Belangrijkste conclusies van ‘the 7th World Symposium on Pulmonary Hypertension’ (WSPH), Barcelona juni/juli 2024
Zes leden van het Alliance for Pulmonary Hypertension-team – Ioanna Alysandratou, Pisana Ferrari, Mélanie Gallant-Dewavrin, Louise Bouman van der Waal, Hans-Dieter Kulla en Laure Rosé – woonden ‘the 7th World Symposium on Pulmonary Hypertension’ bij.
Het evenement was spannend en leerzaam en bood ontzetend veel ruimte om te netwerken met toonaangevende medische experts. Zij sturen innovatieve en nieuwe behandelingen aan en verbeteren daardoor de resultaten voor de patiënten. Het contact met vertegenwoordigers van patientenverenigingen wereldwijd was ontzettend fijn en versterkte onze gedeelde passie om deze uitdagende aandoening aan te pakken. Het symposium stelde ons ook in staat om in contact te komen met vertegenwoordigers van de industrie, wat samenwerkingen bevorderde die ongetwijfeld de vooruitgang in onderzoek en therapie van pulmonale hypertensie zullen versnellen.
Het symposium gaf veel inspiratie van de pulmonale hypertensiegemeenschap; de nadruk lag echt op samenwerking en vooruitgang.
Hieronder zijn enkele belangrijke conclusies van het symposium samengevat. Deze zijn ontwikkeld door het team van de Alliance for Pulmonary Hypertension dat het wereldsymposium bezocht en gevalideerd door een lid van het wetenschappelijk comité van de Alliance for Pulmonary Hypertension.
– Patiëntenperspectief Taskforce 1
- Dit is een nieuwe ontwikkeling, die speciaal voor het Wereldsymposium van 2018 is ontwikkeld.
- Tijdens de editie van dit jaar presenteerde Taskforce 1 als eerste tijdens de openingssessie.
- Er kwamen veel vragen uit het publiek.
- Het zorgde voor de wikl tot samenwerking en een patiëntgerichte toon tijdens het bhele sympsium.
- De presentaties werden zeer goed ontvangen en er werden een aantal suggesties gedaan om dit uit te breiden voor de toekomst.
– Belang van patiëntinzichten :
- Is in een aantal sessies van andere Taskforces genoemd. Bijvoorbeeld in behandeldoelen, klinische onderzoeken, transplantatie en CTEPH-sessies.
– Nieuwe informatie en gegevens :
- Vooruitgang in fundamenteel onderzoek.
- Nieuw wetenschappelijk bewijs.
- Nieuwe ontdekkingen ondersteunen de ontwikkeling van medicijnen.
– Innovatieve beeldvormingstechnieken :
- Dit is een nieuwe taskforce.
- Nieuwe technieken.
- Is er potentieel om de rechterhartkatheterisatie aan te vullen of te vervangen als dit gevalideerd wordt?
- Als dat zo is, zou de levenskwaliteit van patiënten aanzienlijk kunnen verbeteren, omdat er minder invasieve procedures nodig zijn.
– Behandelingsalgoritme :
- Voorgesteld om sotatercept in het behandel algoritme op te nemen.
- Mogelijk alternatief voor IV-pompen voor patiënten met een gemiddeld tot hoog risico?
- Potentieel om de kwaliteit van leven te verbeteren door het aanbieden van gemakkelijkere en minder belastende behandelingsopties.
– Nieuwe behandelingen :
- Tyrosinekinaseremmers: seralutinib in fase 3.
- Activine-signaleringsremmers: KER-012 in fase 2.
– PH ondercontrole houden bij bijzondere omstandigheden :
- Nieuwe en bemoedigende gegevens over zwangerschap, een situatie die nog steeds een hoog risico vormt, vooral in landen waar de expertise minder is en bij patiënten met een vergevorderd stadium van de ziekte.
- Discussies over palliatieve zorg en hoe de vooroordelen over deze term kunnen worden weggenomen.
- Vermelding van euthanasie.
- De invloed van het klimaat was een nieuw en heel interessant onderwerp.
- Therapietrouw is een groeiend probleem, vanwege het toenemende aantal medicijnen dat mensen nemen (niet alleen voor pulmonale hypertensie, ook medicijnen voor andere aandoeningen). Sociaaleconomische factoren zijn hierbij belangrijk, net als psychosociale problemen.
– Genetica en genomica:
- Klinisch genetisch advies en testen zou moeten worden aangeboden aan de meeste aandoeningen uit groep 1 (PAH) en kinderen met PH in groep 3 (PH met longaandoeningen).
– Definitie, classificatie en diagnose
- PH bij complexe aangeboren hartafwijkingen gaan opnieuw in groep 5 (in plaats van groep 1 PAH) vanwege de achterliggende mechanismen door meerdere factoren.
– Klinische proeven
- Discussies over multicomponent verbeteringsindicator.
- Nieuwe onderzoeksopzetten.
– CTEPH
- Een duidelijke behandelstrategie, met een algoritme inclusief medicatie, PEA en BPA. Met nieuwe en steeds positievere gegevens over PEA en BPA.
– Kinderen met PH
- Bij kinderen met PH heeft 49% groep 3 PH (PH met longaandoeningen) en 45% groep 1 PAH.
- PAH bij kinderen heeft andere kenmerken vergeleken met PAH bij volwassenen.
De officiële publicatie is te vinden via de volgende link:
https://publications.ersnet.org/collections/the-seventh-world-symposium-on-pulmonary-hypertension