Nieuwe Europese richtlijnen voor de behandeling van PAH
De European Respiratory Society (ERS) heeft nieuwe richtlijnen gepubliceerd voor de behandeling van pulmonale arteriële hypertensie (PAH). In deze richtlijnen is de nieuwste wetenschappelijke kennis verwerkt. Er is onder andere aandacht voor het nieuwe medicijn sotatercept en voor het gebruik van een rechterhartkatheterisatie tijdens de controles.
Nieuwe aanbeveling voor sotatercept
Een belangrijke verandering is de plaats die sotatercept krijgt in de behandeling van PAH.
De ERS adviseert om sotatercept toe te voegen aan de behandeling die een patiënt al krijgt, wanneer iemand ondanks die behandeling nog steeds een verhoogd risico op achteruitgang heeft.
Dit geldt voor patiënten die bij hun controles vallen in de groepen:
- intermediate-low risk
- intermediate-high risk
- high risk
Voor patiënten die laag risico zijn, is er op dit moment nog onvoldoende onderzoek om sotatercept standaard aan te bevelen.
Wat betekent dit?
Bij PAH wordt regelmatig gekeken hoe het met iemand gaat en hoe groot het risico op achteruitgang is. Daarbij wordt niet naar één onderzoek gekeken, maar naar verschillende gegevens. Denk bijvoorbeeld aan klachten, inspanning, onderzoeken en bloedwaarden.
Het doel van de behandeling is om iemand zo veel mogelijk in de groep laag risico te krijgen en daar te houden.
Wanneer iemand ondanks de bestaande behandeling niet laag risico wordt of blijft, kan het nodig zijn om de behandeling verder uit te breiden. De nieuwe richtlijnen noemen sotatercept hierbij als een belangrijke aanvullende behandeling voor patiënten met intermediate-low, intermediate-high of high risk.
Dit betekent niet dat iedere patiënt met een verhoogd risico automatisch sotatercept krijgt. De arts kijkt altijd naar de persoonlijke situatie, de andere behandelingen en de mogelijke voordelen en risico’s. De beslissing wordt samen met het gespecialiseerde PH-team genomen.
Ook aandacht voor hartkatheterisatie tijdens de controles
De nieuwe richtlijnen geven ook advies over het gebruik van een rechterhartkatheterisatie (RHC) tijdens de follow-up.
Bij patiënten met intermediate-low, intermediate-high of high risk kan een rechterhartkatheterisatie worden gedaan als de uitkomsten hiervan kunnen helpen bij het bepalen van de verdere behandeling.
Een rechterhartkatheterisatie is dus niet automatisch bij iedere controle nodig. Het gaat erom of de informatie uit het onderzoek daadwerkelijk iets kan veranderen aan de behandeling.
Niet alleen langer leven, maar ook beter leven
Als patiëntenorganisatie vinden wij het belangrijk dat bij de behandeling van PAH niet alleen wordt gekeken naar medische waarden en overleving.
Voor iemand met PAH gaat het ook om vragen als:
Heb ik genoeg energie voor mijn dagelijks leven? Kan ik werken, sporten of op vakantie? Hoeveel last heb ik van mijn klachten? Kan ik de dingen blijven doen die voor mij belangrijk zijn?
Een behandeling kan medisch goede resultaten laten zien, maar uiteindelijk willen patiënten natuurlijk ook weten: wat betekent dit voor mijn leven?
Daarom vinden wij het belangrijk dat naast medische onderzoeken en risicoscores ook de ervaring en wensen van de patiënt worden meegenomen bij behandelkeuzes.
Belangrijk voor patiënten in Nederland 🇳🇱
Sotatercept is op dit moment nog niet beschikbaar op de Nederlandse markt.
De nieuwe Europese richtlijn betekent daarom niet dat patiënten in Nederland het medicijn nu direct kunnen krijgen. Voordat een geneesmiddel in Nederland beschikbaar en vergoed wordt, moeten daarvoor nog Nederlandse procedures worden doorlopen.
Wij volgen de ontwikkelingen rondom sotatercept en de toegang tot deze behandeling dan ook nauwlettend.
Het patiëntenperspectief hoort aan tafel
Bij het maken van deze nieuwe richtlijnen is ook het patiëntenperspectief meegenomen. Pisana Ferrari, president van de Europese koepelorganisatie Alliance for PH, heeft als patiëntenvertegenwoordiger bijgedragen aan de Task Force die de richtlijnen heeft opgesteld.
Daar zijn wij als Stichting Pulmonale Hypertensie bijzonder trots op. 💙
Het is belangrijk dat patiënten niet pas aan het einde worden gevraagd wat zij van nieuwe ontwikkelingen vinden. Hun ervaringen en kennis uit het dagelijks leven met PAH horen vanaf het begin mee te wegen bij het ontwikkelen van richtlijnen en behandelingen.
Want goede PAH-zorg gaat niet alleen over wat medisch mogelijk is, maar ook over wat voor de patiënt belangrijk is.
De nieuwe richtlijnen zijn een belangrijke stap in de verdere ontwikkeling van de behandeling van PAH. Tegelijkertijd blijft het belangrijk dat nieuwe behandelingen ook daadwerkelijk beschikbaar en toegankelijk worden voor de patiënten die er baat bij kunnen hebben.