‘Ik wilde geen patiënt meer zijn, ik ben liever die struisvogel’
Chloé heeft samen met haar partner twee kinderen. Na de geboorte van de oudste, kreeg ze last van hartritmestoornissen. Na de geboorte van haar tweede werd dat erger. Na een aantal maanden bleek het iPAH. Ze startte met calciumantagonisten en slikt die 23 jaar later nog steeds. ‘Never change a winning team’, zegt ze.
Chloé: “In eerste instantie besteedde ik niet veel aandacht aan de hartritmestoornissen. Want ach, zo gaat dat. Met twee van die schatjes die allebei vonden dat slapen echt zonde van je tijd is, en met daarnaast een drukke baan en druk sociaal leven. Symptomen zoals moe en duizelig, zijn dan ook niet heel bijzonder. Al moet ik toegeven dat ik eigenlijk weleens zittend de trap opging. Ik stond er niet zo bij stil en heb altijd geleerd dat ‘als het niet kan zoals het moet, het dan maar moet zoals het kan’.
Die hartritmestoornissen werden wel steeds erger. Op mijn werk had ik soms in besprekingen niet de kracht in mijn longen om geluid te produceren. Misschien lekker rustig voor de collega’s, maar toch onhandig en ook niet echt helemaal normaal.
Dus na aandrang van vrienden op pad naar de huisarts. Ik vroeg om een longfoto en daar was hij niet direct enthousiast over. Maar ik heb vroeger op de markt gestaan, dus ik wist het te verkopen. Als bonus kreeg ik er zelfs een ECG bij. Dat leverde een doorverwijzing op naar cardiologie. Daar heb ik ontzettend veel geluk gehad met een cardioloog die in het VUmc had gewerkt met dr. Boonstra (jullie allemaal vast bekend) en bekend was met de ziekte. Na weer een onderzoek was ik steeds opgelucht dat een ziekte uitgesloten werd, maar gaandeweg kreeg ik ook vrees voor wat het dan wèl was. Kennelijk was er toch echt iets mis.
Binnen een paar maanden kreeg ik in augustus 2002 de diagnose Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH). Idiopatisch oftewel: oorzaak onbekend. Mijn vriendin had al voor het gesprek in VUmc een interview met Boonstra van het internet opgesnord: ‘De meeste patiënten overleven de wachtlijst niet…’ Dat klonk niet echt hoopgevend. Het leven leek ineens stil te staan en de toekomst begrensd.
Nederland is klein, de ziekte zeldzaam en in 2002 overleden patiënten inderdaad binnen een paar jaar vaak door een late diagnose.
In november 2002 ging ik naar de Mayo Clinic in Rochester (USA) voor een second opinion bij dr. McGoon. De 6-minuten-looptest moest ik ook in de Amerikaanse ziekenhuisgangen afleggen. Er was lichte paniek bij de artsen toen ik ging rennen. Maar ja, ‘zoveel mogelijk meters afleggen in 6 minuten’ betekent dat ik er dan ook voor ga! Maar de Amerikanen waren resoluut: ‘Only walking!’ Dat is daarna ook in Nederland overgenomen, want goed voor de internationale vergelijkbaarheid van patiënten.
Boonstra had nu een gemeenschappelijke patiënt met de McGoon, altijd handig! McGoon had eerder nog niet van Boonstra gehoord. Hij vroeg mij zelfs voorzichtig of Nederland de hoofdstad was van Denemarken… Voor mijzelf had het onderzoek in de USA niets concreets opgeleverd. De hoop was dat een onderliggende ziekte geconstateerd zou worden en dat ik met het bestrijden daarvan ook de PAH kwijt zou raken. Helaas.
In het VUmc heb ik vervolgens een dagje met een katheter in m’n hart gelegen om verschillende medicijnen te testen. Mijn ‘geluk’ binnen de ‘pech’ om IPAH te krijgen, was dat mijn longvaten goed reageerden op calciumantagonisten. Oftewel: gewoon pillen slikken in plaats van Flolan via een inwendig infuus. Hoelang dat goed zou gaan, was onzeker. Er was nog weinig over bekend.
Naast de calciumantagonisten kreeg ik ook bloedverdunners en bijbehorende controleafspraken bij de Trombosedienst. De kinders gingen altijd mee en keken gebiologeerd naar dat buisje bloed dat volliep vanuit mijn arm, om vervolgens schuin naar mij te kijken of ik niet moest huilen… Al vrij snel ben ik zelf gaan prikken en doseren.
De eerste jaren kreeg ik ook regelmatig een hartkatheterisatie en/of MRI, maar gaandeweg is mijn behandeling beperkt tot een jaarlijkse APK-keuring. Ik heb nog redelijk dezelfde medicijnen als 23 jaar geleden – ‘never change a winning team’.
Toen ik de diagnose kreeg, was ik misschien zwanger van ons derde kindje. Dat mocht destijds niet vanwege medische risico’s. Laatst besprak ik dat nog met Boonstra en hij zei dat daar nu anders naar gekeken wordt en het met goede begeleiding wel zou mogen. Nou dokter, dat is hartstikke fijn, maar nu hoeft het niet meer . Maar het laat wel zien dat de ontwikkelingen en medische wetenschap steeds verder gaat. Dat geeft hoop!
In het begin was mijn omgeving heel erg bezorgd en maande mij tot rust. Ik verzuchtte dat ik op die manier misschien langer zou leven, maar niet meer zou kunnen zijn wie ik eigenlijk ben… Ik heb toen aan Boonstra gevraagd of de ziekte zich langzamer zou ontwikkelen als ik stil in bed zou gaan liggen en zo min mogelijk bewegen… Dat was niet zo. Hij zei wel dat ik best een tijdje als een ‘struisvogel’ m’n kop in het zand mocht steken, maar op enig moment toch mijn ziekte onder ogen zou moeten zien. Dat punt heb ik nog steeds niet bereikt denk ik…
De diagnose voelde als een doodvonnis, enigszins uitgesteld met een paar jaar. Met twee smurfen van 1,5 en 3 jaar zou dat betekenen dat ze zich mij later niet konden herinneren. We kochten een videocamera om beeldopnames van mij te maken. Voor later, als de kinderen groter waren en ik er niet meer zou zijn. Ik schilderde een kistje voor m’n dochtertje, terwijl de tranen over mijn wangen liepen. Voor later. Ik kreeg heel veel lieve kaartjes en berichtjes. Zoveel dat ik me soms eigenlijk rijk voelde in plaats van dat me iets afgenomen werd.
Op enig moment bedacht ik, dat als ik stil bleef staan bij dingen die ik misschien zou gaan missen, dat ik vergat te genieten van wat ik nu wel had. En ja, dat is vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Maar toch. Ik wilde geen patiënt meer zijn, ik ben liever die struisvogel. Toegegeven, ik overdrijf misschien een beetje en zou best wel eens een ‘tandje minder’ kunnen doen. Maar ik ben er wel van overtuigd dat ‘je spirit’ heel belangrijk is om zoveel mogelijk te kunnen blijven doen wat bij je past. Niet dat je met alleen spirit alles kunt bereiken, zo’n feest is het nu eenmaal niet in het leven. Maar zonder wordt het zeker niets!
Binnen de pech om iPAH te krijgen, heb ik ontzettend veel geluk gehad. Ik ben nog steeds hier en leef, met volle teugen!”
* Om privacyredenen is een andere naam gebruikt.
Tekst: Anita Harte – Full Quote