Zeldzame ziektendag 2025
Op de laatste dag van februari is het Internationale Zeldzameziektendag, een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de 300 miljoen mensen die leven met een zeldzame ziekte. Een van hen is Zima uit Zoetermeer, die in 2015 de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH) kreeg. Deze ernstige longaandoening zette haar leven op zijn kop, maar weerhield haar er niet van om haar grenzen te verleggen en anderen te inspireren. MSD interviewde haar over haar ervaring met PAH.
Doorbijten en doorgaan
Ondanks de impact van haar ziekte blijft Zima vechten. “Soms voel ik me zo slecht dat ik eigenlijk niets kan, maar toch zet ik door. Mijn verhaal delen is belangrijk – voor lotgenoten en voor artsen die nog te weinig over PAH weten.” Haar familie en vrienden ondersteunen haar, en ze heeft geleerd hen mee te nemen in haar ziekteproces.
Een leven vol uitdagingen én avonturen
Hoewel PAH haar beperkt, zoekt Zima actief naar manieren om van het leven te genieten. Ze gaat er graag op uit met haar e-bike, bezoekt jaarlijks het Oerol-festival en zoekt nieuwe uitdagingen, zoals golfen. “Ik wil vooruit, groeien en mezelf blijven ontwikkelen.”
De strijd voor bewustwording
Zima’s diagnose kwam pas na jaren van klachten en verkeerde diagnoses. “Mijn huisarts heeft later haar excuses aangeboden, maar dat neemt niet weg dat het bijna te laat was.” Daarom zet ze zich nu in voor meer bewustwording onder zorgverleners en lotgenoten, onder andere via de Stichting Pulmonale Hypertensie.
Blik op de toekomst
Ondanks de progressieve aard van haar ziekte blijft Zima optimistisch. “Ik focus op de goede dagen. Die wil ik voor geen goud missen!”
Wil je het originele artikel lezen? Klik dan op de afbeelding hieronder.
