10 belangrijke acties om de zorg voor volwassenen met pulmonale hypertensie wereldwijd te verbeteren
Het wereldwijde patiëntenonderzoek over pulmonale hypertensie (PHGPS) is het grootste onderzoek tot nu toe naar de ervaringen van mensen met pulmonale hypertensie (PH) wereldwijd. Het onderzoek is met behulp van een vragenlijst uitgevoerd door het Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) en bevat gegevens van 3.329 volwassen patiënten uit 90 landen, waaronder Nederland.
De resultaten zijn gepubliceerd in ERJ Open Research en gaan over onderwerpen zoals diagnose, behandeling, ondersteuning, kwaliteit van leven, digitale zorg en deelname aan onderzoek.
Belangrijke bevindingen:
- De meeste mensen met pulmonale arteriële hypertensie (PAH) kregen hun diagnose binnen 12 maanden na de eerste klachten.
- Er zijn verschillen in toegang tot zorg en deelname aan onderzoek, waarbij patiënten in rijkere landen en met PH-groep 1 en 4 meer mogelijkheden hebben.
- 33,9% van de patiënten die in aanmerking kwamen voor een genetisch onderzoek, hebben dit laten doen.
- 58% houdt zelf actief hun gezondheid bij.
- 20,6% heeft een vragenlijst ingevuld over symptomen, kwaliteit van leven en gezondheidstoestand (PROMs) ingevuld; bij 7% leidde dit tot aanpassingen in hun behandeling.
- 19,1% van de volwassenen deden mee aan een wetenschappelijk onderzoek
- 72,2% van de patienten die niet deelnamen aan wetenschappelijk onderzoek, waren wel bereid deel te nemen als ze gevraagd zouden worden.
Na een jaar analyse en presentaties op internationale congressen heeft de PHGPS 10 wereldwijde actiepunten opgesteld om de zorg voor mensen met PH te verbeteren. Deze acties richten zich op gelijke toegang tot zorg en onderzoek, vooral in gebieden waar nu minder mogelijkheden zijn.
De 10 acties zijn:
- Patiënten moeten snel onderzocht worden om de tijd tot diagnose te verkorten.
- Patiënten moeten toegang hebben tot een gespecialiseerd PH-centrum, inclusief mogelijkheden voor genetisch onderzoek, medicatie via infuus en speciale operaties bij CTEPH.
- Vragenlijsten voor patiënten (PROMs) moeten worden gebruikt om kwaliteit van leven te meten en zorg te verbeteren, inclusief psychologische en revalidatie opties.
- Patiënten moeten samen met hun arts beslissingen kunnen nemen, ook over het omgaan met bijwerkingen.
- Artsen moeten patiënten stimuleren om contact te zoeken met PH-patiëntenorganisaties voor informatie en steun.
- Patiënten moeten hulp krijgen bij het aanpassen van hun werk of het aanvragen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering.
- Patiënten moeten ondersteund worden in het gebruik van digitale en online zorg, waar dat mogelijk is.
- Patiënten met PH-groep 2, 3 en 5 moeten meer betrokken worden bij onderzoek en gespecialiseerde zorg.
- Patiënten moeten de kans krijgen om mee te doen aan onderzoek en registraties, die bij voorkeur samen met patiënten zijn ontworpen.
- Patiënten en hun naasten moeten worden uitgenodigd om mee te doen aan PHGPS-2, om zo de voortgang te meten en meer landen en PH-groepen te betrekken.
Meer lezen over de 10 acties? Klik hier: https://doi.org/10.1002/pul2.70130
De grote vraag is nu: “Wat betekenen deze acties voor mij?”
Of je nu patiënt, mantelzorger, arts, onderzoeker of werkzaam bij een farmaceutisch bedrijf bent – we moeten als één PH-gemeenschap samenwerken om de zorg wereldwijd te verbeteren.
Wil je meer weten over de PHGPS? Bezoek https://pvrinstitute.org/phgps voor de nieuwste resultaten en updates.
Wil je hier meer over weten?
Bekijk dan het webinar voor PH-patiënten
Ontdek de Europese resultaten van het wereldwijde PH-patiëntenonderzoek (PHGPS).
De volgende onderwerpen komen aan bod:
*Tijd tot diagnose
*Kwaliteit van leven
*Toegang tot zorg
*10 acties om PH-zorg te verbeteren
Leer hoe je deze informatie kunt gebruiken om samen met je arts betere keuzes te maken en op te komen voor goede zorg.
📅 Datum: 29 augustus 2025
🕒 Tijd: 12.00 tot 13.00 uur
📍 Online – gratis deelname, inschrijven kan hier.