In het magazine ‘Zeldzame ziekten’ van onze zuiderburen staat een artikel over pulmonale hypertensie (PH). Prof. Marion Delcroix legt uit wat PH is, waarom het lang duurt voor de diagnose wordt gesteld en wat het belang is van meer bekendheid van PH.
Over het belang van meer bekendheid zegt ze het volgende:
“Op het niveau van de patiënt heeft iedereen die kort van adem is het recht om daar een uitleg voor te krijgen. Patiënten dienen daarom te worden getest zodat de oorzaak duidelijk wordt. Omdat de klachten van PAH slechts heel algemeen en vaag zijn, krijgen patiënten bovendien vaak te maken met heel wat onbegrip. Een kleine subgroep van patiënten krijgt blauwe lippen, maar verder is de ziekte haast niet zichtbaar voor een buitenstaander. Hierdoor denkt de omgeving soms dat ze overdrijven en worden ze niet serieus genomen.”
“Maar ook bij huisartsen is een beter bewustzijn essentieel. We zetten daar dan ook volop op in, bijvoorbeeld door in hun opleiding mee te geven waar ze meer info kunnen krijgen over zeldzame aandoeningen zoals PAH. Ook hoe ze een zeldzame ziekte dienen te benaderen, moet aandacht krijgen in de opleiding. Tot slot verhogen we het bewustzijn bij specialisten. Hierdoor is PAH intussen al veel beter bekend dan enkele jaren geleden.”
Klik op de afbeelding om het gehele artikel te lezen:
