‘Wij doen alles met z’n drieën, dat scheelt’
Tim heeft al zijn hele leven pulmonale hypertensie. Zijn ouders hebben hun leven en werk zo ingericht dat ze er altijd voor hem kunnen zijn. ‘Dat is hard werken, maar natuurlijk nooit bezwaarlijk’, zegt vader Boris.
Boris en Tim zitten naast elkaar aan de keukentafel. Ze geven een interview via Teams. Buiten het zicht van de camera staat moeder Loes te koken. Er komen straks eters, waardoor zij er niet het hele gesprek rustig bij kan zijn. Wel vult ze Boris af en toe aan en tegen het eind van het gesprek verschijnt ze ook even in beeld. Dan vertelt ze dat de ziekte van Tim (27) ‘allesbepalend’ is. Maar dat ze het (‘met hulp van buitenaf’) ook voor elkaar hebben gekregen om niet alleen een ‘leven te hebben’, maar ook een professionele omgeving te creëren. ‘Ik heb altijd wel mijn weg gevonden en mazzel gehad met werkgevers. Ik kon Tim bijvoorbeeld altijd zelf naar school brengen en weer halen.’ Nu zijn Loes en Boris al jaren zelfstandig ondernemers. Ze hebben een fietsverhuurbedrijf waarvoor zij thuis de administratie doet en zo altijd bij Tim is. ‘Al is dat nou niet iets …’, zegt ze. Tim valt haar lachend in de rede: ‘… waar ze vroeger altijd van gedroomd hebben, haha.’
‘Je wordt vanzelf mantelzorger’
Het gesprek gaat over mantelzorg. Over hoe dat is, als je kind vanaf zijn geboorte extra zorg nodig heeft. En over hoe het voor Tim is om mantelzorg nodig te hebben. ‘De eerste jaren hadden we gewoon de zorg voor ons kind’, zegt Boris. ‘En als je kind zorg blijft vragen, word je op een gegeven moment vanzelf mantelzorger.’ Ze vouwden de zorg om Tim heen, zoals hij het zegt. ‘Dat was hard werken.’ Tim was al een jaar of acht, toen een verpleegkundige in het UMCG een keer vroeg of ze geen persoonsgebonden budget (PGB) hadden. Boris en Loes wisten niet eens van het bestaan. ‘Dat PGB maakte het voor ons toen wel mogelijk om wat minder te gaan werken en zelf voor Tim te kunnen zorgen.’
De aanvraag deden ze zelf (‘voor ons was het goed te doen, maar je kunt het ook uit handen geven’) en ze hoeven nu alleen jaarlijks te laten zien of er iets in de zorg is veranderd. ‘Dat is elke keer dan wel weer een hele exercitie’, zegt Boris. En voor Tim is het pijnlijk om elke keer het verhaal te moeten doen, om te vertellen wat je allemaal niet kunt.
Manier van leven
Als Boris vertelt hoe de zorg eruitziet, zegt hij eerst: ‘Ons idee van zorg is anders dan Tim’s idee. Hij ervaart zorg ook wel regelmatig als last, als bemoeizucht.’ Daarna zegt hij dat het best uitgebreid is wat ze doen. ‘We zijn dagelijks bezig om te zorgen dat hij voldoende eet, genoeg drinkt en zijn medicijnen neemt (“nou”, onderbreekt Tim hem, “niet voor de medicijnen”). Oké, bezig met halen, brengen, artsenbezoeken, prikken, enzovoort’, gaat Boris verder. ‘En elke maand een naaldwissel voor de Remodulinpomp. Dan is Tim een week lang uitgeschakeld en helpen we hem van het douchen tot aankleden en eten geven.’ Hun dagen kunnen heel normaal verlopen. Tot het moment dat er een telefoontje komt. Dat er een bloedneus is. Of dat er een naald verkeerd schiet. ‘Dan zitten we zomaar weer in Rotterdam en dat moet je wel kunnen leveren.’
Als ouders zijn Boris en Loes maar heel weinig uit Tim´s buurt. En als ze dat al zijn, dan op een afstand die ze in redelijke tijd kunnen overbruggen. Maar, zegt Boris met veel nadruk, ‘als het ergens bezwaarlijk klinkt, dan moet je dat absoluut niet zo opschrijven, want het is geen momént bezwaarlijk. Nóóit. Het is gewoon onze manier van leven en daar is niets vervelends aan.’
Vertrouwd
Tim is degene die de zorg ondergaat of moet ondergaan. Hoe is dat voor hem? ‘Ik heb liever dat deze twee het doen, dan andere mensen.’ Want hij hoeft niks meer uit te leggen, zegt hij. ‘Ik hoef maar een wenkbrauw op te trekken en ze weten wat ik bedoel. Dat is prettiger dan dat je zo’n proces opnieuw met anderen zou moeten opstarten. Ga maar eens mensen vinden die je kennen en die je op zo’n manier kunt vertrouwen. Dat zal altijd anders zijn dan met je ouders.’
Of de zorg hem weleens irriteert? ‘Weinig. Ze zitten ook weer niet boven op mijn lip.’ En als hij wil, kan hij zo zelf naar zijn broer en zussen reizen. ‘Als ik dan ergens anders ben, is de zorg van mijn ouders niet in mijn gedachten. Maar dat geldt niet voor hen, zij zijn altijd met mij bezig.’ Wat wel scheelt, zegt hij, is dat de meeste jongeren van zijn leeftijd net als hij nog thuis wonen. Daarin is hij ook niet anders dan anderen. Bovendien heeft hij zijn eigen verdieping en kan hij gewoon aanschuiven voor het eten. Dus, zegt Tim, ‘zo dramatisch is het niet.’
Ouder worden
Boris vertelt dat ze bewust bezig zijn met ouder worden. ‘We proberen ervoor te zorgen dat we fysiek in orde blijven. Door goed te eten, niet te drinken en op tijd rust te nemen. Want we hebben ook ons bedrijf dat veel aandacht vraagt en dat komt naast de zorg voor Tim.
Dat moeten we zien vol te houden.’ Maar, zegt hij, ‘dat lukt prima.’ Op de vraag of hij ook naar de toekomst kijkt, naar een moment dat zij misschien minder goed mantelzorg kunnen geven, vertelt Boris dat hij en Loes daar verschillend in staan. ‘Ik weiger dat’, zegt hij, ‘ik doe een beetje de kop in het zand.’ Het is even stil, tot Loes op de achtergrond zegt dat hun dochter Charly dat oplost. ‘Precies’, zegt Boris, ‘Charly vult het in, mocht dat nodig zijn. Dat is een afspraak die we al hebben.’ Waarop Tim – gevat als hij is – zegt: ‘Dat weet ze alleen zelf nog niet. Nee, haha, geintje.’
Vrijheid
Sinds Tim een Canta heeft (een kleine op maat gemaakt overdekt 45 km voertuig) is hij een stuk onafhankelijker geworden van zijn ouders. Is het geen weer om te fietsen of de Segway te gebruiken, dan hoeft hij niet naar zijn werk te worden gebracht, of naar de fysio of vrienden. ‘Ik kan nu zelf mijn dingen doen. Dat geeft zóveel vrijheid voor mij én voor mijn ouders.’ De aanvraag via de Wmo was dan wel weer een ‘sketch voor drie personen in zes bedrijven’, zegt Boris. ‘De bureaucratie…’ Dat er mensen zijn die bij zo’n aanvraag afhaken en er geen energie aan willen verspillen, begrijpen ze heel goed. ‘Wij doen alles met z’n drieën, dat scheelt.’
Geschreven door: Anita Harte van Fullquote
De namen van de geinterviewde mensen zijn gefingeerd om privacy redenen.