ERS congres in Wenen, september 2024
Het ERS-congres is een congres van de ERS. Dit staat voor European Respiratory Society – Europese vereniging voor alle artsen/wetenschappers die werkzaam zijn op het gebied van longaandoeningen. Het congres van 2024 in Wenen trok bijna 20.000 deelnemers en was een dynamisch evenement gericht op het verbeteren van de gezondheid van het ademhalingsstelsel. Het congres bood een geweldige gelegenheid om contacten te leggen, kennis uit te wisselen en samen te praten. Hieronder is een samenvatting van de deelname van voorzitter Louise Bouman aan dit congres en de belangrijkste hoogtepunten van het evenement te vinden.
ELF Netwerkdag
Voor de officiële opening van het ERS-congres had ik de kans om deel te nemen aan de ELF (European Lung Foundation – de Europese versie van het Longfonds) Netwerkdag. Deze dag legde de basis voor gesprekken over de ‘empowerment’ van patiënten en het belang van schone lucht voor de gezondheid. “Empowerment van patiënten” betekent dat patiënten de kennis, vaardigheden en het vertrouwen krijgen om zelf keuzes te maken over hun gezondheid en zorg. Het houdt in dat patiënten zich sterker voelen, beter geïnformeerd zijn en meer controle hebben over hun behandelingen en beslissingen. Zo kunnen ze actiever deelnemen aan hun eigen zorg en beter samenwerken met hun zorgverleners.
De ELF is een belangrijke organisatie die patiënten, het publiek en zorgverleners samenbrengt om de gezondheid van de longen te bevorderen en beleid te steunen dat de luchtwegen beschermt. De dag was gevuld met interessante presentaties en gesprekken die benadrukten hoe belangrijk het is dat patiënten hun stem laten horen bij het vormen van gezondheidsbeleid.
AWARDS
- Dr. Walter Klepetko ontving de ELF Award 2024 voor zijn uitstekende werk en inzet om patiënten in landen zonder transplantatieprogramma’s toch toegang tot longtransplantaties te geven.
- Marc Humbert kreeg de ERS Congress Chair Award. Prof. Humbert is een voormalig voorzitter van de ERS en is momenteel decaan van de geneeskunde en professor aan de Universiteit Paris-Saclay in Frankrijk.
- De Cournand award is bedoeld voor jonge onderzoekers. Prof. Frances de Man is hoofd van het experimentele PH-laboratorium (PHEniX) in het Amsterdam UMC. Ze leidt het onderzoek naar falen van de rechterhartkamer bij PAH. Haar ambitie is om onderliggende processen (op molecuul niveau) te vinden die de rechterhartkamer weerbaarder maken tegen de hoge druk waartegen het hart het bloed naar de longen moet pompen.
ELF PH PAG
De ELF Pulmonale Hypertensie Patiënt Adviesgroep (PH PAG) zet zich in om de belangen van mensen met pulmonale hypertensie te vertegenwoordigen en biedt inzichten die onderzoek, klinische richtlijnen en zorgbeleid ondersteunen.
Tijdens de ELF PH PAG-bijeenkomst op het ERS-congres 2024 werden verschillende belangrijke updates en discussies gedeeld:
– Presentatie van enquête resultaten: Dr. Joe Newman presenteerde resultaten van een wereldwijde online enquête, uitgevoerd door het Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI). Deze enquête, die in oktober vorig jaar werd gelanceerd, verzamelde antwoorden van 3.770 deelnemers uit zes continenten, 88 landen en in 24 talen.
- Belangrijke bevindingen waren onder andere dat 57% van de volwassenen binnen 12 maanden na de eerste symptomen de diagnose kreeg, 34% van de volwassenen met idiopathische of erfelijke pulmonale arteriële hypertensie (IPAH/HPAH) een genetische test had ondergaan, en 47% de afgelopen zes maanden bijwerkingen van PH-medicijnen had ervaren.
- Impact op werk en deelname aan klinisch onderzoek: De enquête toonde ook aan dat 74% van de volwassen PH-patiënten aangaf dat hun werk negatief werd beïnvloed door hun aandoening. Ondanks dit blijft deelname aan klinisch onderzoek laag, met slechts 19% van de patiënten die ooit heeft deelgenomen. Van degenen die niet hadden deelgenomen, gaf echter 72% aan hier wel voor open te staan, wat wijst op een kans om meer mensen bij onderzoek te betrekken.
– Uitbreiding van PH-vertegenwoordiging: De groep besprak de mogelijkheid om PH PAG uit te breiden met meer vertegenwoordigers uit Oost-Europa, met als doel het bereik van de groep te vergroten en de diversiteit van patiëntenperspectieven te versterken.”
ERS Sessies
Een belangrijk onderwerp tijdens de sessies was het nieuwste medicijn op de markt, Sotatercept, dat onlangs is goedgekeurd door de FDA in de VS en door de EMA (Europees Medicijn Agentschap). Dr. Paul Yu, een van de ontdekkers van Sotatercept, benadrukte dat dit slechts het begin is van een nieuwe periode, met veel meer onderzoek en productontwikkeling in het activine-pad (nieuwe pathway om PAH te behandelen) in het vooruitzicht.
Dr. Athënaïs Boucly presenteerde een nieuwe manier om PH te onderzoeken door 156 eiwitten te analyseren bij PH-patiënten. Normaal wordt PH onderverdeeld in vijf groepen:
- PAH
- PH bij linker hartaandoeningen
- PH bij longaandoeningen
- CTEPH
- PH door onbekende mechanismen
In plaats van PH in te delen volgens deze gebruikelijke vijf groepen vond ze vier clusters (op basis van de eiwitten), waarin patiënten uit alle PH-groepen zaten. Elk cluster had een eigen overlevingspatroon, en patiënten konden in de loop van tijd van clustergroep veranderen. Sommige clusters reageerden mogelijk anders op behandelingen, wat aantoont hoe belangrijk gepersonaliseerde zorg is voor PH. Is dit de volgende trend in PH-behandeling?
Conclusie
Het ERS-congres 2024 was een waardevolle ervaring, vol leermogelijkheden, kansen om te netwerken en bij te dragen aan discussies over de toekomst van de gezondheid van de longen. Door contact te maken met belangrijke betrokkenen, de nieuwste onderzoeksontwikkelingen te ontdekken en aandacht te vragen voor patiëntenvertegenwoordiging en gepersonaliseerde geneeskunde, benadrukte het congres het belang van samenwerking en innovatie om de zorg voor mensen met longaandoeningen te verbeteren.