Aaliya* wil graag werken, maar een baan vinden is lastig
Aaliya wil werken. Graag zelfs. Ze houdt het alleen geen veertig uur vol en ook niet altijd even veel uren op een dag. Een flexibele baan, waarbij ze een klus doet en dat zelf over de week kan verspreiden, lijkt haar ideaal. Dat het nog niet lukt, is een van de dingen die tegenzitten. Toch geeft ze haar leven nu een zeven. Twee jaar geleden deed ze haar verhaal in de Papillon. Sinds haar dertiende had ze klachten, vertelde ze. En ze was ervan overtuigd dat het iets lichamelijks was waardoor ze geen conditie had en altijd maar op bed lag. Ze was niet lui, zei ze. Sterker nog, ze stond op een gegeven moment zelfs elke dag vroeg op om te fitnessen. Het hielp niet. Toch duurde het tot haar zestiende voor duidelijk werd dat ze een aangeboren hartafwijking heeft (Eisenmengersyndroom) en PH. Het hele gebeuren en de diagnose hadden haar snel volwassen gemaakt. Aaliya vertelde ook dat ze de mbo-opleiding toerisme deed. En dat dat goed ging. School dacht erg met haar mee en ze behaalde haar diploma. Dus ze kon op naar een volgende fase in haar leven. Werken.
Kantoorbaan
Haar eerste baan vond ze vrij gemakkelijk. Aaliya werd benaderd via LinkedIn en mocht op gesprek voor een fulltime kantoorbaan. Dat ze PH heeft, had ze bewust nergens genoemd. ‘Als je gaat googelen op PH, dan kom je verhalen tegen die helemaal niet bij mij passen. Ik ben nu stabiel en zo’n verhaal zou erg afschrikken.’ Tijdens het sollicitatiegesprek vertelde ze dat ze ‘in een medische situatie zat’, waarvoor ze eens per maand naar het ziekenhuis moest. Meer vertellen was op dat moment niet nodig, vond ze. ‘Het was een kantoorbaan, ik hoefde niks te tillen ofzo.’ Haar toekomstige werkgever reageerde goed. Het was geen probleem. ‘Ik hoefde ook niet te vertellen wat er was, maar was altijd welkom om erover te praten als ik dat wel zou willen.’
Helaas viel het al snel tegen. Niet de baan op zich, wel het fulltime werken. Ze had gedacht: ik kan fulltime naar school, dan kan ik ook fulltime werken. Maar Aaliya had net genoeg energie voor haar baan en voor het heen en weer reizen. ‘Als ik thuiskwam, konden ze me naar bed dragen.’ Ondertussen had ze haar werkgever en collega’s overigens wel verteld dat ze PH heeft. Dat vond ze belangrijk. ‘Ik wil niet dat mensen zelf een verhaal verzinnen over waarom ik steeds naar het ziekenhuis moet.’ En, zegt ze, als je elke dag met mensen zit, heb je het ook over persoonlijke dingen. ‘Heb je het dan niet over PH, dan wordt het wel heel ingewikkeld.’ Natuurlijk schrokken haar collega’s, maar ze gingen haar (‘gelukkig’) niet anders behandelen, pasten zich aan haar tempo aan tijdens de pauzewandeling en vertrouwden erop dat Aaliya het zou zeggen als ze hulp nodig had.
Stoppen
Aaliya hield het niet vol. ‘In het begin dacht ik nog: iedereen is moe van een nieuwe baan, van alle informatie die je krijgt en het nieuwe ritme waar je aan moet wennen. Maar ik bleef moe. Ik ging mezelf oververmoeien.’ Ze besprak het thuis en in het ziekenhuis. Misschien moest ze een iets eenvoudiger baan, of drie in plaats van vijf dagen, of dichterbij huis (niet twee keer een half uur reizen). Zo’n baan vond ze, maar na een maand proefdraaien merkte ze al dat ook dat te veel was.‘Het was in een hotel, in coronatijd. Zoveel werk deed ik niet, maar alsnog.’ Angela besloot te stoppen. Ze dacht na over het aanvragen van een uitkering, waarvoor ze dan 100% afgekeurd zou moeten worden. ‘Dat wilde ik niet. Nú kan ik niet werken, maar als ik volledig word afgekeurd kan ik niet meer terug.’
Lastig sociaal leven
Dat ze niet kan werken, is trouwens niet helemaal waar.Ze kan wel werken. Alleen niet fulltime en ook geen drie vaste dagen. Aaliya wil ook werken. Bijvoorbeeld vanuit huis, zegt ze. Of een klus waar ze een aantal uur per week voor krijgt, zodat ze het kan doen wanneer ze energie heeft. Helaas heeft ze zo’n baan tot vandaag nog niet gevonden. En dat voelt heel vervelend. ‘Er is me al veel ontnomen doordat ik ziek ben’, zegt ze. Dat er dan ook geen manier is om geld te verdienen en wat zelfstandiger te zijn, komt daar nog eens bij. Niet werken heeft daarnaast ook sociale consequenties. ‘Mijn sociale leven is lastig. Daarom wil ik óók werken. Om bezig te zijn en om nieuwe mensen te leren kennen. Nu zit ik veel thuis en is mijn dag invullen heel lastig. Alle dagen zijn hetzelfde.’ Nieuwe mensen leren kennen via een sport bijvoorbeeld, zit er ook niet in. Sporten lukt immers niet. Gelukkig heeft ze tijdens haar opleiding wel een groepje aardige meiden leren kennen. Die veel compassie met haar tonen en rekening met haar houden. Ook haar vriend is er voor haar. Toch, zegt ze, is het soms heel eenzaam. Maar wordt Aaliya gevraagd welk cijfer ze haar leven zou geven, dan geeft ze een zeven. Er zijn veel dingen die tegenzitten, zegt ze dan. Maar er is óók heel veel wat ze wel kan, dankzij medicijnen en hulpmiddelen. ‘Als ik alles opnoem wat tegenzit, dan word ik daar heel droevig van. Dus dat probeer ik zo min mogelijk te doen.’ De moed om werk te vinden heeft ze een beetje opgegeven. Als je altijd ‘nee’ hoort, dan denk je misschien dat het ook niet kan, zegt ze. Zich dan toch maar laten afkeuren? Zover is ze ook nog niet. Zolang ze nog geen ‘echt-echte’ verplichtingen heeft en nog bij haar ouders woont, blijft ze het nog even proberen.
* Aaliya is een verzonnen naam, dit om de privacy te garanderen van deze jonge vrouw.