgende stap is de prijsonderhandeling tussen de overheid en de fabrikant.
De ACP adviseert daarnaast om een kort financieel arrangement af te spreken. Dit betekent dat later opnieuw wordt gekeken naar de situatie, wanneer er meer onderzoeksgegevens beschikbaar zijn en er mogelijk nieuwe behandelingen voor PAH op de markt komen.
Het patiëntenperspectief
Wij zijn als Stichting Pulmonale Hypertensie blij dat tijdens deze beoordeling ook uitgebreid aandacht was voor de ervaringen van patiënten.
Want de waarde van een behandeling zit niet alleen in een ziekenhuisopname minder, een betere testuitslag of een aantal extra levensjaren.
Voor een patiënt kan gezondheidswinst betekenen dat je weer kunt werken, met je kinderen op pad kunt, zelfstandig boodschappen kunt doen, kunt sporten of simpelweg weer meer kunt deelnemen aan het dagelijks leven.
Dat is óók gezondheidswinst.
Wij blijven de ontwikkelingen rond sotatercept en de onderhandelingen over de prijs nauwlettend volgen.
Want onze boodschap blijft duidelijk:
Een behandeling die een verschil kan maken voor patiënten, moet uiteindelijk ook beschikbaar zijn voor de patiënten die er baat bij kunnen hebben.
Volledige artikel van Zorginstituut Nederland hier te lezen!