Als je batterij altijd leeg is…..De impact van PAH
Rob, die op zesjarige leeftijd gediagnosticeerd is met HPAH (erfelijke pulmonale arteriële hypertensie), is geinterviewd voor het magazine ‘De Longen’ van Mediaplanet. Deze is meegestuurd met landelijk dagblad ‘de Telegraaf’ aan abonnees.
Wat is de impact van PAH op je leven?
Op de vraag welke impact PH op zijn leven heeft zegt hij het volgende: “Het lastige is: aan de buitenkant zie je niet dat ik ziek ben. Ik gebruik geen extra zuurstof, zie er normaal en gezond uit. Maar toch is er iets ernstigs aan de hand. Mijn PAH is progressief; langzaamaan gaat het steeds slechter. Continu ben ik ontzettend vermoeid, ongeacht wat ik ga doen. Of het nu leuk is of niet, bij alles wat ik doe moet ik me er enorm toe zetten om in beweging te komen. Letterlijk álles kost bakken met energie. Daar word je niet vrolijk van.”
“Mensen die 30 jaar ouder zijn, zijn actiever dan ik. Dat is confronterend. En wat ook zo lastig is: de hele tijd op bed liggen, dat helpt ook niet. Mijn ‘tank’ is eigenlijk altijd vrijwel leeg. Ook qua kinderwens heeft mijn aandoening invloed. Een aantal jaar geleden zijn mijn vrouw en ik een PGD-traject ingegaan (preïmplantatie genetische diagnostiek – red.). Dat houdt in dat er via IVF aan embryoselectie wordt gedaan, zodat onderzocht kan worden welke embryo’s de erfelijke aandoening bij zich dragen. Voorkomen is immers beter dan genezen. Helaas heeft dit bij ons niet geleid tot een zwangerschap. Maar voor andere PAH-patiënten is dat wellicht anders.”
Hoe kijk je naar de toekomst?
“Dat is momenteel best lastig. Er zijn steeds meer off days, de situatie is eigenlijk niet meer houdbaar. Daar word ik erg ongelukkig van. Tijdens het laatste consult met mijn longarts is er over een longtransplantatie gesproken. Daar sta ik zeker voor open. Ik zie het als een kans op een tweede leven, waarin ik eindelijk eens kan gaan hardlopen of sporten. Dat is nu echt onmogelijk. Als ik straks bijvoorbeeld een bergtop op kan lopen of beklimmen… Ja, dat lijkt me fantastisch!”
Gehele artikel te lezen door op afbeelding te klikken.
