“Het komt goed”
Als Merita* (38) haar leven van nu een cijfer zou geven, dan wordt dat een 8,5. Kijkt ze zo’n zes jaar terug – voor de diagnose PAH – dan plakt ze daar een 6,5 op. Het positieve verschil zit in de waardering voor het leven, zegt ze. Maar vooral in de waardering voor haarzelf. “Ik ben meer van mezelf gaan houden en aan mezelf gaan denken. Toen werd ik veel meer geleefd.”
Het is midden in het eerste coronajaar als Merita de diagnose PAH krijgt, als gevolg van een aangeboren hartafwijking. Zelf heeft ze eerst nog niet eens in de gaten dat het niet goed met haar gaat. Het is haar vriend, die ze dan net heeft leren kennen, die het ziet. “Hij woonde tweehoog met alleen een trap. Als ik dan boven kwam, had ik het benauwd en dat vond hij gek voor iemand van mijn leeftijd.” Zelf woont ze op dat moment ook in een appartement, maar ze heeft een lift en die neemt ze altijd. En als ze benauwd wordt bij inspanning of last krijgt van hartkloppingen, dan doet ze het gewoon wat rustiger aan. “Ik dacht niet aan iets ernstigs.”
Op aandringen van haar vriend maakt ze toch een afspraak met de huisarts. Maar eerst gaat ze nog een weekje naar de Limburgse heuvels met haar dochter (nu 11) en haar zus. Daar merkt ze ook zelf wel dat het niet goed met d’r gaat. De klachten worden erger. Weer thuis, kan ze gelukkig een paar dagen eerder terecht dan afgesproken. De huisarts luistert naar haar hart en longen, laat bloedprikken en foto’s maken. Nog dezelfde dag wordt ze doorgestuurd naar het VUmc (nu Amsterdam UMC). “Op de longfoto was een grote donkere vlek te zien en mijn huisarts en mijn vriend dachten: een tumor.” Na tien dagen ziekenhuisopname volgt de diagnose: PAH.
Actief leven
Voor de diagnose heeft Merita een druk leven. Met haar dochter die dan nog een kleuter is. En met haar werk, drie dagen per week bij een bakker en drie als nagelstyliste. Als ze vrij is, is ze nooit thuis. “Ik deed altijd leuke dingen met mijn dochter. We gingen naar de speeltuin, naar familie, de dierentuin of een pretpark. Ik had een heel actief leven.”
In het eerste jaar na de diagnose is ze echt ziek. Werken lukt niet meer (“na twee jaar ben ik 100% afgekeurd”) en verwerken wat haar is overkomen, is nog niet echt aan de orde. Het is zoeken naar de juiste medicatie. “Ik ging opbouwen met selexipag en elke keer als ik me weer een beetje goed voelde, werd de dosering weer opgehoogd. Dan voelde ik me heel beroerd.” Ze is dan ook teleurgesteld als haar waardes niet blijken te zakken. “Ik voelde me al die tijd zó beroerd en dat was dan ook nog voor niks geweest.”In 2022 krijgt Merita een geïmplanteerde pomp. “Daarmee begon weer een ander hoofdstuk.”
Hulp
Die pomp is namelijk moeilijk met kleding, zegt ze. “Hij zit precies bij mijn navel en daardoor kon ik me niet meer kleden zoals ik gewend was.” Mentaal vindt ze dat moeilijk, want kleding is nou net iets waar ze veel mee bezig is. Ze gaat zich anders kleden, loopt in joggingsbroeken en een trui, en gebruikt geen make-up meer. “Ik werd heel onzeker. Van het ziek zijn en van die pomp. Ik wilde niks meer, alleen maar binnen blijven en in bed liggen.”
Ze weet dat ze hulp nodig heeft om daaruit te komen en vindt een psycholoog. “Daar ben ik een jaar geweest en daarna voelde ik me weer prima.” Wat ze vooral leert, is “anders kijken”. Niet naar het verleden, maar naar wat ze nu kan. “Ik was heel erg bezig met wat ik niet meer kan. Maar ik kan nog steeds leuke dingen doen met mijn dochter. Alleen zijn het nu rustige dingen. Samen een spelletje doen bijvoorbeeld. Of filmpjes kijken op YouTube of in bed liggen kletsen.” En nee, dat is nog steeds niet altijd makkelijk. “Er zijn zeker nog momenten dat ik denk aan wat ik allemaal kon. Dan denk ik even: had ik maar… en daar word ik dan wel verdrietig van.” Maar dan spreekt ze zichzelf ook weer toe: “Kom op Merit, kijk naar wat wél kan.”
“Ik mag meer aan mezelf denken”
Nu, ruim vijf jaar na de diagnose, heeft Merita geaccepteerd dat ze ziek is. Ze is anders naar het leven gaan kijken. “Ik was altijd maar bezig, altijd gehaast en actief. Ik liep mezelf voorbij. Mijn dochter stond op de eerste plaats. Als zij en mijn vriend oké waren, dan was ik ook oké.”
Door de loop van de tijd en door de gesprekken met haar psycholoog, is ze meer van zichzelf gaan houden, zegt ze. “Ik heb meer waardering voor mezelf en heb geleerd dat ik meer aan mezelf mag denken. Dat ik ook iets leuks mag doen.” Dus nu gaat ze af en toe even alleen de stad in. Shoppen (“niet voor mijn dochter, maar voor mezelf”) of ergens koffiedrinken en een taartje eten. Zonder dat ze zich schuldig voelt. “Dat schuldig voelen doe ik niet meer, dat heeft de psycholoog mij wel geleerd.” Ze is, zegt ze, trots op waar ze nu staat.
Bewuster
Natuurlijk, als Merita had mogen kiezen, was ze liever niet ziek. Maar ze geniet van elke dag. Haar leven is een stuk rustiger en ze leeft bewuster. “Ik leef met de dag mee”, zo zegt ze, “met dat wat er gebeurt. Mijn dochter is een wervelwind. Als ze er niet is, geniet ik van de rust. Als ze er wel is en mijn volle aandacht nodig heeft, dan kan ik die ook geven. En als ik dan aan het eind van de dag moe ben, gaan we gewoon gezellig samen in bed liggen.”
Het klinkt misschien stom, zegt ze, “maar het komt wel goed. Dat heb ik met alles en zeg ik ook altijd tegen mijn dochter. Je blijft niet altijd in die negatieve sfeer zitten. Misschien moet je er iets meer moeite voor doen, en als je daar hulp bij nodig hebt dan moet je dat zekerdoen. Maar het komt goed.” Die instelling heeft ze altijd gehad.
* Om privacyredenen is een andere naam gebruikt.
Tekst: Anita Harte – Full Quote